keskiviikko 28. maaliskuuta 2012

Kirjeeni suomalaiselle MS-tutkijalle sekä verisuoni asiantuntijalle

Tänään naputtelin kohtuullisen pitkän kirjeen / kannanoton suomalaiselle MS-tutkijalle sekä verisuoniasiantuntijalle.
-----------------------------------------------------------------------------------------------

Tervehdys herrat,


 Tiedoitan lyhykäisesti muutamista tutkimustuotoksista CCSVI:n tiimoilta maailmalta. Tilanetta aktiivisti seuraavana on ollut ilahduttava huomata kuinka aktiivisesti CCSVI tutkimuksia on tehty eri puolilla maailmaa. Laajat kliiniset tutkimukset valmistuvat 1-3 vuoden sisällä ja odotetuimmat on New York:n laaja tutkimus sekä Italian usean klinikan vastaava. Kyseessä siis plasebokontrolloidut tutkimukset. 

Alustavia tutkimuksia operaatioiden turvallisuudesta ja vaikuttavuudesta on tehty jo useita, erityisesti USA:ssa. Tässä muutamia tuoreita (muutaman päivän takaa).
-->  Chicagon yliopiston tutkimus (julkaistiin "Society of Interventional Radiology:n" vuotuisessa tilaisuudessa)
"Tutkimuksessa oli kaikkiaan 94 MS-diagnosoitua, joista puolet oli RR-tautimuotoa ja 34 % SP- ja reilu 6 % PP-muotoa sairastavaa.  Tutkimuksen johtohahmo MD. Hector Ferrel totesi “In addition to these significant safety findings, we noted that angioplasty provided symptomatic benefit in 55 percent of the individuals we treated"  
  
http://www.sacbee.com/2012/03/25/4364872/interventional-radiologists-see.html
-->
New York Albany Medical Center:n tutkimus, missä kartoitettiin kaikkiaan 192 operoidun kokemukset pallolaajennuksista/ operaatioista ja kyselyn tulokset olivat erittäin rohkaisevia totesi tilaisuudessa puhunut Kenneth Mandanto M.D.
"Results of the study were quite exciting and promising," stated Mandato. "We can attest to significant physical improvements reported in greater than 75 percent of those with relapsing remitting and primary progressive forms of multiple sclerosis. Additionally, mental health scores improved in greater than 70 percent of individuals studied. People with secondary progressivemultiple sclerosis showed statistically significant improvements in both physical and mental health scores at a rate of 59 percent and 50 percent, respectively," he added.


New York:n ryhmän aiempi tutkimusuutinen liittyi 125 MS-diagnosoidun operaatioihin ja tulos oli samansuuntainen kuin yllä olevissa uutisoinnissa:
http://www.internalmedicinenews.com/news/cardiology/single-article/symptom-improvement-observed-after-venoplasty-in-ms-patients/54f45b8130.html
--> tutkimusta johtanut M.Mehta totesi:
"Reevaluations of 79 patients who performed a timed 25-foot walk at baseline showed a significant improvement in walking speed. In terms of MS quality of life, from before to after the procedure "there were significant improvements in physical and mental ability. There clearly seems to be a trend. In the modified fatigue impact score, there also seems to be a clear improvement," he said.


Stanfordin yliopiston professori Michael Dake julkaisi myös reilu vuosi sitten alustavat tulokset keskittyen fatiikkiin: http://www.medicalnewstoday.com/releases/214087.php
"A year after doctors used either angioplasty or stents to open blocked veins of 30 MS patients, they suffered about half the fatigue, on average, than they had before the treatment, according to data being presented by Michael Dake, M.D."
  

 Tässä vain osa eri ryhmien tekemistä tutkimuksista missä mitattu hoidon efektejä, mutta sekä turvallisuuden että vaikuttavuuden osalta trendi tutkimuksissa on aika mukavasti linjassa: 
- selkeimmät hyödyt havaittu kun operaatio tehty "varhaisessa vaiheessa"
- pitkälle edenneessä MS:ssä välittömät ja mitattavat hyödyt vähemmän, jos lainkaan havaittavissa
- kaikissa tehdyissä turvallisuutta mittaavissa tutkimuksissa päätelmä ollut se, että operaatiot ovat turvallisia/pieniriskisiä, esim: http://multivu.prnewswire.com/broadcast/49179/press.html 
--> "Endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) in patients with multiple sclerosis (MS) is safe and can be performed on an outpatient basis."  

On todella suuri harmi, että dopplertutkimukset ovat olleet jonkinlainen vedenjakaja, tulokset ovat menneet paljolti kahteen äärilaitaan. Asiaa on tutkinut ja selittänyt jenkkitutkija Robert Fox, joka totesi haastatteluissa että kyse on "uudesta tekniikasta" ja eri metodeilla tehdyistä tutkimuksista: http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/AANMeeting/25931 
Myös Kanadalaiskirurgi Sandy McDonald esitelmöi aiheesta viime kesänä New York:ssa ja kertoi samaa kuin Fox - tutkimukset tehty eri metodeilla.

Suurin ja sieltä tuoreimmasta päästä tehty tutkimus on Kanada-Italia yhteistyössä tehty laaja dopplertutkimus, missä oli 710 tutkittavaa ja mukana 6 klinikkaa. CCSVI havaittiin doppler:lla 86 %:lla. Tutkimus luettavissa täältä: http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2377-11-132.pdf 

Mielestäni tuotoksen kiinnostavin kuva on alla oleva --> löydösprosentti kasvaa EDSS arvojen myötä. 


Muutama sana vielä omia kokemuksia ja mietteitä. Vaimoni pallolaajennuksesta tulee kesäkuussa 2 vuotta täyteen. Tuolloin tehty reilu tunnin kestänyt operaatio muutti vaimon tilanteen radikaalisti: hänen masentuneisuus katosi, fatiikki hellitti, "raskaat jalat" muuttuivat normaaleiksi, kehon oikea puoli alkoi taas toimimaan, kuumuuden sieto normalisoitui, tasapaino korjaantui (kykeni jälleen ajamaan polkupyörällä), krooninen niska-hartia spastisuus hellitti, babinskin refleksi normalisoitui. Tänä päivänä hän kykenee urheilemaan ja liikkumaan täysipainoisesti. Ymmärtänette miksi näen asian tärkeänä. Kyseessä ei ole pelkästään vaimoni, vaan olen ollut yhteydessä useisiin operaatiossa käyneisiin. Olen tietoinen että osalla operaatio ei ole antanut toivottua vaikutusta ja osalle yhtä huikean kuin vaimolleni. Jotkut ovat ihmetelleet operaation nopeaa hoitovastetta. Tämän tiimoilta CCSVI:n perehtyneet asiantuntijat ovat esittäneet että esteiden poiston myötä verenvirtaus aivoissa/keskushermostossa parantuu. Tämän aiheen tiimoilta on tietääkseni tekeillä tutkimuksia ja mm. fMRI laitteistoa on hyödynnetty jo, eli operaation jälkeen aivojen eri alueilla tapahtuu positiivisia muutoksia. 
Jos jotakin saa toivoa - niin toivoisin Suomesta lisää tutkimuksia aiheen tiimoilta. Ja mielestäni kannattaisi lähettää pari lääkäriä tutustumaan CCSVI-doppler metodiin - kuten Sandy McDonald totesi: "its critical" :) 
Kiitoksia, ja pahoittelen pitkähköä meiliä. Toivotan hyvää kevään jatkoa sinne etelään :)
terv. Erkki Kuure, Rovaniemi  

tiistai 27. maaliskuuta 2012

Treeni, lihasärsyke ja aivot

Urheilu, liikunta on kuulunut minun elämään pikkupoijasta lähtien, jo kohta 35 vuotta. Aloitin aktiivisen liikunnan 11 vuotiaana judomatolla ja siitä lähtien olen liikkunut ja tutustunut eri urheilumuotoihin. Kilpaurheilu oli myös jossakin vaiheessa maailman tärkein asia ja aikuisiällä myös valmennusta on tullut tehtyä aika lailla paljon. Liikunnan myötä tuli myös luettua mm. ravitsemuksesta ja liikkumiseen liittyviä tieteellisiä juttuja ja kirjoja. Miten tämä nivoutuu MS-tautiin?

Marjan sairastuttua 2006 loppuvuodesta aloin pohtimaan asioita monelta suunnalta. Tuumailin tuollon että tähän ongelmaan on pyrittävä löytämään parhaimmat työkalut ja keinot - joilla olisi positiivista vaikutusta ongelmaan nimeltä MS. Marjan silloinen neurologi esitti ainoaksi ratkaisuksi MS-lääkitystä, joka oli vuoden käytön jälkeen lopetettava, koska se toi lisää MS-oireita ja verestä mitattaessa oli tapahtunut poikkeavuutta trombosyytti arvoissa. (Lääkityksistä: viime vuosina on noussut varsin kriittistä näkemystä yleisimmistä käytetyistä lääkkeistä: MS drug trial 'a fiasco' – and NHS paid for it).

 Ensimmäinen asia mitä Marjan kanssa muutimme oli ravitsemus ja tähän saimme arvoasta tietoa Kanadalaistutkija Ashton Embryn kehittämästä ruokavaliosta: Best-bet-diet. Ravitsemuksesta voisi kirjoittaa valtavasti tekstiä, mutta keskityn tässä lyhykäisesti toiseen ja erittäin, erittäin tärkeään asiaan.. liikuntaan. Joitakin kuukausia sairastumisensa jälkeen Marja alkoi panostamaan liikkumiseen, mikä silloin oli pääsääntöisesti kävelylenkit. Tosin keväällä 2007 MS-oireet (erityisesti fatiikki) hankaloitti liikkumista. Onneksi loppukeväästä 2007 tilanne oireiden osalta alkoi helpottumaan, mutta ei missään nimessä kokonaan. Marja halusi kovasti lenkkeillä, mutta MS:n myötä tullut "raskaat jalat" käytännöllisesti estivät lenkkeilyn - joten kävelylenkit olivat Marjan liikunnan ydin tuolloin.

Jossakin vaiheessa silmiini osui artikkeleita paino-/voimaharjoittelusta MS-taudissa, mm. tämä artikkeli: Lifting Weights Gives MS Patients Physical, Emotional Benefits. Artikkelissa kerrotaan v. 2005 valmistuneesta, Floridan yliopiston tutkimuksesta, missä tutkittiin painoharjoittelun vaikutuksia ryhmälle MS-diagnosoituja. Tutkimusta johtanut professori Lesley White totesi että heidän tekemä tutkimuksensa oli ensimmäisiä maailmassa - missä kartoitettiin kahden kuukauden voimaharjoittelun vaikutuksia 10:lle MS-diagnosoidulle. Tutkimuksen tulos oli erittäin positiivinen ja lupaava: harjoittelun myötä MS-dg:n voimataso parani, kävelykyky koheni, sekä fatiikki ja yleinen olotila oli parempi:


Aiheesta löytyy enemmänkin tutkimuksia, esim. tämä tanskalaistutkimus 2009: Resistance training improves muscle strength and functional capacity in multiple sclerosis, missä oli myös kontrolliryhmä (joka ei harjoitellut). Kolme kuukautta kestäneessä tutkimuksessa harjoitteluryhmällä mitattiin positiivia muutoksia voimatasoissa sekä toimintakyvyssä ylipäätään.

Treenissä, liikunnassa ei ole kyse pelkästään lihasten, kunnon tai kestävyyden edistämisessä.. vaan aivojenkin. Tutkimustietoa liikunnan vaikutuksesta hermostoon /aivoihin löytyy paljon ja niiden sanoma on selkeä: liikunnalla on positiivinen, suojaava vaikutus keskushermostoon. MS-taudissa hermokudosta häviää, kansankielellä sanottuna aivot kutistuvat. On tutkimuksia missä on todettu että aivojen kudoskato korreloi taudin etenemisen, invalidiusasteen kanssa. Tässäkin mielessä liikunta olisi äärimmäisen tärkeä "hoito", se toisaalta stimuloi aivoja, suojaa hermokudosta, lisää verenkiertoa, ym. Painoharjoitteluun liittyen British Columbian yliopisto julkaisi tutkimuksen missä kartoitettiin painoharjoittelun vaikutuksia ikääntyvissä aivoissa. Vuoden kestäneessä tutkimuksessa havaittiin että 2 kertaa viikossa tehty painoharjoittelu suojasi ikääntyneiden aivoja: How Exercise Can Keep the Brain Fit   

Lihaksia siis tulisi ja kannattaa stimuloida, etenkin MS:n kaltaisessa sairaudessa, missä toimintakyky on todellakin uhattuna.Lihasten stimulointia on soveltanut myös prof. Terry Wahls oman sairautensa kanssa. Hän on kuntoutuksen asiantuntija ja lihasten sähköinen stimulaatio on hänelle tuttua. Hän sovelsi lihasten sähköistä aktivointia yhdessä maksimaalisen ravitsemuksen kanssa ja tulokset ylittivät jopa hänen omatkin odotukset - hän sai liikuntakyvyn takaisin. Tiedeihmisenä hän on jo aloitellut asian tutkimista ja alustavissa pilottitutkimuksissa lihasten stimulointi osoitti potentiaalia. Hänen tutkimustuotoksensa voi lukea täältä: Rehabilitation with Neuromuscular Electrical Stimulation Leads to Functional Gains in Ambulation in Patients with Secondary Progressive and Primary Progressive Multiple Sclerosis . Tutkimuksessa 9 progressiivista tautimuotoa sairastavaa, eli varsin haasteellinen ryhmä.

Kuvassa Wahls:n käyttämä sähköstimulaatio laite:


Marjan punttitreenit

Marjan punttitreenailu alkoi loppuvuodesta 2010. Puolassa tehdyn erittäin onnistuneen kaulalaskimon pallolaajennuksen jälkeen Marja on kyennyt harjoitelemaan kovaa, siis kesästä 2010 lähtien. Punttiharjoittelu vaatii "sisäänajon" eli tekniikat kannattaa pyrkiä tekemään oikein ja pikkuhiljaa treenistä alkaa saamaan enemmän irti. Esimerkiksi jalkakyykkyä harjoiteltiin alussa pelkällä tangolla, ja haettiin oikea liikerata. Aikaa myöten treenipainoja on saanut lisätä mukavasti.

Treeniohjelmia on matkan varrella vaihdeltu jonkin verran, ympäripyöreästi sanottuna tavoitteena on ollut sekä voiman lisääminen että lihaksen muokkaaminen. Keskimäärin punttipäiviä on ollut 3 viikossa ja pääasiallinen harjoittelupaikka on Santa Sport - minne ostimme jäsenyyden, aivan loistava paikka. Jalkatreeni ollaan paljolti tehty tylyssä ympäristössä eli autotallissamme, missä homma on keskittynyt paljolti jalkakyykyn ympärille. Jalkakyykky on ehkäpä liikkeiden kuningas, ottaa laajasti alavartaloon sekä vartaloon. Punttiharjoittelun lisäksi Marja on käynyt spinning-tunneilla ja minäkin kokeilin sitä kerran - se on hikistä ja raskasta hommaa :)

Olen todella vahvasti sitä mieltä että kuntoutuksen ja treenin tulisi kuulua MS-taudin hoitosuosituksiin, siis neurologin/lääkärin tai hoitavan tahon tulisi kirjoittaa "treeni reseptejä". Ihmisillä on taipumus uskoa valkotakkisia kuin jumalan sanaa.. ehkä useampi MS-potilaskin ottaisi liikunnan ohjelmaan, jos hoitava taho sitä suosittelisi ja vielä ohjaisi asiassa. Treeniohjelma olisi hyvä tehdä räätälöidysti, itselle sopivaksi.

Kuvassa Marja tutustumassa jalkaprässiin työpaikkani salilla, joulukuussa 2010. Tänä päivänä rautaa saa olla jo paljon enemmän liikkeissä.   


Marjan treeniohjelma oli talvella kutakuinkin tällainen, sarjoja yleensä 3-4 ja toistot 8-12 keskimäärin. Välillä muutettiin ja treeniin tuli taas uutta puhtia.

1) selkä, hauis, takaolkapää
- alataljasoutu
- ylätaljasoutu
- hauis mutkatangolla
- käsipuntilla
- takaolkapää koneella

2) rinta, ojentaja, olkapää
- penkkipunnerrus
- vinopenkki käsipunteilla
- ojentaja taljassa
- pystypunnerrus
- olkapää taljassa sivulle

3) jalat
- jalkakyykky (sarjoja, toistoja vaihdellen)
.    
Nyt kesää kohti mentäessä, jaoimme punttitreenin kahteen osaan eli 1) rinta, selkä, olkapäät ja 2) Jalat + kädet samana päivänä. Nyt sitten ohjelmassa enemmän aerobista treeniä.

Punttiharjoitteluun vielä liittyen.. joka treenin jälkeen tehdään palautusjuoma, missä mm. maltodekstriiniä, heraprotskua, banaania, maitoa - todella hyvän makuinen.    

Oikein tehtynä liikunta ja harjoittelu on kuin "nuorennus lääke", se ylläpitää toimintakykyä, pitää verisuoniston kunnossa, suojaa kehon soluja.. ja ihminen ikääntyneenäkin vielä kehittyä, esim. voima ominaisuuksissa. Viime aikoina mediassa on vilahdellut jenkki "mummo" nimeltään Ernestine Shepherd, joka taannoin pääsi quinnesin ennätystenkirjaan maailman vanhimpana kilpailevana kehonrakentajana. Hän aloitti liikunnan ja painoharjoittelun 56 vuotiaana ja on tällä hetkellä 75 vuotias. Haastattelussa hän on todennut mm. voivansa nyt paljon paremmin kuin 40 vuotiaana. Shepherd on panostanut sekä ravintoon että harjoitteluun.. ja on varmasti treeni inspiraation lähde monille, mm. Marjalle ja minullekin.

   

maanantai 26. maaliskuuta 2012

Chicagon pilottitutkimus julkaistu..

Jenkeissä tapahtuu nyt aikamoisen paljon ja tutkimusuutisia tulee hyvällä voluumilla. Chicagon yliopiston alustava tutkimus julkaistiin aivan vastikään ja "Society of Interventional Radiology" uutisoi aiheesta: Mitigating Symptoms, Improving Quality of Life of MS Patients


Tutkimuksessa oli kaikkiaan 94 MS-diagnosoitua, joista puolet oli RR-tautimuotoa ja 34 % SP- ja reilu 6 % PP-muotoa sairastavaa. Myös Chicagon kokemus on paljolti samoilla linjoilla aiempien pilottitutkimuksien kanssa ja operaatioista sai selkeitä hyötyjä. Tutkimuksen johtohahmo MD. Hector Ferrel totesi “In addition to these significant safety findings, we noted that angioplasty provided symptomatic benefit in 55 percent of the individuals we treated"  


Tutkimuksessa todettiin myös että operaatiot sujuivat turvallisesti, eli tulos sama kuin aiemmin tehdyissä piloteissa. Merkittävää oli myös se, että tutkimus vahvisti Zambonin tutkimuslöydöstä, sillä n. 95 % MS-diagnosoiduista havaittiin ahtaumiaOur experience showed that 95 percent of the individuals we evaluated had venous obstructions, supporting the concept that venous lesions are common in individuals with multiple sclerosis,” said Ferral.  

M.D. Hector Ferrel, Rush University - Chicago


Tutkimustiivistelmä on julkaistu "Journal of Vascular and interventional radiology:ssä":
Clinical experience in the management of CCSVI: single center experience


PS. Medscape.com uutisoi näiden kahden jenkkitutkimuksen tiimoilta:
Studies Show Promise for Angioplasty in Multiple Sclerosis

sunnuntai 25. maaliskuuta 2012

New York:n tutkimustiimin tuore ja varsin rohkaiseva tutkimusuutinen..

New York Albany:n tutkimusryhmän tutkimuksia seurataan ja odotetaan ympäri maailmaa. Erityisesti laajan kliinisen tutkimuksen tulokset ovat ehkäpä ne tärkeimmät.. mutta niitä odotellessa New York:n suunnasta on tiedoitettu pilottitutkimuksen tuloksia. Tuorein uutisointi on tältä päivältä, kun San Franciskossa pidettiin "annual interventional radiology's meeting" missä New York:n edustajat esittelivät CCSVI operaatioiden tuloksia. Artikkeli on luettavissa täältä:
Interventional Radiologists See 'Significant' Symptom Relief in MS Patients   

Tutkijat kartoittivat kaikkiaan 192 operoidun kokemukset pallolaajennuksista/ operaatioista ja kyselyn tulokset olivat erittäin rohkaisevia.
"Results of the study were quite exciting and promising," stated Mandato. "We can attest to significant physical improvements reported in greater than 75 percent of those with relapsing remitting and primary progressive forms of multiple sclerosis. Additionally, mental health scores improved in greater than 70 percent of individuals studied. People with secondary progressivemultiple sclerosis showed statistically significant improvements in both physical and mental health scores at a rate of 59 percent and 50 percent, respectively," he added.
"During a four-month period, we treated 213 individuals. 192 of these patients (72 men, 141 women; average age 49 years) responded to a standard questionnaire that evaluated key quality of life components including changes in physical abilities, health perception, energy/fatigue, sexual function, emotional well-being, cognition and pain," explained Meridith J. Englander, M.D., also an interventional radiologist at Albany Medical Center and one of the study's co-authors. "We ultimately broke this data down into physical and mental health scores for each person, and found improvement in both components of quality of life," she added. "In addition, we found a trend that patients undergoing this treatment more than 10 years after diagnosis did not respond as well as those with a more recent diagnosis."
On hienoa nähdä, kuinka CCSVI:n parissa työskentelevät verisuoniasiantuntijat ovat selkeästi innoissaan aiheesta ja miksipä eivät olisi, sillä alustavat kokemukset pilottitutkimuksista ovat olleet rohkaisevia. 
Videolla New York:n tiimin jäsen Kenneth Mandato esittelemässä "turvallisuus tutkimuksen" tuloksia noin vuosi sitten, maaliskuussa 2011. Tutkimuksen päätelmä oli se, että laskimo operaatiot ovat varsin vähäriskinen toimenpide.   

Read more here: http://www.sacbee.com/2012/03/25/4364872/interventional-radiologists-see.html#storylink=cpy


New York:n ryhmä on julkaissut tutkimus tietoa myös heinäkuussa 2011: Symptom Improvement Observed After Venoplasty in MS Patients. Uutisoinnissa todettiin tuolloin mm. "there were significant improvements in physical and mental ability. There clearly seems to be a trend. In the modified fatigue impact score, there also seems to be a clear improvement," (tutkimuksen johtohahmo M. Mehta).

Videolla New York:n tutkimusjohtaja M.Mehta ja Stanfordin yliopiston verisuoni asiantuntija Michael Dake kertovat tutkimushavainnoistaan omien tutkimuksiensa tiimoilta. 


sunnuntai 18. maaliskuuta 2012

CCSVI ja "MS sota"

2009 lähtien CCSVI:n ja MS-taudin kytköksestä on "väännetty kättä" tiede- ja hoitokentällä. Valitettavasti tilanne ei ole ainakaan helpottunut, vaan paineet ovat tasaisesti kasvaneet. Tiedekentällä vastakkaisissa kehäkulmissa ovat hallitseva mestari Neurologia (autoimmuuniteoria) ja selkeänä ykköshaastajana nyt verisuoni asiantuntijat/radiologia (laskimo ongelmat, CCSVI). Kukaan ei tiedä kauanko tällainen asetelma kestää, ja tämä on todellakin suuri vahinko - etenkin MS-tautia sairastaville. Ehkä ratkaisua ja yhteistyötä alkaa syntymään kun laajat plasebokontrolloidut kliiniset tutkimukset ovat valmiita (New York, Italia etunenässä).

Laskimo-operoituja MS-potilaita on maailmalla jo tuhansia, arviot ovat vaihdelleet 20000-30000 välillä. Operaatioiden vaikutuksista on myös karkeita arvioita, esim. New York:n ryhmän CCSVI lääkärit ovat esittäneet "1/3 säännön" eli kolmasosalla hoitoefekti on suorastaan uskomaton (parhaimmillaan MS oireet katoavat), kolmasosalla pienempi mutta havaittava vaikutus ja kolmasosalla ei hoitoefektiä ilmene. Tehtyjen pilottitutkimuksien myötä on huomattu että mitä aikaisemmin operaatio tehdään (ennen keskushermoston kudosvaurioita) niin sitä selkeämpi hoitovaikutus. Internetissä on valtaisa määrä tätä anekdoottista kerrontaa ja videonpätkiä mitkä on kuvattu ennen ja jälkeen operaation. Alla oleva video on ruotsalaisnaisen (Lena) operaatio, mikä tehtiin samassa paikassa kuin vaimoni operaatio. Tämäntyyppinen hoitoefekti on poikkeuksellisen hieno. Lenallakin operaatio tehtiin suhteellisen varhaisessa vaiheessa, kun diagnoosista noin 4-5 vuotta.

"Release me. Lenas Liberation story del 1"

Mikä merkitys anekdoottisilla kokemuksilla on? Neurologian edustajien mielestä ne eivät ole todiste siitä että hoito toimii ja sana plasebo vilahtelee toistuvasti. Kaunko plasebo kestää? Vaimollani plasebo on kestänyt nyt vajaa 2 vuotta :)

Palatakseni aiheeseen "MS wars", maailmalla käydään kamppailua asian suhteen. Kuumimmat taistelutantereet ovat Kanada, Italia ja Englanti, ainakin ovat olleet näkyvimmin mediassa. Helmikuussa 2012 CBC julkaisi aiheesta dokumentin mikä on asian ytimessä: http://www.cbc.ca/natureofthings/episode/ms-wars-hope-science-and-the-internet.html  Linkissä artikkeli ja video näkyy ilmeisesti tiettyinä aikoina. Youtubessa on jonkin verran pätkiä dokumentista, mm. sydänkirurgi Campalanin haastattelu. Hänelle on tehty pallolaajennus Zambonin ryhmän toimesta, onnistunein tuloksin:




Paineet asiassa ovat selkeästi kasvaneet ja ihmiset pyrkivät olemaan myös aktiivisia asiassa. Nyt maaliskuussa 2012 n. 70 brittiläistä allekirjoitti kirjeen - joka oli osoitettu erittäin laajalle, eri tahoille (mm.MS järjestölle, neurologeille, verisuoniasiantuntijoille, poliitikoille):

Association of British Neurologists Professor Bruce Campbell
The Vascular Society of Great Britain & Ireland Professor John Harris
British Society of Interventional Radiology
The Society of British Neurological Surgeons
General Medical Council
Royal College of General Practitioners Dr Franz Schelling
Prime Minister David Cameron Deputy Prime Minister Nick Clegg MP
Ed Miliband MP
Secretary of State for Health – Andrew Lansley MP
Shadow Secretary of State for Health - Andy Burnham MP
Nadhim Zahawi MP
Paul Burstow MP
Anne Milton MP
Earl Howe George Osborne MP David Gauke MP
Vincent Cable MP  Gary Streeter MP Damian Collins MP
Michael Fabricant MP Mark Francois MP Rosie Winterton MP
Ben Bradshaw MP Paul Blomfield MP Graham Brady MP
James Gray MP Julian Huppert MP Danny Alexander MP
Sajid Javid MP Nia Griffith MP George Howarth MP
Bob Blackman MP James Paice MP Owen Paterson MP
Health Committee Members
Stephen Dorrell, Rosie Cooper, Andrew George, Barbara Keeley, Grahame Morris, Daniel Poulter,
Virendra Sharma, David Tredinnick, Valerie Vaz, Dr Sarah Wollaston


Kirje: TIME TO TALK TO THE PEOPLE ABOUT THE BILLION $ ELEPHANT IN THE MULTIPLE SCLEROSIS ROOM



Kirje on poikkeuksellisen pitkä ja sen keskeinen sisältö liittyy lääkekeskeiseen tutkimus- ja hoitokenttään.. mikä toimii kuin "laput silmillä" - laskimo- ja ylipäätään verenkiertohäiriöt MS-taudissa pyritään sivuuttamaan ja jatketaan entiseen malliin, lääkkeillä vain ja ainoastaan lääkkeillä. Tekstissä on valtavasti kritiikkiä tilanteeseen liittyen, mm. CCSVI operoitujen ääni on pyritty hiljentämään, UK-MS-societyn sivut ovat sensuroineet operoitujen kokemuksia, etc. Kovasti myös kummastellaan kuinka neurologit voivat olla "CCSVI asiantuntijoita"? Kirje on vähintäänkin lukemisen ja pohtimisen arvoinen. Aika näyttää miten asiat etenevät, joka tapauksessa ne etenevät (oma vaatimaton mielipiteeni) - tämän sanoo jo terve maalaisjärkikin. Pallolaajennus on osoittautunut pieniriskiseksi / turvalliseksi toimenpiteeksi (mm. jenkkitutkimus Safety of Endovascular Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency, tai
Safety and complications related to endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients, etc) ja pilottitutkimukset + anekdoottiset kokemukset puoltavat sitä, että MS-tautia sairastavilla on laskimonsisäisiä virtausesteitä - jotka tulisi poistaa varhaisessa vaiheessa.

perjantai 16. maaliskuuta 2012

Uusi CCSVI dokkari (3/2012)

Zambonin tutkimuslöydöksen myötä on tapahtunut valtavasti "liikehdintää" sekä tiedekentällä.. että MS-tautia sairastavien keskuudessa. Useissa maissa ihmiset ovat perustaneet CCSVI-yhdistyksiä asian edistämiseksi. Todennäköisesti neurologisen tiede- ja hoitokentän vastustus ja asian mitätöiminen on osaltaan herättänyt ihmisissä tarpeen tehdä jotakin, jotta asia tutkittaisiin nopeammin ja/tai laskimohoidot saataisiin hoitokentälle. Ehkä tunnetuin CCSVI järjestö on kanadalainen http://www.nationalccsvisociety.org/, joka on tehnyt todella isosti töitä ja ollut osallisena monessa tapahtumassa ja asiassa. Järjestön yksi tavoite on ollut saada aikaan yhteistyötä CCSVI asiantuntijoiden sekä neurologian kesken. Valitettavasti tässä ei olla juurikaan edistytty, vaan neurologia pysyy tiukasti "MS on autoimmuunisairaus" teesissään - ja kärjistetysti ilmaisten CCSVI koetaan enemmän uhkaksi kuin mahdollisuudeksi. Linkin video on laadukkaasti tehty ja se tarkastelee CCSVI:tä yksinkertaisesti verenkierto ongelmana, mikä tulisi hoitaa yksinkertaisella operaatiolla eli pallolaajennuksella. Dokumentissa haastatellaan MS-diagnosoituja, lääkäreitä (CCSVI asiantuntija sekä lääkäri, jolle tehty pallolaajennus).  Video kestää n. 40 minuuttia.

 

    

sunnuntai 11. maaliskuuta 2012

CCSVI blogini ensimmäinen kirjoitus

Lyhyesti taustaa CCSVI kiinnostuksestani:
Vaimoni Marja sairastui MS-tautiin loppuvuodesta 2006. Tauti tuli kuin puun takaa, nopeasti ja sen alkuvaikutukset olivat todella järisyttävät. Vaimon toinen puoli kehosta menetti toimivuuden, jalat ei kantaneet, kädet ei toimineet, tuntohäiriöitä, voimakasta fatiikkia. Sairaalassa neurologi näytti vaimon magneettikuvia, missä ihmettelin niitä vaaleita kohtia, MS-plakkeja. Neurologi selitti parhaan kykynsä mukaan mikä on MS-tauti, mutta tuossa vaiheessa suurin osa informaatiosta ei jäänyt mieleen. Vaimo oli sairaalassa noin 5 päivää ja tilanne oireiden osalta hieman helpottui kortisonitiputuksen myötä.

Alkujärkytyksen jälkeen aloitin lukemaan, hankkimaan tietoa MS-taudista. Aluksi mielenkiintoni suuntautui käytössä oleviin hoitoihin ja lääkityksiin, mutta aika nopeasti minulle vahvistui käsitys että lääkitykset eivät ole useimmilla estäneet taudin etenemistä - tosin vaimo aloitti interferonilääkityksen nopeasti dg:n jälkeen, lääke oli Rebif. Lääkehoidon rinnalle päätimme panostaa ravitsemukseen ja liikuntaan. Ravitsemuksen tiimoilta olin yhteydessä tutkija Ashton Embryyn ja vaimo aloittikin hänen kehittämänsä Best-Bet-Diet:n.Embry on Kanadan toiseksi suurimman MS-järjestön (Direct-MS) perustaja ja johtohahmo.

Sain Ashton Embry:ltä varsin arvokasta tietoa D-vitamiinin ja MS:n yhteydestä. Hän kirjoitti minulle 2007 alussa, että Marjan tulisi ottaa vähintään 100 µg päivässä D-vitamiinia ja näin teimmekin, eli Marja aloitti annostelun vain muutama kuukausi diagnoosinsa jälkeen. A.Embryn on ollut myötävaikuttamassa D-vitamiinin ja MS-taudin väliseen kytkökseen jo vuonna -90 luvun lopulta lähtien jolloin hän aloitti yhteistyön maailman kuulun D-vitamiinitutkijan, Reinholdt Vieth:n kanssa. He julkaisivatkin v. 2000 tiedetuotoksen Vitamin D and Seasonal Fluctuations of Gadolinium-Enhancing Magnetic Resonance Imaging Lesions in Multiple Sclerosis. Tutkimuksessa havaittiin että vuodenajat tai tarkemmin auringonsäteilyn tuottama D-vitamiini taso veressä heijastui aktiivisten MS-diagnosoiduilla leesio/plakki aktiivisuuteen (kuva alla).


   Kesään 2007 mennessä vaimon MS-tauti näytti rauhoittuneen, oireita kyllä tuli ja meni. Ehkä selkein oire oli fatiikin ilmaantuminen aika ajoin. Lisäksi tuntohäiriöt ja jalkojen (erityisesti oikean) toimintakyky tuntui vaihtelevan. Liikunta oli myös mukana ohjelmassa, paljolti lenkkeily. Jossakin vaiheessa huomasimme että MS-oireet tuntuivat lisääntyvän rebif piikityksen jälkeen. Asiaa tutkittiin neuronkäynnillä ja tuolloin havaittiin verikokeesta että rebif muutti trombosyyttien määrää epäsuotuisasti - joten lääke lopetettiin. Rebif:n lopettaminsen jälkeen MS-oireet helpottivat. Rebif:n jälkeen tuli mietinnän paikka lääkityksen suhteen ja jossakin vaiheessa neurologi ehdotti tilalle tysabria, ja kertoi samalla sen harvinaisesta sivuoireesta PML:stä. Tämä tieto sekä aiemman lääkekokeilun myötä vaimo ei halunnut aloittaa tysabrilla. 2008 alkupuolelta  lähtien vaimolla ei ole ollut käytössä MS-lääkityksiä.

Minä jatkoin edelleen omaa tutkailuani ja luin aikamoisen määrän tehtyjä tutkimuksia ja tekstejä tautiin liittyen. Luin mm. neurologi / MS-tutkija Roy Swank:n kirjoituksia ja tutkimuksia. Swank oli päätynyt tutkimuksissaan siihen, että MS-aivoissa verenvirtaus on muuttunut heikommaksi ja hitaammaksi kuin terveillä verrokeilla. Hän julkaisi aiheesta tutkimustuloksia, mm. Cerebral blood flow and red cell delivery in normal subjects and in multiple sclerosis. Tutkimuksessa havaittiin että MS-diagnosoiduilla verenvirtaus oli heikompaa ja vieläpä niin että verenvirtauksen heikkeneminen korreloi taudin etenemisen suhteen. Kiinnostuin tästä seikasta ja tutkin muitakin vastaavia tutkimuksia, esim. jenkkitutkimus v. 2004: Microvascular abnormality in relapsing-remitting multiple sclerosis: perfusion MR imaging findings in normal-appearing white matter. Tässä tutkimuksessa kartoitettiin RR-tautimuotoa sairastavien verenvirtausta aivojen vaalean aineen alueella. Tulos oli selkeä: The NAWM of patients with RR-MS shows decreased perfusion compared with that of controls. Löytämissäni verenvirtaustutkimuksissa tulokset olivat samansuuntaisia, verenvirtaus MS-aivojen "läpi" (eli perfuusio) on heikentynyt ja heikkenee ajan saatossa.

Yksi kiinnostuksen kohteeni oli myös veriaivoeste. Useissa MS-tautia käsittelevissä tiede- ja tutkimusteksteissä oli mainintaa että veriaivoesteen pettämisestä. Usein törmäsin sanoihin "hallmark of MS" eli veriaivoesteen pettäminen on yksi keskeisiä seikkoja koko tapahtumaketjussa. Muistan pohtineeni mm. "onko MS-diagnosoiduilla heikompi veriaivoeste?", tai "millä tavoin veriaivoestettä voisi vahvistaa?". Ehkä ratkaisevan kiinnostavaa on sekin, missä veriaivoeste pettää. Varsin pitkään on ollut tiedossa se, että tämä tapahtuu aivojen laskimoissa, ei valtimoissa. Miksi näin?

Kesällä 2009 luin ensimmäisen kerran CCSVI:stä ja lukemani blogi oli tämä: Is MS Actually A Vascular  Disease? Blogissa kerrottiin italialaisen lääkärin, Paolo Zambonin tutkimuslöydöksistä; ahtaumista kaulan ja rintarangan laskimoissa. Samassa tekstissä kerrottiin myös Stanfordin yliopiston verisuoniasiantuntija Michael Daken tekemistä alustavista tutkimuksista asian parissa. Minulle teksti todellakin kolahti, aavistin että nyt ollaan asian ytimessä.

Aloitin hankkimaan lisää tietoa laskimoahtaumista (=CCSVI) MS-taudissa. Kävin läpi Paolo Zambonin ryhmän tekemiä tutkimuksia ja netistä tietoa löytyi jatkuvasti lisää. Kirjoitin kesäkuussa 2009 eräälle tunnetulle suomalaiselle MS-tutkijalle, joka ei ollut tässä vaiheessa kuullut Zambonin tutkimuksista. Hänen ensimmäinen vastauksensa oli positiivisen utelias, mutta seuraavissa viesteissä korostui voimakas kriittisyys; sain vaikutelman että hän ei ollut kovin innokas aiheesta.

Pikkuhiljaa maailmalle levisi tietoa laajemmin CCSVI:stä ja varsinainen "pommi" oli kanadalaisdokumentti The Liberation Treatment. Tämän dokumentin myötä Kanadasta tuli "CCSVI sodan" keskipiste eli pikkuhiljaa tiedekentälle tuli jännitteellinen tila, missä neurologia suhtautui laskimoahtaumiin suoranaisen negatiivisesti ja vastaavasti MS-diagnosoidut sekä asiaan tutustuneet verisuoniasiantuntijat pyrkivät edistämään CCSVI tutkimuksia ja hoitoja. 2010 ja 2011 aikana CCSVI tietoisuus on levinnyt eri puolille maailmaa ja valitettavasti myös vastakkain asettelu on levinnyt eri maihin. Aihe on ollut valtavasti esillä mediassa eri maissa. Tutkimustuotoksia on tehty aikamoinen määrä, puolesta ja vastaan. Mielenkiintoista tässä on se että negatiiviset tutkimustuotokset on julkaistu neurologisissa julkaisuissa ja positiiviset radiologia / verisuoni alan julkaisuissa (kuva lainattu Buffalon yliopiston MS-tutkimuksia johtavalta Robert Zivadinov:lta) .



Vaimon laskimo-operaatio Puolassa 25.6.2010

Talvella 2009-2010 Marjan MS-oireet alkoivat nousemaan selkeämmin pintaan ja tämä vauhditti hoitomahdollisuuksien kartoittamista. Suurimmat ongelmat olivat fatiikin lisääntyminen, mielialojen lasku, tasapaino ongelmat sekä kehon oikean puolen heikkeneminen, mikä pahimmillaan näkyi kävelyssä. Alkukesästä 2010 olin yhteydessä Puolalaisklinikkaan, joka tunnetaan nimellä AMEDS. Olin tuossa vaiheessa kerännyt aiheesta tietoa noin vuoden verran ja seurannut maailmalla operaatioissa käyneiden kokemuksia, joten olimme vaimon kanssa kohtuu hyvin valmistautuneita. Saimmekin ajan Ameds:lle kesäkuun loppuun ja lensimme Varsovaan. Sairaalassa Marjan tilanne kartoitettiin neurologisin testein, magneettikuvaukset aivoista sekä dopplertutkimukset laskimoista. Dopplertutkimus osotti että vasemmassa jugularlaskimossa oli virtauseste. Operaatio tehtiin 25.6. ja kaikkinensa itse pallolaajennus kesti noin tunnin. Alla kuva Marjan vasemmasta jugularlaskimosta, mikä pallolaajennettiin ahtaumakohdasta "auki".




Hoidon tulokset

Jo seuraavana päivänä Marja tunsi muutoksia kehossaan, hän tunsi heikomman käden (oikea) muuttuneen vahvemmaksi. Vielä selkeämpiä vaikutuksia tuli lähipäivinä kun Marja pääsi pois sairaalasta - hän kykeni kävelemään pitkiä matkoja Varsovan kaduilla. Tämän huomasin jo minäkin ja tuntui uskomattomalta nähdä kuinka paljon energiaa operaation myötä tuli. Muutamia päiviä operaation jälkeen sairaalassa oli neurologiset testit ja sielläkin havaittiin hienoja asioita: kehon oikea puoli oli saanut toimintakyvyn takaisin, tasapaino oli korjaantunut ja jännä yksityikohta oli Babinskin refleksin korjaantuminen jalasta.

Tätä iloa kesti noin 5 päivää ja MS-oireet tulivat takaisin. Samaan aikaan ilmestyi virusinfektio ja ilmeisesti tämä vaikutti tilanteeseen. Tätä taantuma vaihetta kesti n. 2,5 viikkoa ja sen jälkeen alkoi tapahtumaan pieniä ihmeitä. Marjan tilanne alkoi nopeasti korjaantumaan ja hän sai takaisin liikunnan ilon, kun jalat eivät tuntuneet enään raskailta. Muistan päivän kun lähdimme Ounasvaaran lenkkipoluille, vauhti oli todella muuttunut radikaalisti. Tasapaino ongelman takia Marja ei ollut pyöräillyt pariin vuoteen ja nyt hän uskalsi jälleen pyöräillä. Ja fatiikki näytti jäävän operaatiopöydälle, mikä helpotus.

Paikallislehti teki Marjasta jutun syksyllä 2010: "Takaisin elämän virtaan"

Nyt operaatiosta on melkein 2 vuotta ja operaation tuomat hyödyt ovat säilyneet. MS-tauti on välillä kurkistellut, mutta onneksi harvoin ja vaimeampana. 2011 alusta lähtien liikuntaohjelmaan on tullut voimaharjoittelu ja niin uskomattomalta kuin kuulostaakin, Marja on nyt fyysisesti vahvempi kuin ikinä elämässään, mm. jalkakyykkytulos on kohtuullisen kova.

Tiedän että kaikki eivät ole saaneet operaatiosta niin hyviä tuloksia kuin Marja. Tiedän ihmisiä jotka ovat saaneet uskomattoman hyviä hoitotuloksia, tiedän ihmisiä joilla hoitotulos on ollut kohtuu hyvä ja tiedän ihmisiä jotka eivät ole saaneet näkyviä hyötyjä operaatiosta. Tiedekentällä asiaa tutkitaan ja erääksi selitykseksi on tarjottu sitä että kuinka hyvin operaatio korjaa aivojen läpivirtausta. MS-aivoissa verenvirtaus näyttää muuttuvan aikaa myöten ja tapahtunutta kudoskatoa on jo vaikea korjata. Tässä mielessä operaatio kannattaa tehdä ajoissa, kuten Zamboni totesi v. 2009 haastattelussa (video alla):

 

CCSVI:tä tutkitaan nyt eri puolilla maailmaa ja alustavasti näyttää, että tiedekentällä on tapahtumassa kahtiajako. Neurologisen kentän MS-tutkijoille verenvirtauksen poikkeavuudet ovat olleet vaikea asia jo alkumetreiltä lähtien, mikä on näkynyt sekä julkisissa kommenteissa mediassa, että negatiivisten tutkimustuloksien kasaantumisena neurologisen alan julkaisuissa. Positiiviset julkaisut on enemmän luettavissa verisuoni/radiologia alan julkaisuissa.
Kiinnostavin ja ehkä ratkaisevin tutkimus on Italian laaja kartoitus laskimo-operaatioiden vaikutuksista MS-tautipotilaille. Tutkimuksessa on mukana vajaa 700 MS-tauti- ja CCSVI diagnosoitua potilasta, joista osalle tehdään oikea operaatio ja osalle lume-operaatio.
Tietoa Italian tutkimuksesta: BRAVE-DREAMS (BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis)