maanantai 30. joulukuuta 2013

MAAILMAN TUOTTOISIN BISNES


Tutkimustieto on tärkeää, mutta saavatko potilaat tai ihmiset ylipäätään objektiivista, rehellistä tietoa tutkituista lääkkeistä tai hoitomuodoista? Aikaa myöten itselleni on tullut sellainen käsitys, että mitä suuremmista rahoista on kyse niin sitä todennäköisemmin talousintressi heijastuu asiaan. Asiaa on nostettu pöydälle näkyvämmin viime aikoina ja erittäin asiantuntevalta taholta. Maailman arvostetuimpiin julkaisuihin lukeutuvan "New England Journal of Medicine:n" entinen ja pitkäaikainen päätoimittaja dr Marcia Angell on erittäin voimakkaasti kritisoinut nykyistä terveydenhoidon mallia, missä lääketeollisuus kasvavassa määrin vaikuttaa ja hallitsee.. kärjistäen lääketeollisuus sanelee mikä on ihmisessä tervettä ja mikä ei.  Hänen luento vuodelta 2012 on herättävä ja hän kuvailee kuinka systeemi kaikkinensa toimii ja kerrottu ei ole kaunista kuultavaa. Lääkebisnes on maailman tuottoisimpiin lukeutuva sektori, jonka prioriteeteissa taloudellisen voiton tavoittelu on keskiössä ja vieläpä arveluttavin keinoin. Esimerkiksi tutkimustietojen vääristelyä tai tietojen pimittämistä tehdään toistuvasti, korruptiota.. ja toistuvat sakot ovat kuin pieni näpäytys, mikä ei muuta tilannetta.

Lääkkeiden kliinisistä tutkimuksista Angell on todennut seuraavaa:

"..Similar conflicts of interest and biases exist in virtually every field of medicine, particularly those that rely heavily on drugs or devices. It is simply no longer possible to believe much of the clinical research that is published, or to rely on the judgment of trusted physicians or authoritative medical guidelines. I take no pleasure in this conclusion, which I reached slowly and reluctantly over my two decades as an editor of The New England Journal of Medicine"

Angell on esittänyt isoja muutoksia systeemiin - jotka johtaisivat mahdollisesti aiempaa parempaan lääkekehitykseen; mm. uusien lääkkeiden tehoa tulisi tutkia nyt käytössä oleviin, eikä plaseboon kuten nyt on käytäntönä.




Vastaava tai napakampi luento tulee Tanskalaiselta tutkijalta (Peter  Gøtzsche), joka on Nordic Cochrane centerin johtaja. Peter  Gøtzsche on tunnettu tiedemies ja hänen tuotoksiaan (yli 50) on nähty tunnetuimmissa lääketieteellisissä julkaisuissa.  Hän on julkaissut vastikään kirjan jonka nimi on "Deadly Medicines and Organised Crime: How Big Pharma has Corrupted Healthcare".  Gøtzsche on paljolti samoilla linjoilla kuin dr Marcia Angell, mutta tykittää kyllä napakammin mietelmiään. Hän rinnastaa toiminnan pahimmillaan täyttävän järjestäytyneen rikollisuuden tunnusmerkit. Gøtzsche on pyrkinyt vaikuttamaan asioihin, mm. siihen että lääketutkimuksen koko data tulisi antaa muiden tutkijoiden nähtäväksi.





Tuli vielä mieleen edellisistä puhujista erittäin tunnetun MS-tutkijan George Ebers:n tänä syksynä pitämä luento, missä äänensävy oli samankaltainen kuin Marcia Angelilla ja Peter  Gøtzschellä ja hänkin on kovasti ehdottamassa korjauksia lääketutkimukseen ja markkinointiin: MS-lääkkeiden osalta ei tulisi enää esittää harhaanjohtavaa tietoa:




George Ebersin luento, 10/2013:  "Critical review of outcomes used in MS clinical trials"



maanantai 9. joulukuuta 2013

AUSTRALIALAISTUTKIMUS: OIREIDEN KORJAANTUMINEN JOHTUNEE PAREMMASTA VERENVIRTAUKSESTA AIVOISSA

Australialaistutkimuksessa kartoitettiin MS-potilaiden verenvirtausta dopplermittauksella, jolla tunnistettiin laskimopoikkeavuudet sekä heikentynyt virtaus. Tutkimuslöydöstä verrattiin operaation yhteydessä tehtävään katetri venografiaan ja näin voitiin vahvistaa dopplermittauksen tulos. Kiinnostava kohta tässä tutkimuksessa oli se, että tutkijat mittasivat myös valtimovirtauksen ennen ja jälkeen operaation. Erityisesti RR-tautimuotoa sairastavilla valtimovirtaus parantui merkittävästi ja tutkijoiden päätelmä olikin se, että parantunut virtaus (=perfuusio) aivoissa todennäköisesti liittyy potilaiden operaatioista saamiin hyötyihin.



perjantai 6. joulukuuta 2013

MS AJALTA ENNEN LÄÄKITYKSIÄ

Muistan kun luin vuosia sitten neurologia kirjasta MS-taudista ja siinä oli maininta, että "lääkityksiä edeltävänä aikana MS-potilaat menehtyivät noin 5 - 10 vuotta sairauden alkamisesta..". Tämä lause luonnollisesti säikäytti tuolloin isosti ja jäi mielenpäälle. Kun vaimolleni annettu lääkitys ei sopinutkaan (se lähinnä lisäsi oireita) ja se jouduttiin lopettamaan, niin taas palautui mieleen tuon neurologia kirjasta lukemani lause, missä viitattiin siihen että ilman lääkityksiä potilas rapistuu ja menehtyy huomattavan nopeasti.

Minkälaista oli MS-potilaiden elämä ennen nykyaikaisten lääkityksien markkinoille tuloa? Tähän kysymykseen tuo vastausta ns. natural history eli taudin luonnollista kulkua kartoittaneet tutkimukset, joissa on seurattu pitkällä aikavälillä lääkkeettömien MS-potilaiden taudin kulkua. Täytyy myöntää, että olin samalla helpottunut ja yllättynytkin lukiessani natural-history tutkimuksia, sillä neurologia kirjasta lukemani pelottava lause oli jyrkässä ristiriidassa lukemieni tutkimuksien suhteen.

Vuonna 2002 julkaistussa Islantilaistutkimuksessa kartoitettiin 50 vuoden ajalta lääkkeettömien MS-potilaiden taudin etenemistä. Taudin eteneminen 372 potilaalla oli todellakin yllättävän hidasta, sillä peräti 70 %:lla EDSS arvo oli pienempi kuin neljä (4) 15 vuoden aikana ja 10 %:lla potilasta tauti oli edennyt vauhdikkaammin EDSS arvoon vähintään seitsemän (/). Ja edelleen 30 vuoden aikana peräti 50 %, siis puolella oli hyvä tilanne:

"yet after 30 years of disease 50% still remain
in the benign group, the other 50% being equally divided
between the medium and the severe groups."

Tutkimus: The natural history of untreated multiple sclerosis in Iceland. A total population-based 50 year prospective study


Kanadalaistutkija Helen Tremlett on myöskin tutkinut taudin luonnollista etenemistä ja hänen päätelmä oli se, että taudin luonnollinen kulku on yleistä käsitystä huomattavasti hitaampaa. Artikkelissaan "New perspectives in the natural history of multiple sclerosis" hän kartoitti eri kohorttitutkimuksien tuloksia ja niiden perusteella huomattavalla osalla lääkeettömistä MS-potilaista tauti on rauhallinen tai benigni:


Moni MS-potilas pohtii omaa hoitoaan ja joskus on tehtävä vaikeitakin valintoja esimerkiksi lääkityksien suhteen. Lääkityksien yksi ongelma on sivuoireet ja toisaalta sekin, että ne eivät sovi kaikille. Vaimoni kohdalla lääke ei sopinut ja tässä mielessä oli jokseenkin rauhoittavaa lukea esim. Kanadalaisyliopiston laaja tutkimus, missä lääkkeettömät ja interferonipotilaat olivat taudin etenemisen suhteen "samassa veneessä", tutkijat eivät siis löytäneet eroa ryhmien kesken. Tulos on samoilla linjoilla kuin puolueettoman Cochranen tulos.

Association Between Use of Interferon Beta and Progression of Disability in Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis

Yksi maailman tunnetuimmista MS-tutkijoista on George Ebers ja hänkin on tutkinut MS-taudin luonnollista kulkua, sekä lääkityksien vaikutuksia pitkällä aikavälillä taudin kulkuun. Ebers on esittänyt varsin kriittisiä näkökulmia lääketutkimuksiin, Ebers on todennut, että nykylääkitykset eivät ole kyenneet hidastamaan taudin etenemistä. Linkin tuoreella videolla on paljon kiinnostavia kohtia, esim. relapsien määrä ei liity taudin etenemiseen.

Voiko MS-tautia hoitaa muuten kuin lääkkeillä. Ehdottomasti voi ja mielestäni tutkimusta tulisi enemmänkin suunnata muihinkin vaihtoehtoihin, esim. elämäntavat tai ravitsemus olisivat tärkeitä tutkimuskohteita - liittyvätkö ne taudin etenemiseen? Oma käsitykseni on se, että taudin etenemiseen liittyy useita tekijöitä ja erityisesti veren- tai selkäydinnesteen virtauksien poikkeavuudet ovat sieltä kiinnostavimmista suunnasta. .



perjantai 29. marraskuuta 2013

PROFESSORI B.JUURLINKIN LUENTO - VERENVIRTAUS MS-TAUDISSA (10.10.2013)

Katsoin juuri professori Bernhard Juurlink:n luennon, jonka hän piti 10.lokakuuta 2013 Calgaryssa. Hän on tehtnyt elämäntyönsä aivotutkimuksen parissa ja hänen erityiskiinnostus on ollut aivojen verenvirtaus, iskemia ja siihen liityvät kudosvauriot. MS-tautiin liittyen hän onkin julkaissut 90-luvulla tutkimuksia, joiden keskiössä on ollut mm. verenvirtauksen paikallinen vähentyminen aivojen vaalean aineen alueella:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9824835

Zambonin tutkimuslöydöksen myötä B.Juurlink on aktivoitunut jatkamaan aiempia tutkimuksiaan ja on myös luennoinut aiheesta. Alla oleva luento on juuri julkaistu ja on ehdottomasti katsomisen arvoinen. Neurologien ja MS-tutkijoidenkin olisi syytä kuunnella Juurlink:n näkemyksiä:

Videolinkki: BLOOD FLOW AND MULTIPLE SCLEROSIS (prof. B.Juurlink)



Muutamia kuvia luennosta:


Hypoperfuusio eli heikentynyt verenvirtaus on MS-tautiin liittyvä ilmiö. MS-leesiot
syntyvät heikon virtauksen alueille.

Mikä voi aiheuttaa hypoperfuusion? Heikenynyt virtaus valtimoissa? ..tai laskimoiden
 virtausesteet, joiden myötä virtausvastus kasvaa? 


Heikentyneen virtauksen myötä hapen ja ravinteiden pääsy kudoksiin heikentynyt ja sen
myötä syntyy kudosvaurioita?



Suoniston paine on ratkaisevassa roolissa verenvirtauksen suhteen. Virtausesteiden myötä
 paine kasvaa ja virtaus heikkenee. 


Laskimoiden virtausesteiden myötä myös selkäydinnesteen virtaus heikkenee. Laskimo-operaation
myötä  selkäydinnesteen virtaus näyttää parantuvan (Zivadinov ym. 2012)


MS-tautiin liittyy lämpöherkkyys, kuumuus nostaa oireita - mutta miksi? Laskimovirtaus liittyy
mahdollisesti myös "jäähdytykseen". Useilla operoiduilla lämmönsieto on korjautunut. 


CCSVI ei ole hyväksi..


Juurlink kertoi tavanneensa niin paljon potilaita, että on vakuuttunut siitä että plasebo ei selitä
oireiden korjaantumista. Tosin tutkimustyötä on jatkettava asiassa edelleen. 


Ovatko neurologit ja MS-tutkijat kehässä, mistä ei ole ulospääsyä? Luennolla Juurlink pohti
taloudellisten kytköksien (lääketeollisuus) heijastuvan CCSVI:n negatiivisesti. 


keskiviikko 27. marraskuuta 2013

KANSAINVÄLINEN LASKIMOSAIRAUKSIEN JÄRJESTÖ: CCSVI LIITTYY MS-TAUTIIN

The International Union of Phelebology on maailman suurin laskimosairauksien asiantuntijoiden järjestö, joka aika ajoin päivittää määrityksiä ja ohjeistuksia laskimosairauksien suhteen. Nyt 2013 päivityksessä CCSVI:stä oli pitkähkö teksti ja oli ilahduttavaa todeta, että laskimoasiantuntijoille CCSVI on todellinen tila, siis oma diagnoosi. Tekstissä määriteltiin mm. mitä CCSVI on, mitä se aiheuttaa ja miten se todetaan. Useimpia ehkä kiinnostaa se, että mitä CCSVI aiheuttaa ja tekstissä esitettiin tutkimukseen perustuvana tietona se, että se aiheuttaa verenvirtauksen heikentymistä keskushermostossa eli hypoperfuusiota (kuten MS-potilailla) ja myös selkäydinnesteen heikompaa virtausta.

Näin maallikon silmin tilanne on nyt erikoinen, kun ilmiöstä tulee kahdenlaista näkemystä. Itse luotan siihen, että laskimoasiantuntijat ovat oman alansa asiantuntijoita ja järjestön näkemys asiasta on siten oikeilla raiteilla.






Linkki: GUIDELINE - DIAGNOSIS AND TREATMENT OF VENOUS MALFORMATIONS 

CCSVI teksti sivulta 51 eteenpäin:

"Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is a syndrome characterized by
restricted venous outflow from the brain, in consequence of respectively intraluminal
defects, wall stenosis, or also external compression, striking the internal jugular (IJV)
and/or azygos veins. Intraluminal obstacles and hypoplasia\agenesis, documented with a
combination of techniques (intra and extravascular ultrasounds, catheter and MR
venography) are morphologically quite similar to those above described for truncular
VMs.


The reported prevalence of CCSVI is highly heterogeneous in literature. However, a
meta-analysis reveals that CCSVI was found mainly in multiple sclerosis patients, but
also possibly associated to other neurodegenerative diseases and even to healthy controls.


In CCSVI usually more than one segment of the major extra-cranial and extravertebral
cerebral veins is affected. Consequently, disturbed flow and formation of collateral
venous channels have been described. The IJV flow objectively measured by means
of 2D MR drains approximately 75% of the cerebral arterial inflow, whereas it falls to
respectively 64% and 52% if one or two stenosis are documented.

The extensive flow diversion through collaterals channels, permits to avoid intra-cranial
hypertension. Venous hypertension in cerebral veins was never assessed. However, a
slight but significant gradient across the stenosis has been measured.The two main
consequences of CCSVI on brain pathophysiology have been recently highlighted by the
means of objective non conventional MRI measures:

1) Impaired brain perfusion. Venous outflow obstruction determines diffuse
hypoperfusion of the brain parenchyma(e.g. multiple sclerosis patients).
2) Impaired cerebro-spinal fluid (CSF) dynamics. CSF is ultra-filtered at the level of the
lateral ventricles, circulates in the CSF spaces and finally is re-absorbed into the venous
system, at the level of the superior sagittal sinus.

In CCSVI, impaired cerebral venous outflow is linearly related to the impaired venous
hemodynamics. Finally, Color Doppler sonography and plethysmography both
clearly measure an impaired postural control of cerebral venous return. Passing from
supine to up-right posture the cervical venous outflow is significantly faster in controls
respect to CCSVI.

Summary
Truncular VM as cause of CCSVI is supported by gross anatomy and imaging techniques
evidences of intraluminal defects and segmentary hypoplasia, typically seen in truncular
VMs. In addition, embryology 280 compared with morphologic characteristic of
some CCSVI lesions, further suggests truncular VMs.

Finally, focal alterations in collagen component, and specific genetic and
environmental factors further suggests truncular VMs to explain the origin of CCSVI
stenosing lesions.

Nowadays, there are increasingly thriving studies leading to a CCSVI diagnosis through
multimodal techniques, in which the different methods are used in combination in order
to increase diagnostic accuracy. An ideal screening device is cervical
plethysmography. It tells us how much the venous return is affected but needs to be
corroborated by Doppler sonography, MRV and CT venography to define exactly both morphology
 and location of venous obstruction.Invasive catheter venography/phlebography and intravascular
sonography should be used only when treatment is planned.

sunnuntai 17. marraskuuta 2013

ROOMAN YLIOPISTON SOKKOUTETTU TUTKIMUS - CCSVI KYTKEYTYY VAHVASTI MS-TAUTIIN

Muutama päivä sitten verisuoniin keskittyvässä tiedejulkaisussa oli Sapienzan yliopston (Rooma) tutkijoiden tekemä ultraäänitutkmus, missä oli käytetty Zambonin kehittämää ja  Internation Society for Neurovascular Disease:n  hyväksymää tutkimusmentelmää. Tutkimuksessa oli mukana kaikkiaan 112 MS-potilasta, kaikista tautimuodoista ja  67 tervettä verrokkia. Tutkimuksesta tekee merkittävän ja painavan se, että se oli SOKKOUTETTU, mikä tarkoittaa seuraavaa:
- dopplertutkijalla ei ollut tietoa onko tutkittava MS-tautia sairastava tai terve verrokki
- tutkittava oli tuotu huoneeseen ja tutkimustuoliin (erityinen tuoli, mitä voidaan kääntää eri kulmiin) ennen tutkijaa, joten tutkijalla mahdoton päätellä kumpaan ryhmään tutkittava kuuluu
- tutkija ja tutkittava eivät saaneet jutella

Tämän sokkotutkimuksen tulos oli seuraava:
- yhdellekään terveellä verrokilla ei täyttynyt CCSVI diagnoosi, SIIS EI YHDELLÄKÄÄN
- MS-tautia sairastavilta CCSVI todettiin 60 %:lla

Tutkimuksen päätelmässä todetaan että CCSVI hemodynaaminen tila, joka vahvasti liittyy MS-tautiin ja jota ei havaittu normaaleilta kontrolleilta.
Chronic cerebrospinal venous insufficiency is a haemodynamic condition strongly associated with multiple sclerosis and is not found in normal controls" 

Tutkimusjulkaisussa todetaan, että ns. M-mode (motion mode) oli tärkeä tekijä diagnosoinnissa, sillä voidaan osoittaa paremmin juuri ne seikat, mistä CCSVI:ssä on keskeisesti kyse -- laskimon sisäiset virtausesteet ja niiden vaikutus verenvirtaukseen. Useissa tutkimuksissa on keskitytty laskimon kaventumiin ja tulos on ollut tyystin eri kuin esimerkiksi tässä tutkimuksessa. Tutkimustietoa tulee nyt kaiken aikaa, puolesta ja vastaan. Se mikä on ollut hienoa nähdä, niin painopiste on mukavasti siirtynyt verisuonien ja virtauksien suuntaan MS-taudissakin.

Rooman yliopiston tutkimustiivistelmä: Prevalence of chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis: a blinded sonographic evaluation.

Kuva tutkimuksesta. M-Mode mahdollistaa "liikkumattomien" eli virtausesteen muodostavien laskimoläppien havaitsemisen:




lauantai 16. marraskuuta 2013

TIEDESODAN YLILYÖNNIT

Muutama päivä sitten luin kanadalaislehdestä artikkelin, missä kerrottiin että verisuonikirurgi Sandy McDonald on haastanut tunnetun neurologin, Mark Freedmanin oikeuteen. Jutun pohjalla on Mark Freedmanin käynnistämä sähköpostiviesteily lääkärikunnassa, mikä johti siihen että maassa kaulalaskimoiden pallolaajennus MS-potilaiden kohdalta kiellettiin. Verisuonikirurgi Sandy McDonald:n asian käsittely oikeudessa liittyy paljolti siihen, että Freedman oli mustamaalannut asiattomasti ja loukkaavalla tavalla McDonaldia alan ammattilaisena. Freedmanin sähköpostiviesteily 2010 sai aikaan myös McDonalin klinikan toiminnan tutkimisen, mutta siitä ei löydetty mitään väärää. McDonald oli vaatinut Freedmanilta anteeksipyyntöä, mutta sitä Freedman ei suostunut tekemään - joten asia on nyt isosti mediassa ja käsitellään oikeudessa. 



Jokseenkin samankaltainen tilanne oli Italiassakin reilu vuos sitten, jolloin Zambonin tutkmusryhmän neurologi Fabrizio Salvi haastoi oikeuteen Italian neurologian kärkinimen Giancarlo Comin. Tuolloinkin jutun pohjalla oli ylilyönti ja lääketieteelliseen kenttään sopimaton viestintä. 

Tiedesotaa CCSVI:n tiimoilta on käyty jo 3-4 vuotta, käytännöllisesti katsoen siitä lähtien kun Zambonin tutkimusjulkaisut saivat julkisuutta maailmalla.  Kun tarkastelee näin maallikkona sivusta tätä laajaa tiedekiistaa, niin on todettava valitettavasti, että näkemykset ovat lähinnä etääntyneet tiedeyhteisöjen kesken asiassa ja sen myötä kannanototkin. Kun lukee negatiivisesti latautuneen neurologian ja positiivisen verisuoni asiantuntijoiden julkaisuja ja artikkeleita - niin ne ovat todella kuin eri maailmoista. 

Neurologisella kentällä on viime aikoina putkahdellut jo näkemyksiä, joissa on esitetty vaateita CCSVI tutkimuksien lopettamisesta ja jokin aika sitten julkaistu pääkirjoitus Multiple Sclerosis Journal:ssa totesi kutakuinkin että CCSVI oli lyhyt tieteellinen harharetki, joka rinnastettiin vanhaa satuun "Liisa ihmemaassa"
goodbye to all that: a short history of CCSVI  Toinen samaisessa julkaisussa ollut artikkeli oli otsikoitu näin: "Funding CCSVI research is/was a waste of valuable time, money and intellectual energy   Otskon sävy on varsin negatiivinen eli kirjoittajan mukaan CCSVI tutkimus on ajan, rahan ja älyllisen energian haaskausta. 

Kun katse siirretään verisuoni- tai radiologian alan julkaisuihin, niin maailma näyttääkin aivan toisenlaiselta. Tieteellisten tekstien ja artikkelien sävy huokuu positiivisuutta ja ajatusta siitä, että CCSVI laskimopoikkeavuudet ovat todellinen ongelma, mikä liittyy MS-tautiin ja jonka onnistunut hoitaminen tuottaa positiivisia vaikutuksia niin verenkierron kuin oireidenkin suhteen.

Nyt syksyllä 2013 laskimoasiantuntijoiden maailman konferenssissa (Boston, USA) CCSVI oli hyvin esillä ja lupaavia tutkimuksia esiteltiin tapahtumassa. Esimerkiksi Marian Simkan tutkimuksessa todettiin että pallolaajennusta tehokkaammalta vaikuttava operointimetodi on ns. "cutting balloon" toimenpide. 65 potilaan kokeilussa laskimo pysyi paremmin "auki" verrattuna pallolaajennukseen. Onko tässä ratkaisua laskimon uudelleen ahtautumisen suhteen?  Efficacy and safety of cutting balloons for the treatment of obstructive lesions in the internal jugular veins  

Osalla potilaista laskimoahtaumiin on alustavasti liitetty myös "ulkoinen kompressio" esim. kaulan lihaksen paine laskimoon. Konferenssissa julkaistiin myös Ferraran yliopiston tutkimus missä kuudelle potilaalle tehtiin kirurginen operaatio omohyoid-lihakseen, jotta se ei painaisi laskimoa. Vuoden seurannassa potilaiden verenvirtaus pysyi auki ja kaulanlaskimosta mitattiin ennen operaatiota n. 50 ml/min ja vuoden kuluttua mitattu yli 400 ml/min oli konkreetti tulos verenvirtauksen korjaantumisesta. Potilailla todettiin lievä korjaantuminen EDSS arvossa, 3 > 2,5. 

Argentiinalaisryhmän alustavissa kliinissä tutkimuksissa todettiin myös positiivinen hoitovaste operoiduilla, tosin myös havaitsivat laskimon uudelleen ahtautumisongelman: 19 potilaan tilanne kartoitettiin kahden vuoden ajan ja useimmille operaatio tuotti oireiden osalta parhaimmat vaikutukset 6-12 kk:n välillä, sitten pientä laskua 12-24 kk:n aikana.. mutta useimmille tilanne stabiloitui. Noin puolella operaatio uusittiin tutkimuksen aikana, mikä vastaa myös Zambonin pilottitutkimuksen tulosta laskimon uudelleen ahtautumisesta. Tutkimuksen päätelmä oli rohkaiseva: CCSVI toimenpiteen myötä havaittiin olotilan kohentumista ja hoidot sujuivat turvallisesti. 

"Conclusions. Patients with associated CCSVI and MS can improve their clinical conditions with VA that demonstrate to be safe and with and good tolerance."

Luin läpi kutakuinkin kaikki konferenssin tutkimustiivistelmät ja mielen päälle jäi hyvin positiivinen mieli siitä, että tutkimuksia tehdään eri puolilla maailmaa ja tulokset ovat monessa suhteessa kiinnostavia, mm. se että uutta tietoa tuotetaan jatkuvasti. 

Monia asioita on noussut selkeämmin näkyville tiedekiistan myötä, ehkä tärkeimmät liittyvät CCSVI:n toteamiseen / diagnosointiin ja ratkaisuksi on nostettu usean kuvantamismetodin hyödyntämistä. Myös verenvirtauksen vaikutuksia suhteessa MS-tautiin, aivokudokseen, oireisiin tullaan varmastikin tutkimaan edelleen. Onko MS-taudissa todettu hidastunut verenvirtaus aivoissa laskimoahtaumista johtuvaa? Tai miten fatiikin (yksi MS:n invalidisoivimmista oireista) helpottuminen selittyy jugularlaskimoiden operoinnin myötä? Tutkimusta siis riittää ja tässä suhteessa näen hyvin outona neurologian kentälle nousseen, näkyvänkin vaateen CCSVI tutkimuksien lopettamisesta. Muistetaan että tutkimuslöydös on itsessään hyvin nuori ja ristiriitainen, etenkin tieteenalojen kesken.


tiistai 29. lokakuuta 2013

Verisuonikirurgien tuore tutkimus - MS-taudissa selkeästi hidastunut virtaus kaulanlaskimoissa

JOURNAL OF VASCULAR AND INTERVENTIONAL RADIOLOGY julkaisi vastikään laajan italialaistutkimuksen, missä mitattiin katetri venografialla veren virtaamista MS-potilaiden ja verrokkien kaulan laskimoissa. Lisäksi tutkimuksessa tarkasteltiin laskimoiden pallolaajennuksen vaikutuksia verenvirtaukseen. Tutkimusta johti Catanian yliopiston verisuonikirurgi, Pierfrancesco Veroux.

Tutkimus vahvisti sen seikan, että MS-tautiin liittyy hidastunut virtaus ja tässä tutkimuksessa se vahvistettiin mittaamalla jugularlaskimoiden tyhjentymisaikaa. Virtaus mitattiin kaikkiaan 313 MS-potilaalta ja 12 kontrollilta, joilla oli eri diagnoosi jonka yhteydessä katetri venografia suoritettiin. Potilaiden jugularlaskimoiden tyhjennysajat määrittyivät seuraavasti:

alle 4 sekuntia   -->    normaali arvo
4 - 6 sekuntia   -->  hieman hidastunut virtaus
yli 6 sekuntia    --> vakavasti hidastunut virtaus

Kontrolliryhmässä laskimoiden tyhjentymisaika jäi alle neljään sekuntiin eli normaali arvoksi. MS-diagnosoiduilla sen sijaan tyhjentymisaika oli jo selkeästi pitempi ja n. 90 %:lla MS-potilaista mittaus osoitti joko hieman tai vakavasti hidastunutta virtausta. Tutkijoiden mukaan objektiivinen mittaus varjoainekuvauksella sellvästi osoitti, että MS-taudissa jugularvirtaus on hidastunut.

Tutkimuksen toinen,  todella kiinnostava ja mielestäni tärkeä tutkimusanti oli se, että miten hyvin pallolaajennus korjaa heikentynyttä virtausta. Tutkijat havaitsivat että "lievässä virtausongelmassa" hoito toimi selvästi paremmin, ja pallolaajennuksen vaikutus virtaukseen suotuisampi. Sen sijaan "vakavasti hidastanuneen virtauksen" kohdalla pallolaajennuksen vaikutus oli jo heikompi ja noin kolmanneksella tästä ryhmästä virtausongelma säilyi sitkeästi. Vastaavasti noin 35-40 %:lla virtausongelma saatiin korjattua niin, että jugularlaskimo tyhjentyi normaalissa ajassa.

Lisää tällaista tutkimusta ja toivon mukaan tutkijat löytävät pallolaajennusta tehokkaampia keinoja virtauksen korjaamiseksi.

Alla kuvaa tutkimuksesta. Vasemmalla potilaan laskimossa ahtauma ja oikeassa kuvassa onnistunut korjaus.





torstai 10. lokakuuta 2013

ALUSTAVA KYSELY SUOMALAISILLE OPEROIDUILLE - KOKEMUKSIA TOIMENPITEESTÄ


On erittäin vaikea sanoa, että kuinka monta suomalaista on käynyt laskimo-operaatiossa, koska kukaan ei aktiivisesti seuraa tilannetta, eikä myöskään kukaan terveystoimijakaan ole kerännyt tietoa,  esimerkiksi operaatioiden vaikutuksista. CCSVI finland ryhmässä käytyjen keskustelujen myötä on karkeasti tiedossa, että mihin oireisiin operaatio on auttanut (mutta ei kaikilla) tai kaunko toimenpiteen mahdolliset hyödyt ovat kestäneet. Vastikään teimme alustavaa kartoitusta ryhmässä, siis yksinkertaista kyselyä siitä että miten operaatio vaikutti ja kaunko toimenpiteen hyödyt ovat säilyneet.

Tämä ei luonnollisestikaan ole tieteellisiä kriteerejä täyttävä kysely, vaan enemmänkin pintaraapaisu joka hieman valottaa ihmisten kokemuksia tehtyjen operaatioiden suhteen. Kyselyjä katsoessani ehkä tärkeimpiä huomioita olivat seuraavat:

- kärjistäen vastaajat jakaantuivat ääripäihin: esimerksiksi havaittujen hyötyjen suhteen muodostui ryhmä jolla ei havaittua vaikutusta/tai pieni vaikutus (kahden taulukon tietoja yhdistellen 8 vastasi että "ei havaittua vaikutusta") ja toisessa ääripäässä ryhmä, jolle operaatio merkitsi isoa käännettä ja vaikutusta, optimaalisin vaikutus oli MS-oireiden katoaminen tyystin (5 vastaajaa)

- myös hyötyjen keston suhteen vastaajat jokseenkin jakaantuivat "ei hyötyä"/"lyhyt vaikutus" ryhmään ja toisessa ääripäässä "pitkä / "pysyvämpi" hoitotulos. Tässä kyselyssä oli rohkaisevaa havaita, että melkein puolella (11 operoidulla) hoitotulos oli säilynyt jo vähintään 2 vuotta. (plasebo selitys ei uskottava).

- operaatio vaikutti todella laajaan oirekirjoon, joten kirjasimme vain eniten mainitut. Erittäin monella operaatio vaikutti laajasti, jopa 10 eri oireeseen (ks. taulukko)

- pohdimme ryhmässä, että laajemmalla kartoituksella saisi varmasti paljon enemmänkin irti aiheesta. Tämäkin pieni kysely vahvisti sitä käsitystä, että operaatio näytti tehoavan paremmin vähemmän aikaa sairastaneilla - tosin poikkeuksia oli tässä suhteessa.


kysely 1 "operaatoin hyötyjen kesto"




Kysely 2 "operaation hyötyjen pistetys, oma arvio"


 Kysely 3 "Mihin oireisiin operaatio vaikutti?" (muutin excell muotoon, ja kuvassa vain osa dataa)

Kuvassa kahdeksan operaatiosta hyötyneen potilaan kokemuksia siitä, mihin oireisiin toimenpide vaikutti. Vaimoni vastaus 1. pystysarakkeessa.


maanantai 7. lokakuuta 2013

LISÄÄ TIEDEKRITIIKKIÄ SUOMALAISESTA CCSVI TUTKIMKSESTA

Jo toinen tiedekritiikki julkaistu epäonnistuneeseen suomalaistutkimukseen, missä dopplermittauksessa ei tunnistettu CCSVI:tä, tai edes refluksia laskimossa. Italialais asiantuntija E.Menegatti kirjaimellisesti ampuu suomalaistutkimuksen alas, koska suomalaistutkimuksessa tutkijoilla ei ollut CCSVI tutkimusprotokollaan koulutusta / harjoittelua.. eikä suomalaistutkijat käyttäneet CCSVI tutkimukseen hyväksyttyä dopplermetodia . Ironista on se, että suomalaistutkijat kritisoivat dopplertutkimusta siitä, että se ei ole toistettavissa.. eivätkä käyttäneet tutkimusmetodia, joka mahdollistaisi toistettavuuden.



keskiviikko 2. lokakuuta 2013

Tiedekritiikki: Suomalaisen CCSVI tutkimuksen ongelma


Keväällä 2011 tehdyssä ultraäänitutkimuksessa kaksi eri tutkijaa (suomalainen ja japanilainen) kartoittivat 80 MS-diagnosoidun ja 40 terveen verrokin kaulalaskimoiden virtauksia ja pyrkivät tunistamaan CCSVI:n. Tutkimuksen lopputulos oli kutakuinkin se, että eri CCSVI kriteerejä ei tunnistettu kuin murto-osalla kaikista tutkittavista ja CCSVI:n olennaisinta ilmiötä "takaisinvirtausta" ei todettu käytännössä ollenkaan. Lisäksi tutkijoiden tulokset poikkesivat toisistaan ja tutkimuksen päätelmässä kyseenalaistetaan dopplermetodin soveltuvuus CCSVI:n diagnosoinnissa.

Suomalaistutkimuksen tiivistelmä: Doppler Ultrasound Examination of Multiple Sclerosis Patients and Control Participants: Inter-observer Agreement and Association with Disease


Avain-lehden artikkelin  (7/2011 s. 44-45) otsikossa todetaan että "laskimoahtaumat yleisiä koko väestössä" ja tästä syntyy väistämättä käsitys, että MS-diagnosoiduilla ja muulla väestöllä ei ole eroavaisuuksia kaulanlaskimoiden rakenteissa tai virtauksissa.


Nyt suomalaistutkimusta on kritisoitu (Radak ym. Journal of Vascular and Endovascular surgery) ja mielestäni kritiikki tuo esille juuri ne tärkeimmät seikat, mistä on ollut laajemminkin puhetta CCSVI tutkimuksissa:
- ovatko ultraäänitutkijat saaneet erillistä koulutusta ja harjoittelua CCSVI:n diagnosointiin?
- diagnosoinnissa käytetty välineistö
- tuloksen varmistaminen muilla metodeilla ja kritiikissä viitattiin kateteri-venografiaan, millä saadaan huomattavasti tarkemmin ja luotettavammin tietoa (mm. paineen mittaus)

Tiedevastine (Radak ym 2013):


Tuo ultraäänikuvantaminen CCSVI:n suhteen on ilmeisen tärkeä seikka ja melkein järjestään aiheesta luennoivat asiantuntijat korostava sen merkitystä: esimerkiksi italialaskirurgi P.Bavera kirjoitti aiheesta "American Journal of neuroradiologyyn" (maaliskuu 2013) otsikolla "Training and Learning Curve in Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency Assessment"  Artikkelissan Bavera totesi että hänen CCSVI löydösprosenttinsa on n. 90 % MS-tautia sairastavilla ja painotti koulutuksen merkitystä.

Suomessa on aivan varmasti erittäin korkea asiantuntijuuden taso verisuonien suhteen ja olisi erittäin toivottua, jos suomalaistutkijat tekisivät uuden tutkimuksen - mutta ei samalla tavalla kuin 2011 toteutettu. Muutamien lääkärien lähettäminen esimerkiksi Italiaan perehtymään CCSVI:n kuvantamiseen olisi jo hyvä lähtökohta.

Pakko vielä erikseen mainta D.Radek:n tutkimusryhmän tutkimuksesta, mikä julkaistiin huhtikuussa 2013. Tutkimuksessa 72 MS-potilaalle. Operaation jälkeen todettiin mm. muutoksia verenvirtauksessa, EDSS arvon tilastollisesti merkittävä kohentuminen, ja ylipäätään tilanteen kohentumisesta raportoi noin puolet operoiduista:
"Postoperative gradient pressure decreased, in internal jugular vein (IJV) significantly (P < 0.05). Re-stenosis appeared in 5.3% of patients. EDSS score was significantly improved (P < 0.01) and about half of patients reported significant or mild improvement in disease status and none of them worsening of symptoms"

linkki: Percutaneous angioplasty of internal jugular and azygous veins in patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: early and mid-term results







maanantai 16. syyskuuta 2013

ZAMBONIN RYHMÄN TUTKIMUSTYÖ PALKITTU MAAILMAN LASKIMOASIANTUNTIJOIDEN KONFERENSSISSA


Tänään mukava uutinen, missä kerrottiin että Paolo Zambonin tutkimusryhmä on palkittu USA:ssa maailman laskimoasiantuntijoiden konferenssissa. Palkinto liittyy Zambonin ryhmän aiempaan tutkimusjulkaisuun, missä n. 40 vuotiaalle naiselle tehtiin pallolaajennusta isompi kirurginen operaatio, jotta jugularlaskimoa puristava lihas saatiin korjattua ja potilaan EDSS arvo laski kolmesta yhteen ja neurologiset oireet helpottuivat isosti:
The omohyoid muscle entrapment of the internal jugular vein. A still unclear pathogenetic mechanism 

Kirjoitin asiasta aiemmin blogissani: Pallolaajennus ja laskimon uudelleen ahtautuminen

Italiassa Zambonin ryhmän palkitseminen on herättänyt positiivista huomiota mediassa. Todella hieno juttu ja tunnustus fantastista työtä tekevälle tutkijaryhmälle.

Linkki (Italian media):  http://www.telestense.it/metodo-zamboni-consiglio-mondiale-malattie-sistema-venoso-premia-il-team-0916.html


perjantai 13. syyskuuta 2013

VETOOMUS SUOMALAISILLE VERISUONIASIANTUNTIJOILLE (syyskuu 2013)

Noin 50 MS-diagnosoitua allekirjoitti alla olevan vetoomuksen, missä vedotaan suomalaisiin verisuonilääkäreihin/radiologeihin tutkimuksien käynnistämisestä Suomessa. Toivomme todellakin, että asiaan tartutaan!




VETOOMUS VERISUONIASIANTUNTIJOILLE


Me MS-tautia sairastavat esitämme vetoomuksen suomalaisille verisuoni- ja radiologian asiantuntijoille. Tieteellisten näyttöjen perusteella verisuoniston poikkeavuudet liittyvät MS-tautiin ja sen hoitamiseen todellakin tarvitaan verisuoniasiantuntijuutta. Tällä hetkellä potilaat operoidaan Euroopassa, omalla kustannuksella ja tämä on täysin väärin. Hoito tulisi saada kotimaassa ja siten myös jatkohoitokin.

Italialaisen laskimoasiantuntija Paolo Zambonin tutkimuslöydös, Cronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI (Zamboni ym. 2009a), käynnisti uudelleen kiinnostuksen verisuoniston ja verenvirtauksen yhteydestä MS-tautiin. Taudin tutkimushistoriassa verisuoniston poikkeavuudet nähtiin tärkeinä tekiöinä MS-taudissa, aina 1800-luvun lopulta 1940-luvulle. MS-leesioiden verisuoniyhteys on todettu aivokudosnäytteistä jo 1863 (Rindfleich, Eduard) ja pitkään oli vallalla näkemys siitä, että MS-aivojen laskimoihin muodostuu trombooseja (esimerkiksi Putnam, 1937). MS-taudin tutkimussuunta muuttui 1950-luvun tienoilla EAE-hiiritutkimuksien myötä ja MS-tauti alettiin näkemään immuunipuolustuksen poikkeavuudesta johtuvana sairautena. Autoimmuunisairausteoria on nykyisin vallalla oleva käsitys, ja taudin hoitokin pohjautuu tähän näkemykseen. MS-taudin viralliseen hoitoon kuuluu ainoastaan immuunipuolustukseen vaikuttava lääkityshoito. Viime vuosina useissa lääkehoitoon keskittyvissä tutkimuksissa on saatu kriittisiä tuloksia, esimerkiksi 2012 (Tremlett) julkaistu laaja kanadalaistutkimus osoitti, että MS-taudin yleisin lääke ei hidasta taudin etenemistä. Toisin sanoen tutkijat eivät havainneet eroa lääkkeettömien ja lääkettä saaneiden välillä pitkällä aikajaksolla.

Useat tutkijat ovat nostaneet esille sen näkemyksen, että MS-tautiin liittyisi useita taustatekijöitä ja nyt viimeisen kolmen vuoden on tehty paljon tutkimusta laskimopoikkeavuuksien osuudesta sairaudessa. Aihe itsessään on todella kiinnostava, mutta tiedekentällä varsin ristiriitainen ja sana "TIEDESOTA" on toistunut erityisesti mediassa ulkomailla. Kärjistetysti ilmaisten on muodostunut kaksi leiriä, joista toinen tuottaa CCSVI:n suhteen negatiivisia tuloksia ja vastaavasti toinen positiivisia. Kiinnostavaa on sekin seikka, että negatiiviset tulokset julkaistaan paljolti neurologisissa julkaisuissa ja ylipäätään CCSVI on ollut erittäin vaikea asia neurologeille ja MS-tutkijoille. Positiiviset ja tieteellistä uteliaisuutta herättävät tutkimukset löytyvät pääsääntöisesti vaskulaari/radiologiasiantuntijoiden julkaisuista.     

Yksi selkeä kiistan kohde on CCSVI:n toteamiseen liittyvät ultraäänitutkimukset ja tehdyissä dopplertutkimuksissa tulokset menevät "laidasta laitaan". Tämän tulosjakauman selitykseksi asiantuntijat ovat esittäneet harjoittelun puutteen käytettävän metodin suhteen. Esimerkiksi italialaiskirurgi P. Bavera (2013) kirjoitti aiheesta vastineen American Journal of Neuroradiologyyn ja totesi että CCSVI:n diagnosoiminen dopplerlaitteistolla edellyttää erillistä koulutusta ja harjoittelua. Asiaan perehtymisen ja harjoittelun myötä Baveran CCSVI-löydösprosentti on samoilla linjoilla kuin useissa tutkimuksissakin eli n. 90 %:lla MS-diagnosoidusta on löydetty ahtaumia kaulan jugularlaskimoissa. Laajassa Kanada-Italia -yhteistyönä tehdyssä tutkimuksessa (Bastianello ym. 2011) kartoitettiin kaikkiaan 710 MS-diagnosoitua eri klinikoilla ja CCSVI havaittiin 86 %:lla tutkituista. Myös katetrivenografialla tehdyissä tutkimuksissa löydösprosentit ovat korkeat, esimerkiksi Chicagon yliopiston tutkijat (Ferrell ym. 2012) havaitsivat laskimovirtausongelmia 95 %:lla MS-potilaista. Vastaavasti useissa tutkimuksissa CCSVI:tä tai ahtaumia ei ole tunnistettu; esimerkiksi Suomessa tehdyssä dopplertutkimuksessa ei laskimo-ongelmia havaittu. Tutkimuksesta oli julkaisu MS-liiton Avain-lehdessä. Tutkimuksen tehneet olivat kokeneita dopplerlaitteiden käyttäjiä, mutta eivät CCSVI-koulutettuja.

CCSVI-laskimoahtaumia voidaan hoitaa pallolaajennuksella ja alustavissa pilottitutkimuksissa saadut tulokset ovat olleet lupaavia ja rohkaisevia. Tosin tässäkin kohdassa ilmenee kahtiajako negatiivisiin ja positiivisiin tuloksiin. Neurologinen tiedekenttä on ollut enemmän keskittynyt negatiivisiin tuloksiin "ei vaikutusta" tai "operaatiot vaarallisia". Positiiviset tutkimusjulkaisut ovat vastaavasti havainneet "lupaavia ja rohkaisevia tuloksia" ja "operaatiot ovat turvallisia". Esimerkiksi USA:ssa tutkimusasetelmassa (Mandato ym 2012a) operoitiin 240 MS-potilasta ja tutkimuksen lopputulos oli se, että operaatiot ovat turvallisia - komplikaatiota ilmeni 1.6 %:lla. Todella tuore tutkimustulos USA:sta (Ferral, 2013) on samoilla linjoilla kuin em. tutkimus ja loppuyhteenvedossa todetaan: "The results of the current study suggest that endovascular evaluation and management of chronic cerebrospinal venous insufficiency is safe, with low morbidity and no procedure-related mortality"

Mitä vaikutuksia jugular- tai azygoslaskimoiden laajennuksilla on alustavissa tutkimuksissa todettu? Hemodynaamiset havainnot liittyvät laskimopaineen vähenemiseen (Radak ym 2013, Zamboni 2009b) ja parempaan virtaukseen jugularlaskimossa (Mehta, 2012): ""Furthermore, balloon angioplasty of these lesions improves the hemodynamic parameters so that they are comparable to" those of healthy non-MS patients."  Useissa alustavissa tutkimuksissa on todettu, että noin 50-75 % operoiduista ovat saaneet tai kokeneet hyötyvänsä toimenpiteestä (esim. Ferral 2012, Radak 2013, Mandato 2012b). Tutkimuksissa on myös todettu, että yleensä paremman hoitovasteen saavat RR-tautimuotoa sairastavat ja pidemmälle ehtineessä MS-taudissa hoidon vaikutus on jäänyt vähäisemmäksi. Parhaimmillaan laskimolaajennus voi vaikuttaa laajasti MS-oireisiin, jopa niin, että kaikki oireet helpottuvat tai katoavat, mutta erityisesti tiettyihin oireisiin operaatio tuntuu liittyvän selkeämmin. MS-taudin yksi invalidisoivimmista oireista on fatiikki ja useassa tutkimuksessa on todettu fatiikin helpottuneen jopa radikaalisti (Malagoni ym. 2010, Simka 2012, Dake 2011). Sekä tutkimuksissa että operoitujen anekdoottisissa kokemuksissa on myös havaittu, että operoidulla laskimolla on taipumus ahtautua uudelleen ja tämä on yksi hoidon ongelmakohta. Zambonin ryhmän pilottitutkimuksessa noin puolella potilaista kaulan laskimo ahtautui 1,5 vuoden aikana.

MS-tautia sairastavat ovat aktiivisesti seuranneet maailman tapahtumia asiassa ja joissakin maissa (esim Italia, Kanada, USA, Australia) potilaat ovat perustaneet CCSVI-yhdistyksiä, joiden tarkoitus on edistää asiaa mm. tiedottamalla ja rahoittamallakin tutkimuksia. Ihmisten kokemukset operaatioista ovat osaltaan motivoivana tekijänä ja toiveita suuntautuu asiantuntijoiden suuntaan, jotta asiaan panostettaisiin.

Usea suomalainen MS-potilas on käynyt laskimo-operaatiossa ja monelle heistä operaatio on vaikuttanut oireiden helpottumisena ja osalle operaatio on tuonut radikaalin hoitoefektin. Parhaimmillaan operaation myötä MS-oireet ovat kadonneet kokonaan ja osalla operoiduista hoidon tulos on kestänyt jo 3 vuotta. Vastaavasti usealle operaatio on tuonut lyhyen hyödyn ja osa heistä on käynyt laskimon re-stenoosin myötä uudelleen operaatiossa. Toivottavasti asian tutkimukseen ja hoitoon tullaan panostamaan Suomessakin.

Päätämme tämän vetoomuksen kanadalaiskirurgi Sandy McDonald:n sanoihin: ” MS patients have just as much right to proper blood flow from their brains as anyone else. Doctors are sworn to help their patients. Please let me help mine” (lausunto 5/2010 Kanadan parlamentissa)





Lähteet:

Bastianello, Stefano ym. 2011 "Chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis: clinical correlates from a multicentre study"

Bavera, Peter 2013 "Training and Learning Curve in Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency Assessment"

Dake, Michael 2011 "Controversial MS Treatment Lessens Fatigue, Research At ISET 2011 Shows" (Medical News Today)

Ferral, Hector ym. 2012 "Mitigating Symptoms, Improving Quality of Life of MS Patients"

Ferral, Hector ym. 2013 "Endovascular Diagnosis and Management of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency: Retrospective Analysis of 30-Day Morbidity and Mortality in 95 Consecutive Patients"

Malagoni, AM ym. 2010 "s chronic fatigue the symptom of venous insufficiency associated with multiple sclerosis? A longitudinal pilot study."

Mandato, Kenneth, 2012a "Safety of Endovascular Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency: A Report of 240 Patients with Multiple Sclerosis"

Mandato, Kenneth 2012b "Interventional Radiologists See 'Significant' Symptom Relief in MS Patients"

Mehta, Manish 2012  "Balloon Angioplasty Improves Venous Flow in MS Patients" (Clinical Neurology News)


Putnam, Tracy 1937 "Vascular architecture of the lesions of Multiple Sclerosis”              

Radak, Denis ym. 2013 "Percutaneous angioplasty of internal jugular and azygous veins in patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: early and mid-term results"

Simka, Marian ym. 2012 "Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Patients with Multiple Sclerosis"

Tremlett ym 2012. Association Between Use of Interferon Beta and Progression of Disability in Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis

Zamboni, Paolo ym. 2009a "Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis"

Zamboni, Paolo ym. 2009b "A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufciency"

sunnuntai 8. syyskuuta 2013

VIIDEN SUOMALAISEN MS-POTILAAN KOKEMUKSET LASKIMO-OPERAATIOSTA


Alla viisi poikkeuksellisen hienoa ja vaikuttavaa MS-potilaan kerrontaa ja SYYTÄ miksi asian tutkimiseen tulisi panostaa. Jälleen korostan, että nämä eivät ole se tyypillinen hoitotulos vaan paremminkin optimaalinen tulos ja VIHJE siitä, että asia on todella TÄRKEÄ. Parantunut veren- ja selkäydinnesteen virtaus keskushermostossa voi aikaansaada pieniä ihmeitä.



Kiitos tekstien kirjoittaneille MS-diagnosoiduille. 





-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Anna, 36 v

Sain MS-tautidiagnoosin 32 vuotiaana. Tauti on kuitenkin alkanut jo vuosia aikasemmin rajun väsymyksen muodossa. Minulla vaikeimmat oireet ovat olleet väsymys ja jalkaoireet. Jaloissa on voimakkaita hermokipuja, jotka vaativat kovan lääkityksen. Tällä hetkellä kävelyssä ei ole ongelmaa, vielä vuosi sitten kävelymatka oli noin 200-300 m, ja pidemmillä matkoilla jouduin käyttämään pyörätuolia. Minulla on ollut myös huimausta ja silmäoireita. Tautini on agressiivista laatua, joten minulla on lääkityksenä natalizumabi (Tysabri). Diagnoosin jälkeen, eli 3,5 vuoteen en ole ollut töissä.  Olen tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeella. Tämä johtuu pääasiassa väsymyksestä. Vielä vuosi sitten jouduin nukkumaan vuorokaudessa 16-18 tuntia, ja väsyin pienemmistäkin ponnistuksista. 


CCSVI operaatio

Olin ensimmäisessä operaatiossa 5.3.2012 Frankfurtissa. Silloin minulla oli molemmissa jugulariksissa tukkeamaa (85 ja 70%). Olin uudestaan operaatiossa 19.3.2013 jossa havaittiin molemmin puolin re-stenoosia (50 ja 50 %). Operaatio oli hämmästyttävän yksinkertainen toimenpide näin potilaan näkökulmasta. En saanut operaation yhteydessä tai ennnen tai jälkeen lääkityksiä. Lääkärit olivat erittäin taitavia ja osaavia. Lääkärini on maailman johtavia radiologeja ja saanut monia palkintoja alallaan.

CCSVI-operaatioiden myötä olen saanut kävelykykyni takaisin ja väsymys on hellittänyt paljon!!! Myös aivosumu on ollut poissa viime vuoden operaatiosta asti. Viimeisin palautuminen on tapahtunut pyöräilyssä. En ole voinut 3,5 vuoteen pyöräillä. Nyt taas voinkin! Olen jopa aloittanut väitöskirjani jatkamista vuosien jälkeen.  Jos kirjoittelen vähän aikaa kerrallaan pystyn siihen :) Täytyy siis sanoa että CCSVI-operaatiot ovat antaneet minulle uuden elämän!!!! Vielä vuosi sitten olin todella huonossa kunnossa, en pystynyt käymään edes itse kaupassa kun se oli niin raskasta, jouduin olemaan pyörätuolissa ja väsytti. Nyt voin shoppailla kauppakeskuksessa vaikka 4 h enkä tarvitse pyörätuolia. Nyt olen ihan eri ihminen. Läheiseni ovat huomanneet huiman muutokset. Etenkin uusi miesystäväni joka tapasi minut ensimmäistä kertaa  heti operaationi jälkeen ja sen jälkeen noin parin viikon välein on ehkä parhaiten saanut siitä kuvan.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Heidi 56 v

Diagnoosi v. 1976 Meilahden sairaalassa oikeanpuoleisen pareesin (lievä halvaus) ja puhekyvyn menetyksen myötä. Aaltoileva taudinkuva, pysyvämpää haittaa vuoteen 2004 mennessä. Vuonna 2004 aloitettiin Copaxone-lääkitys, jonka aikana tila lähti nopeasti huononemaan, pahenemisvaiheita jopa viisi vuodessa. Lopulta Copaxone lopetettiin 2006, kun neurologikin uskoi, että siitä on haittaa. Kävelymatka supistui pahimmillaan muutamaan kymmeneen metriin, parhaimmillaan ehkä parisataa metriä kahden kävelysauvan kanssa. Esim. lattialle pudonneen tavaran poimiminen oli mahdotonta.


CCSVI operaatio


Operaatio Varsovassa Amedsilla 6/2010 ja kontrolli 10/2010. Ensimmäisessä operaatiossa pallolaajennus vain vasempaan sisempään jugularikseen. Tässä huomattava ahtauma ja sen aikaansaama laajentuma -patoallas- heti jugulaariksen yläpäässä. Jonkinlainen re-stenoosi, jonka takia uusi pallolaajennus oikealle sekä tällä kertaa myös pallolaajennus vasemmalle 10/2010.

Valtava spastisuuden (lihasjäykkyys, joka liittyy keskushermostovaurioihin) väheneminen: ristiselkäkivut poistuivat heti, varpaiden väri muuttui tummanlilasta normaaliksi heti, samaten kylmät jalat lämpenivät heti. Suuri annos jopa kolmea erilaista lihasrelaksanttia jäi pois. Kävelyn huomattava nopeutuminen, onnistuu myös ilman keppiä. Kävelymatka pidentynyt kymmenistä metreistä jopa pariin kilometriin, päivittäistä vaihtelua on edelleen jonkinverran. Päivittäistoiminnot kuten pukeutuminen nyt vaivatta.Rakon hallinta nyt normaalia. Fatiikki helpottanut.  Viimeinen pahenemisvaihe ja kortisonipussihoito 5/2010 eli1kk ennen Amedsille menoa. Sen jälkeen ei pahenemisvaiheita.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Marja 38 v

Marraskuun 2. päivä vuonna 2006 hakeuduin työterveyteen oikean käden puutumisen vuoksi. Ensimmäisellä työterveyskäynnillä puutumisoire kuitattiin toimistotyöllä ja hartia-alueen lihasten jumiutumisella. Kun puutumisoireet parin seuraavan päivän aikana levisivät edelleen oikealla puolella kasvoihin ja jalkaan ja lisäksi tasapaino oli siinä vaiheessa jo heikentynyt niin, ettei suunnan vaihto kävellessä onnistunut mitenkään muuten kuin varovasti hapuillen, hakeuduin työterveyden sijasta suoraan terveyskeskuksen päivystykseen. Pävystyksessä lääkäri teki nopeat neurologiset testit ja passitti suoraan sairaalan ensiapuun. Tuossa vaiheessa fatiikki jylläsi jo täyttä häkää, enkä juuri jaksanut reagoida lääkärin huolestuneeseen ilmeeseen. Ensiavussa otettiin normaalit sydän ja aivosähkökäyrät. Eräs hoitajista nipisti käsivarren ihoa kynsillä todella lujasti, mutta en tuntenut mitään, en kosketusta, kipua tai edes puristuspainetta. Oikea puoleni oli täysin tunnoton. Testien jälkeen minut vietiin suhteellisen rivakasti aivoviipalekuvaan ja magneettikuvaan. Tässä vaiheessa epäilykset olivat toisenlaiset, sen ymmärsin myöhemmin, joten  kai voisi sanoa, että onneksi diagnoosi oli vain G35 eli Multippeli Skleroosi, eikä esim. pahanlaatuinen aivokasvain.

Mutta olisi tauti voinut jättää tulemattakin. Pahimmat oireet ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen olivat armoton fatiikki, oikean puolen heikkous, huono tasapaino sekä tuntohäiriöt eripuollilla kehoa. Alkuun haasteita tuotti oma pukeutuminen, mutta myös lasten pukeminen, puhumattakaan muista päivittäisistä askareista, jotka vaativat edes hieman tasapainoa tai hienomotoriikan hallintaa.  Esimerkiksi hyppysistä karanneen kynän poimiminen lattialta saattoi sivullisen silmiin näyttää väsyneen alkoholistin könyämiseltä. Myös syöttötuolissa istuvan lapsen syöttäminen olisi varmasti kätevämmin ja siistimmin käyttänyt lapselta itseltään. Entäs sitten meikkaaminen ja ripsivärin laitto?

Sain Rebif-lääkkeen vuoden 2007 alussa. Sen oli tarkoitus hidastaa taudin etenemistä. Rebif on pistohoitona annettava lääke, joka tuli itse pistää 3 kertaa viikossa. Ainoa hyvä puoli Rebif -lääkkeessä oli sen rasva-aineenvaihduntaa kiihdyttävä vaikutus. Ehdin pistellä Rebif-piikkejä noin vuoden verran, kunnes päätin lopettaa sen. Nimittäin jokaista pistospäivää seurasi ”krapulapäivä”, jolloin MS-oireet nousivat selkeästi esille. Tästä seurasi noidankehä, jossa inhoten odotin pistospäivää kaikkine oireineni, ja kun pistospäivä vihdoin koitti, pelkäsin jo seuraavaa päivää, jolloin tiesin vointini oleva tuplasti pahempi. Kontrollitesteissä lääkäri totesi  trombosyytti-arvojen laskeneen niin alas, että lääke oli jokatapauksessa lopetettava. Suureksi heltpotuksekseni  Rebiff pistely päättyi maaliskuussa 2008.

Merkittävin lääke tautihistoriassani on ollut ruokavalio ja korkeat d-vitamiinitasot. Aloitin gluteenittoman ruokavalion ja d-vitamiinilisät vuoden 2007 alussa, ja olen jatkanut sitä edelleen. Myös liikuntaa on lisätty kunnon mukaan. Taudin myötä liikkuminen oli heikkoa,” raskaat jalat” painoivat samoin fatiikki. Kävelymatkat olivat noin kilometrin luokkaa.


CCSVI operaatio


CCSVI-operaatio tehtiin Puolassa, Varsovassa. Klinikka oli Ameds-klinikka, ja operaation tehnyt kirurgi M.Zarebinski.  Vasemmassa jugulariksessa todettiin 40%:n ahtauma joka avattiin pallolaajennuksella. Oikeanpuoleisessa jugulariksessa oli myös jonkin verran ahtaumaa, mutta se ei aiheuttanut refluksia. Operaatio oli nopea, jonkin verran kivulias, mutta kestettävissä. Olin hereillä koko operaation ajan, ainoa puudutus tarvittiin laskimokatetria laitettaessa reiden laskimoon. Operaation kesto oli hieman yli tunnin


Huomasin aika nopeasti (tunteja) operaation jälkeen, että niskahartia alueen  krooninen kipu ja kireys hellittivät.  Seuraavana päivänä tehdyissä  neurologin tutkimuksissa todettiin, että tasapainoni oli korjaantunut, voimataso  (puristusvoima, reiden ojennus ja koukistus) kehon ”heikolla puolella”  oli korjaantuntu samalle tasolle kuin kehon vasemmalla puolella.  Myös ns. babinskin refleksi oli korjaantunut.  Operaation jälkeen olen voinut liikkua ja urheilla aivan normaalisti. Kuntoutumiseni myötä olen alkanut panostamaan liikkumiseen ja lihaskuntoharjoitteluun.  Aiemmin vaivannut vaikea fatiikki on pysnyt poissa, millä on ollut suora vaikutus myös mielialan nousuun. Operaation jälkeen pyöräilin ensimmäistä kertaa neljään vuoteen, jonka korjaantunut tasapaino teki mahdolliseksi. Olen elänyt täysin normaalia elämää jo noin kolmen vuoden ajan. MS-tauti ei pyöri enää niin paljon mielen päällä, koska oireet eivät ole samalla tavalla siitä muistuttamassa.

3 vuotta operaatiosta video



--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Pauliina 51 v. 

Diagnoosi v. 1983 Etelä-Pohjanmaan keskussairaalassa Seinäjoella. Olin diagnoosin saadessani 21-vuotias ja aiemmin lastentauteja lukuun ottamatta aivan terve. Taudinkuva oli aaltoileva ja vuosien aikana tuli säännöllisesti joskus 2, joskus 6 pahenemisvaihetta/vuosi. . Ensimmäiset oireet; tunnon häviäminen sisältä kämmenistä, jalkapohjista ja jalkojen pintaiholta - muutaman kuukauden jälkeen hävisi näkö toisesta silmästä jääden pienen pieneksi pisteeksi. Koska olin synnyttänyt vähän yli puolivuotta aiemmin ja odotin heti toista lastani (ikäero 1v 4 kk), epäilivät lääkärit ensin sitä joksikin raskauteen liittyväksi komplikaatioksi. Diagnoosi tuli n. 3 kk kuluttua tutkimuksista kun selkäydinnestenäytteessä oli MS:lle tyypilliset lievät löydökset. Magneettikuvaa ei otettu mistään, koska Seinäjoelta piti lähteä muualle jos se piti ottaa, joten sain diagnoosin sairaudenmukaisilla oireilla ja selkäydin nestenäytteen tuloksella.

Sairaus pysäytti aina pahenemavaiheella, mutta aina nousin jaloilleni ja jatkoin elämää. Palauduin tosi pitkään aina ennalleni pahenemavaiheista. Ensimmäisenä 2000 luvun alussa lääkärieni kehoituksesta aloitin Avonexin pistämisen kerran viikossa. Tulin todella kipeäksi aina piikistä ja yritin lääkäreilleni sanoa, että kuntoni huononee koko ajan. He sanoivat kuntoni heikkenemisen olevan vain sivuoireita, jotka häviäisivät kun olisin tarpeeksi kauan käyttänyt Avonexia. Kävelyni alkoi takuta ja jouduin ottamaan kepin avukseni. 9 kuukautta pisteltyäni soitin sairaalaan ja siellä sattui olemaan kuntoutuspuolen naisneurologi, joka sanoi, ettei se tuollaista saisi olla. Olin kovaa kipeä joka puolelta ja kuitenkaan en osannut sanoa mistä olin kipeä. Jo parissa viikossa lopettamisen jälkeen huomasin oloni helpottavan. Paljon tokenin, mutta läheskään ennalleni en tullut. Koska kuntoni oli mennyt (samoin kävelyni) Avonexin aikana niin huonoksi, halusin kokeilla markkinoille tullutta Copaxonea. Sain sen käyttöön luvan lääkintälaitoksen erikoisluvan kautta, koska se ei silloin ollut vielä tullut Suomen markkinoille. Kun aloin Copaxonen kovat päivittäiset päänsäryt alkoivat ja muuttuivat saman tien migreeniksi. Pisin yhtäjaksoinen migreeni tuolloin kesti 18 päivää. Se oli hirveää kidutusta ja olo meni koko ajan heikommaksi. Lopetin itse n. 3 kk kokeilun jälkeen ja totesin, ettei ABC-lääkkeistä ollut minulle mitään apua, päinvastoin. Hoitavat neurologit olivat hyvin vihaisia kun olin lopettanut lääkkeiden käytön. Myöhemmin kokeiltiin mm. solusalpaajaa joka toi myös hirveät migreenit. Sairauden 15 ensimmäistä vuotta pystyin liikkumaan suhtkoht normaalisti, mutta inteferoni-copaxone lääkityksen jälkeen kävelin hyvin lyhyitä matkoja kepin kanssa ja 2004 siirryin pyörätuoliin ensimmäisen kerran.

Vuosien aikana menin huonommaksi ja huonommaksi ja 2010 jalkojen toiminnan taas hävitessä menin sairaalaan. Neurologi ilmoitti, että koska olin saanut niin usein jättikortisonikuurin (66 jättikortisoni kuuria) ei minulle enää anneta sitä, koska olin jo niin pitkään sairastanut, ja olin vaarassa saada osteoporoosin (sitä ei kyllä tutkittu mitenkään). Eli neurologi ilmoitti, etten saa enää mitään hoitoa, mutta he voisivat varata minulle paikan terveyskeskuksen vuodeosastolle. Suutuin oikein kunnolla siitä ja halusin takaisin kotiin. Olin saanut vuonna 1997 pojan, jonka yksinhuoltaja tuolloin olin. Pojan mummo (ex-anoppini) oli ja on edelleen henkilökohtainen avustajani ja väsyneisyyden, fatiikin ja kunnon heikkenemisen jälkeen olin vuonna 2010 siinä kunnossa, että avustajani teki kaikki kotityöt, puki minut ja auttoi melkein kaikessa. Olin lähes vuodepotilas tuolloin. Kaikki matkat liikuin pyörätuolilla, joka tuli apuvälineekseni vuonna 2010 ja on edelleen.

CCSVI operaatio

Olin CCSVI operaatiossa Puolassa Amedsilla 11/2010 (oikeassa jugular laskimossa 60 %:n ahtauma).

Omalla kohdallani kunnon paraneminen tapahtui varkain seuraavan puolen vuoden-vuoden kuluessa. Jatkuvasti edeltävinä vuosina vaivanneet virtsatietulehdukset loppuivat kuin seinään, totaaliväsymys (jouduin lepäämään suihkun jälkeen tai vaatteiden laiton jälkeen ennemmin aina tunnin tai kaksi, ennen kuin jaksoin mitään muuta tehdä). Nyt en enää tarvinnut lepäämistä ja huomasin ajatuksieni ”selkiytyneen”. Aluksi ajattelin, että kuvittelen vain, että opin taas uutta ja että muistini on hyvä. Päätin testata itseäni ja menin DIAK:in sosionomi (AMK)-diakonin tutkinnon pääsykokeisiin. Ne olivat ulkopuolisen konsulttitoimiston pitämät 3 tunnin kokeet ja todella moni hermostui ja lähti kesken pois. Pääsin sisään yhdellä parhaista sisäänpääsypinnoista ja aloitin opiskelun 8/2011. Menin ensimmäiselle työharjoittelujaksolle Seinäjoen Järjestötalolle ja jäin sinne töihin. Olen ollut 11/2011 lähtien töissä sosiaali- ja palveluohjaajana Järjestötalolla Seinäjoella.

CCSVI:n jälkeen en ole tuntenut väsyä kuin silloin kun fyysisesti itseäni rasitan paljon. Jalkojeni toimintaa ei operaatio parantanut muuten, kuin että jalat ovat lämmenneet (ennen aina jääkylmät) ja kykenen hyvin niiden päällä seisomaan, mutten ottamaan askeleita. Väsymys on poissa ja energiaa riittäisi vaikka muille jakaa. Pahenemavaiheita ei ole operaation jälkeen ollut.
En käsitä miksi tämä CCSVI mahdollisuuskin kielletään esim. kaltaisiltani, joille ei annettu enää mitään hoitoa ja jolle kaikki lääkitykset ovat olleet vain sairautta huonontaneita. Vaikka operaatio ei itselleni (vielä) tuonut kävelykykyä takaisin (siihen vaikuttaa myös polvieni nivelrikko ja SI-nivelen liukuma kohdaltaan), on elämänlaatuni aivan toista kuin esim. 15 vuotta sitten oli. Nyt, syyskuussa 2013 teen uudelleen työtä auttaen muita ihmisiä, elän vapaa-ajallani elämäntäyteistä elämää, suunnittelen tulevaisuutta ja kiitän taivasta siitä, että sain mahdollisuuden päästä operaatioon. Se on muuttanut elämäni täysin.
 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Katja 32 v
Vuonna 2006 hakeuduin lääkäriin jo useamman viikon kestäneen jalkojen jatkuvan puutumisen jälkeen. Silloin magneettikuvien ja selkäydinpunktion löydösten, sekä oireiden perusteella minulla todettiin vahva epäily Ms-taudista. Diagnoosiksi oireeni vahvistuivat tammikuussa 2009, jolloin minulla oli toinen virallinen paheneminen.  Oireitani olivat raajojen puutuminen, pysyvä tunnon alenema oikeassa jalassa, fatiikki/väsymys, erittäin kehno tasapaino, todella huono rasituksen sieto/palautuminen rasituksesta, sekä täydellisen surkea lämmönsieto-/säätelykyky, huono ääreisverenkierto, hienomotoriikan puuttuminen, vartalon myötäliikkeiden puuttuminen, aivosumu, huono muisti ja keskittymiskyky, levottomat jalat , jne. Kattavasta listasta huolimatta taudinkuvani oli kuitenkin vielä lievä. (huom. osa näistä oireista selvisi minulle vasta niiden poistumisen jälkeen CCSVI operaation myöstä). 
Elämänlaatuni oli varsin kohtuullista, tai niin asian silloin koin, mutta pysyviäkin haittoja oli jonkin verran, etenkin kesäaikaan normaalin elämän viettäminen oli hankalaa koska lämpö vei toimintakyvyn todella huonoksi.  Oli myös paljon asioita joista olin luopunut joko tietoisesti tai vain sen enempää ajattelematta, koska nämä asiat eivät enää sujuneet mm. rankempi liikunta tai vaikka ratsastus, kenkiäkään en enää saanut jalkaan ilman että istui alas. Lääkityksiä en ehtinyt käyttää, sillä meillä mieheni kanssa oli lapsitoiveita ja raskausaikana ei lääkityksiä myönnetä tai käytetä. Kaupan särkylääkkeitä kului kyllä kuin karkkia.


CCSVI operaatio
CCSVI Operaatio minulle tehtiin 7.9.2010 Puolassa Katowicessa Euromedic Poland - klinikalla Prof. Marian Simkan tiimin toimesta. Löydöksinä minulla olivat oikean Jugular -laskimon ahtauma ja merkittävä refluksi, siinä ahtauma oli noin 20% luokkaa, tähän tehtiin pallolaajennus. Lisäksi pariton rintakehässä sijaitseva Azygos -laskimoni oli ahtautunut n.80% ja sinne asennettiin pallolaajennusten jälkeen stentti pitämään laskimo avoinna. Toimenpide oli erittäin sujuva, jokseenkin nopea, ja täysin kivuton joskin Azygoksen pallottaminen tuntui hyvin epämiellyttävältä.

Operaation vaikutukset kohdallani olivat aivan huikeat elämäni ja sen laadun paraneminen välittömästi toimenpiteen jälkeen on jotain aivan sanoinkuvaamatonta. Täydellinen oireiden katoaminen ja niiden poissa pysyminen jo yli 3 vuoden ajan on aivan HUIKEAA!  Osa vaikutuksista oli aivan välittömiä, etenkin kaulanlaskimon pallolaajennuksen vaikutus tuntui heti aivosumun poistumisena (tämän olemassa olon tajusin vasta toimenpiteen jälkeen).  Tasapainon korjaantuminen ja raajojen oireiden poistumisen tajusin toki vasta seuraavana päivänä kun lähdimme mieheni kanssa 6tunnin ostosreissulle kävellen ja kävelyn jälkeen tajusin ensikerran vuosiin olleeni niin kauan jalkojeni päällä ja vielä pysyneeni huomattavasti pidempijalkaisen mieheni perässä ilman kehotuksia hiljentämään vauhtia. Samalla reissulla muuten tulin ostaneeksi korkokengät joita en ollut käyttänyt myöskään vuosiin. Lämmönsieto/säätelykyky korjaantui vasta joitain viikkoja toimenpiteen jälkeen. Nykyään voin siis saunoa ja olla helteessä ulkona aivan mielin määrin. 
Yksi ehkä edelleen selkeimmin muistissa olevista oireista jonka puuttuminen oli aivan hurja juttu, sillä levottomat jalat, jotka ovat vaivanneet minua ainakin yläasteikäisestä saakka, olivat välittömästi poissa toimenpiteen jälkeen. Olen sentään syönyt varmasti satoja, ellen tuhansia särkylääkkeitä tähän oireeseen ja en yhtä ainutta pilleriä Puolan reissun jälkeen.  
Elämäni pyörii perheeni ympärillä, johon kuuluu 1 ja 3-vuotiaattyttäreni, sekä aviomieheni. Tämän lisäksi olen yrittäjä ja perheemme elättäjä, koska mieheni on ollut tähän saakka lasten kanssa kotona. Välillä teen 12-14tuntista päivää liian lyhyiden yöunien saattelemana ja pysyn silti toimintakykyisenä. Nykyinen työni / elämäni /elämän tapani ei olisi mitenkään mahdollinen entisten ms-oireideni kanssa. Lisäksi huippua on se, että pystyn taas harrastamaan liikuntaa ja hikoilemaan, treenaamaan aktiivisesti koiriani, elämään normaalia elämää saunoineen ja helteineen, sekä rakastamani ratsastuskin on palannut jälleen elämääni. Mikä parasta jaksan olla huomattavasti parempi vaimo ja äiti perheelleni, sekä osallistua ihan tavallisiin arkiaskareisiin (minkä työltäni ehdin), kun aiemmin ne paljolti jäivät mieheni vastuulle.  
Voin siis vilpittömästi sanoa, että elämä ennen ja jälkeen 7.9.2010!!!