CCSVI ja "MS sota"

2009 lähtien CCSVI:n ja MS-taudin kytköksestä on "väännetty kättä" tiede- ja hoitokentällä. Valitettavasti tilanne ei ole ainakaan helpottunut, vaan paineet ovat tasaisesti kasvaneet. Tiedekentällä vastakkaisissa kehäkulmissa ovat hallitseva mestari Neurologia (autoimmuuniteoria) ja selkeänä ykköshaastajana nyt verisuoni asiantuntijat/radiologia (laskimo ongelmat, CCSVI). Kukaan ei tiedä kauanko tällainen asetelma kestää, ja tämä on todellakin suuri vahinko - etenkin MS-tautia sairastaville. Ehkä ratkaisua ja yhteistyötä alkaa syntymään kun laajat plasebokontrolloidut kliiniset tutkimukset ovat valmiita (New York, Italia etunenässä).

Laskimo-operoituja MS-potilaita on maailmalla jo tuhansia, arviot ovat vaihdelleet 20000-30000 välillä. Operaatioiden vaikutuksista on myös karkeita arvioita, esim. New York:n ryhmän CCSVI lääkärit ovat esittäneet "1/3 säännön" eli kolmasosalla hoitoefekti on suorastaan uskomaton (parhaimmillaan MS oireet katoavat), kolmasosalla pienempi mutta havaittava vaikutus ja kolmasosalla ei hoitoefektiä ilmene. Tehtyjen pilottitutkimuksien myötä on huomattu että mitä aikaisemmin operaatio tehdään (ennen keskushermoston kudosvaurioita) niin sitä selkeämpi hoitovaikutus. Internetissä on valtaisa määrä tätä anekdoottista kerrontaa ja videonpätkiä mitkä on kuvattu ennen ja jälkeen operaation. Alla oleva video on ruotsalaisnaisen (Lena) operaatio, mikä tehtiin samassa paikassa kuin vaimoni operaatio. Tämäntyyppinen hoitoefekti on poikkeuksellisen hieno. Lenallakin operaatio tehtiin suhteellisen varhaisessa vaiheessa, kun diagnoosista noin 4-5 vuotta.

"Release me. Lenas Liberation story del 1"

Mikä merkitys anekdoottisilla kokemuksilla on? Neurologian edustajien mielestä ne eivät ole todiste siitä että hoito toimii ja sana plasebo vilahtelee toistuvasti. Kaunko plasebo kestää? Vaimollani plasebo on kestänyt nyt vajaa 2 vuotta :)

Palatakseni aiheeseen "MS wars", maailmalla käydään kamppailua asian suhteen. Kuumimmat taistelutantereet ovat Kanada, Italia ja Englanti, ainakin ovat olleet näkyvimmin mediassa. Helmikuussa 2012 CBC julkaisi aiheesta dokumentin mikä on asian ytimessä: http://www.cbc.ca/natureofthings/episode/ms-wars-hope-science-and-the-internet.html  Linkissä artikkeli ja video näkyy ilmeisesti tiettyinä aikoina. Youtubessa on jonkin verran pätkiä dokumentista, mm. sydänkirurgi Campalanin haastattelu. Hänelle on tehty pallolaajennus Zambonin ryhmän toimesta, onnistunein tuloksin:

Paineet asiassa ovat selkeästi kasvaneet ja ihmiset pyrkivät olemaan myös aktiivisia asiassa. Nyt maaliskuussa 2012 n. 70 brittiläistä allekirjoitti kirjeen - joka oli osoitettu erittäin laajalle, eri tahoille (mm.MS järjestölle, neurologeille, verisuoniasiantuntijoille, poliitikoille):

Association of British Neurologists Professor Bruce Campbell
The Vascular Society of Great Britain & Ireland Professor John Harris
British Society of Interventional Radiology
The Society of British Neurological Surgeons
General Medical Council
Royal College of General Practitioners Dr Franz Schelling
Prime Minister David Cameron Deputy Prime Minister Nick Clegg MP
Ed Miliband MP
Secretary of State for Health – Andrew Lansley MP
Shadow Secretary of State for Health - Andy Burnham MP
Nadhim Zahawi MP
Paul Burstow MP
Anne Milton MP
Earl Howe George Osborne MP David Gauke MP
Vincent Cable MP  Gary Streeter MP Damian Collins MP
Michael Fabricant MP Mark Francois MP Rosie Winterton MP
Ben Bradshaw MP Paul Blomfield MP Graham Brady MP
James Gray MP Julian Huppert MP Danny Alexander MP
Sajid Javid MP Nia Griffith MP George Howarth MP
Bob Blackman MP James Paice MP Owen Paterson MP
Health Committee Members
Stephen Dorrell, Rosie Cooper, Andrew George, Barbara Keeley, Grahame Morris, Daniel Poulter,
Virendra Sharma, David Tredinnick, Valerie Vaz, Dr Sarah Wollaston


Kirje: TIME TO TALK TO THE PEOPLE ABOUT THE BILLION $ ELEPHANT IN THE MULTIPLE SCLEROSIS ROOM

Kirje on poikkeuksellisen pitkä ja sen keskeinen sisältö liittyy lääkekeskeiseen tutkimus- ja hoitokenttään.. mikä toimii kuin "laput silmillä" - laskimo- ja ylipäätään verenkiertohäiriöt MS-taudissa pyritään sivuuttamaan ja jatketaan entiseen malliin, lääkkeillä vain ja ainoastaan lääkkeillä. Tekstissä on valtavasti kritiikkiä tilanteeseen liittyen, mm. CCSVI operoitujen ääni on pyritty hiljentämään, UK-MS-societyn sivut ovat sensuroineet operoitujen kokemuksia, etc. Kovasti myös kummastellaan kuinka neurologit voivat olla "CCSVI asiantuntijoita"? Kirje on vähintäänkin lukemisen ja pohtimisen arvoinen. Aika näyttää miten asiat etenevät, joka tapauksessa ne etenevät (oma vaatimaton mielipiteeni) - tämän sanoo jo terve maalaisjärkikin. Pallolaajennus on osoittautunut pieniriskiseksi / turvalliseksi toimenpiteeksi (mm. jenkkitutkimus Safety of Endovascular Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency, tai
Safety and complications related to endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients, etc) ja pilottitutkimukset + anekdoottiset kokemukset puoltavat sitä, että MS-tautia sairastavilla on laskimonsisäisiä virtausesteitä - jotka tulisi poistaa varhaisessa vaiheessa.