Vaimoni Marja sairastui MS-tautiin loppuvuodesta 2006. Tauti tuli kuin puun takaa, nopeasti ja sen alkuvaikutukset olivat todella järisyttävät. Vaimon toinen puoli kehosta menetti toimivuuden, jalat ei kantaneet, kädet ei toimineet, tuntohäiriöitä, voimakasta fatiikkia. Sairaalassa neurologi näytti vaimon magneettikuvia, missä ihmettelin niitä vaaleita kohtia, MS-plakkeja. Neurologi selitti parhaan kykynsä mukaan mikä on MS-tauti, mutta tuossa vaiheessa suurin osa informaatiosta ei jäänyt mieleen. Vaimo oli sairaalassa noin 5 päivää ja tilanne oireiden osalta hieman helpottui kortisonitiputuksen myötä.
Alkujärkytyksen jälkeen aloitin lukemaan, hankkimaan tietoa MS-taudista. Aluksi mielenkiintoni suuntautui käytössä oleviin hoitoihin ja lääkityksiin, mutta aika nopeasti minulle vahvistui käsitys että lääkitykset eivät ole useimmilla estäneet taudin etenemistä - tosin vaimo aloitti interferonilääkityksen nopeasti dg:n jälkeen, lääke oli Rebif. Lääkehoidon rinnalle päätimme panostaa ravitsemukseen ja liikuntaan. Ravitsemuksen tiimoilta olin yhteydessä tutkija Ashton Embryyn ja vaimo aloittikin hänen kehittämänsä Best-Bet-Diet:n.Embry on Kanadan toiseksi suurimman MS-järjestön (Direct-MS) perustaja ja johtohahmo.
Kesään 2007 mennessä vaimon MS-tauti näytti rauhoittuneen, oireita kyllä tuli ja meni. Ehkä selkein oire oli fatiikin ilmaantuminen aika ajoin. Lisäksi tuntohäiriöt ja jalkojen (erityisesti oikean) toimintakyky tuntui vaihtelevan. Liikunta oli myös mukana ohjelmassa, paljolti lenkkeily. Jossakin vaiheessa huomasimme että MS-oireet tuntuivat lisääntyvän rebif piikityksen jälkeen. Asiaa tutkittiin neuronkäynnillä ja tuolloin havaittiin verikokeesta että rebif muutti trombosyyttien määrää epäsuotuisasti - joten lääke lopetettiin. Rebif:n lopettaminsen jälkeen MS-oireet helpottivat. Rebif:n jälkeen tuli mietinnän paikka lääkityksen suhteen ja jossakin vaiheessa neurologi ehdotti tilalle tysabria, ja kertoi samalla sen harvinaisesta sivuoireesta PML:stä. Tämä tieto sekä aiemman lääkekokeilun myötä vaimo ei halunnut aloittaa tysabrilla. 2008 alkupuolelta lähtien vaimolla ei ole ollut käytössä MS-lääkityksiä.
Minä jatkoin edelleen omaa tutkailuani ja luin aikamoisen määrän tehtyjä tutkimuksia ja tekstejä tautiin liittyen. Luin mm. neurologi / MS-tutkija Roy Swank:n kirjoituksia ja tutkimuksia. Swank oli päätynyt tutkimuksissaan siihen, että MS-aivoissa verenvirtaus on muuttunut heikommaksi ja hitaammaksi kuin terveillä verrokeilla. Hän julkaisi aiheesta tutkimustuloksia, mm. Cerebral blood flow and red cell delivery in normal subjects and in multiple sclerosis. Tutkimuksessa havaittiin että MS-diagnosoiduilla verenvirtaus oli heikompaa ja vieläpä niin että verenvirtauksen heikkeneminen korreloi taudin etenemisen suhteen. Kiinnostuin tästä seikasta ja tutkin muitakin vastaavia tutkimuksia, esim. jenkkitutkimus v. 2004: Microvascular abnormality in relapsing-remitting multiple sclerosis: perfusion MR imaging findings in normal-appearing white matter. Tässä tutkimuksessa kartoitettiin RR-tautimuotoa sairastavien verenvirtausta aivojen vaalean aineen alueella. Tulos oli selkeä: The NAWM of patients with RR-MS shows decreased perfusion compared with that of controls. Löytämissäni verenvirtaustutkimuksissa tulokset olivat samansuuntaisia, verenvirtaus MS-aivojen "läpi" (eli perfuusio) on heikentynyt ja heikkenee ajan saatossa.
Yksi kiinnostuksen kohteeni oli myös veriaivoeste. Useissa MS-tautia käsittelevissä tiede- ja tutkimusteksteissä oli mainintaa että veriaivoesteen pettämisestä. Usein törmäsin sanoihin "hallmark of MS" eli veriaivoesteen pettäminen on yksi keskeisiä seikkoja koko tapahtumaketjussa. Muistan pohtineeni mm. "onko MS-diagnosoiduilla heikompi veriaivoeste?", tai "millä tavoin veriaivoestettä voisi vahvistaa?". Ehkä ratkaisevan kiinnostavaa on sekin, missä veriaivoeste pettää. Varsin pitkään on ollut tiedossa se, että tämä tapahtuu aivojen laskimoissa, ei valtimoissa. Miksi näin?
Kesällä 2009 luin ensimmäisen kerran CCSVI:stä ja lukemani blogi oli tämä: Is MS Actually A Vascular Disease? Blogissa kerrottiin italialaisen lääkärin, Paolo Zambonin tutkimuslöydöksistä; ahtaumista kaulan ja rintarangan laskimoissa. Samassa tekstissä kerrottiin myös Stanfordin yliopiston verisuoniasiantuntija Michael Daken tekemistä alustavista tutkimuksista asian parissa. Minulle teksti todellakin kolahti, aavistin että nyt ollaan asian ytimessä.
Aloitin hankkimaan lisää tietoa laskimoahtaumista (=CCSVI) MS-taudissa. Kävin läpi Paolo Zambonin ryhmän tekemiä tutkimuksia ja netistä tietoa löytyi jatkuvasti lisää. Kirjoitin kesäkuussa 2009 eräälle tunnetulle suomalaiselle MS-tutkijalle, joka ei ollut tässä vaiheessa kuullut Zambonin tutkimuksista. Hänen ensimmäinen vastauksensa oli positiivisen utelias, mutta seuraavissa viesteissä korostui voimakas kriittisyys; sain vaikutelman että hän ei ollut kovin innokas aiheesta.
Vaimon laskimo-operaatio Puolassa 25.6.2010
Talvella 2009-2010 Marjan MS-oireet alkoivat nousemaan selkeämmin pintaan ja tämä vauhditti hoitomahdollisuuksien kartoittamista. Suurimmat ongelmat olivat fatiikin lisääntyminen, mielialojen lasku, tasapaino ongelmat sekä kehon oikean puolen heikkeneminen, mikä pahimmillaan näkyi kävelyssä. Alkukesästä 2010 olin yhteydessä Puolalaisklinikkaan, joka tunnetaan nimellä AMEDS. Olin tuossa vaiheessa kerännyt aiheesta tietoa noin vuoden verran ja seurannut maailmalla operaatioissa käyneiden kokemuksia, joten olimme vaimon kanssa kohtuu hyvin valmistautuneita. Saimmekin ajan Ameds:lle kesäkuun loppuun ja lensimme Varsovaan. Sairaalassa Marjan tilanne kartoitettiin neurologisin testein, magneettikuvaukset aivoista sekä dopplertutkimukset laskimoista. Dopplertutkimus osotti että vasemmassa jugularlaskimossa oli virtauseste. Operaatio tehtiin 25.6. ja kaikkinensa itse pallolaajennus kesti noin tunnin. Alla kuva Marjan vasemmasta jugularlaskimosta, mikä pallolaajennettiin ahtaumakohdasta "auki".
Jo seuraavana päivänä Marja tunsi muutoksia kehossaan, hän tunsi heikomman käden (oikea) muuttuneen vahvemmaksi. Vielä selkeämpiä vaikutuksia tuli lähipäivinä kun Marja pääsi pois sairaalasta - hän kykeni kävelemään pitkiä matkoja Varsovan kaduilla. Tämän huomasin jo minäkin ja tuntui uskomattomalta nähdä kuinka paljon energiaa operaation myötä tuli. Muutamia päiviä operaation jälkeen sairaalassa oli neurologiset testit ja sielläkin havaittiin hienoja asioita: kehon oikea puoli oli saanut toimintakyvyn takaisin, tasapaino oli korjaantunut ja jännä yksityikohta oli Babinskin refleksin korjaantuminen jalasta.
Tätä iloa kesti noin 5 päivää ja MS-oireet tulivat takaisin. Samaan aikaan ilmestyi virusinfektio ja ilmeisesti tämä vaikutti tilanteeseen. Tätä taantuma vaihetta kesti n. 2,5 viikkoa ja sen jälkeen alkoi tapahtumaan pieniä ihmeitä. Marjan tilanne alkoi nopeasti korjaantumaan ja hän sai takaisin liikunnan ilon, kun jalat eivät tuntuneet enään raskailta. Muistan päivän kun lähdimme Ounasvaaran lenkkipoluille, vauhti oli todella muuttunut radikaalisti. Tasapaino ongelman takia Marja ei ollut pyöräillyt pariin vuoteen ja nyt hän uskalsi jälleen pyöräillä. Ja fatiikki näytti jäävän operaatiopöydälle, mikä helpotus.
Paikallislehti teki Marjasta jutun syksyllä 2010: "Takaisin elämän virtaan"
Nyt operaatiosta on melkein 2 vuotta ja operaation tuomat hyödyt ovat säilyneet. MS-tauti on välillä kurkistellut, mutta onneksi harvoin ja vaimeampana. 2011 alusta lähtien liikuntaohjelmaan on tullut voimaharjoittelu ja niin uskomattomalta kuin kuulostaakin, Marja on nyt fyysisesti vahvempi kuin ikinä elämässään, mm. jalkakyykkytulos on kohtuullisen kova.
Tiedän että kaikki eivät ole saaneet operaatiosta niin hyviä tuloksia kuin Marja. Tiedän ihmisiä jotka ovat saaneet uskomattoman hyviä hoitotuloksia, tiedän ihmisiä joilla hoitotulos on ollut kohtuu hyvä ja tiedän ihmisiä jotka eivät ole saaneet näkyviä hyötyjä operaatiosta. Tiedekentällä asiaa tutkitaan ja erääksi selitykseksi on tarjottu sitä että kuinka hyvin operaatio korjaa aivojen läpivirtausta. MS-aivoissa verenvirtaus näyttää muuttuvan aikaa myöten ja tapahtunutta kudoskatoa on jo vaikea korjata. Tässä mielessä operaatio kannattaa tehdä ajoissa, kuten Zamboni totesi v. 2009 haastattelussa (video alla):
CCSVI:tä tutkitaan nyt eri puolilla maailmaa ja alustavasti näyttää, että tiedekentällä on tapahtumassa kahtiajako. Neurologisen kentän MS-tutkijoille verenvirtauksen poikkeavuudet ovat olleet vaikea asia jo alkumetreiltä lähtien, mikä on näkynyt sekä julkisissa kommenteissa mediassa, että negatiivisten tutkimustuloksien kasaantumisena neurologisen alan julkaisuissa. Positiiviset julkaisut on enemmän luettavissa verisuoni/radiologia alan julkaisuissa.
Kiinnostavin ja ehkä ratkaisevin tutkimus on Italian laaja kartoitus laskimo-operaatioiden vaikutuksista MS-tautipotilaille. Tutkimuksessa on mukana vajaa 700 MS-tauti- ja CCSVI diagnosoitua potilasta, joista osalle tehdään oikea operaatio ja osalle lume-operaatio.
Tietoa Italian tutkimuksesta: BRAVE-DREAMS (BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti