perjantai 21. kesäkuuta 2013

KOLME VUOTTA OPERAATIOSTA



Marjan ahtautunut, vasen kaulan jugularlaskimo pallolaajennettiin "auki" kolme vuotta sitten, juhannuksena. Se oli monellakin tapaa silmiä avaava kokemus, ja ymmärsin tuolloin kuinka paljon Marjalla olikaan oireita. Näin jälkikäteen ymmärrän, että olin sokeutunut hitaasti tulleisiin oireisiin ja tavallaan olin kieltäynyt näkemästä asian todellista tilaa. Marjan ongelma ei niinkään ollut EDSS pisteytys, vaan oireisto keskittyi paljolti fatiikin, mielialojen, spastisuuden, tasapainon ja lihasheikkouden ympärille.

Operaation myötä kutakuinkin kaikki oireet joko helpottuivat merkittävästi tai poistuivat kokonaan. Marja sai jällleen liikkumisen ja treenaamisen nautinnon takaisin. Ennen toimenpidettä treenaus oli lähes olematonta, ja vähäinenkin lihaskuntoharjoittelu oli haasteellista ja palautuminen kesti useita päiviä. Syksystä 2010 alkaen Marja aloitti systemaattisen treeniohjelman, mikä keskittyi paljon lihaskuntoharjoitteluun. Tieteelliset tutkimukset ovat vahvistaneet sen, että lihasten aktivointi / treeni on erittäin tärkeää MS-diagnosoiduille (tai kenelle hyvänsä). Lihasharjoittelu tai liikunta ei ole vain lihasten harjoittelua, vaan myös aivojen ja hermoston harjoittelua. Treenin aikana hermosto aktivoituu ja ohjaa kehon liikkeitä, jolloin myös aivojen verenvirtaus lisääntyy huomattavasti. Jotta ei tule väärinkäsityksiä niin sanottakoon että treeni ei ole MS-taudin parantava hoito, kuten ei ole ravitsemus tai CCSVI operaatiokaan. Mutta ne voivat olla tehokkaita jarruja taudin rattaisiin.

Olen kuvannut muutamia treenipätkiä ja tein niistä lyhyen videonpätkän. Taustalla soiva biisi on Robert Tepper:n "no easy way out" ja todellakin.. ei ole helppoa tietä kun puhutaan MS-taudista, sen hoidosta tai vaikka CCSVI:n ristiriitaisudesta tiedekentällä. Asian tutkimukseen tulisi panostaa Suomessakin ja toivottavasti operaatio tai laskimovirtauksen oikeaoppinen zekkaus onnistuisi edes lähivuosina kotimaassa. En kannata operaatio-turismia, se ei ole hyvä juttu, vaikka Marjan kohdalla hoitotulos olikin paras mahdollinen.

Mikä selittää Marjan kohdalla hyvän ja pitkään kestäneen hoitoefektin? Se että operaatio tehtiin varhaisessa vaiheessa sairauden etenemisen suhteen? Panostus ravitsemukseen? Treenin vaikutus? Sitä ei voi varmuudella tietää, mutta sisälläni on sellainen kutina, että monen tekijän yhteisvaikutus on tärkeä juttu.

Hoito tulisi tehdä paikallisesti, jotta hoidon tulos (siis verenvirtaus) voitaiisiin kontrolloida muutaman kuukauden päästä kotimaisella klinikalla, jolloin jälkihotokin sujuisi paremmin. Olemme nöyrän kiitollisia siitä, että Marjan tilanne korjaantui 2010 kesäkuussa. Toivon todellakin että jokainen MS-diagnosoitu voisi valita tai kokeilla eri hoitomuotoja ja sieltä löytää itselleen parhaiten sopivan hoidon.




Vielä kuvana Marjan oma kokemus oireista, ennen toimenpidettä ja sen jälkeen. Vertailukohtana siis oire ennen toimenpidettä (= 100 %).

tiistai 18. kesäkuuta 2013

MS FATIIKKI ON CCSVI:n SEURAUS?


Fatiikista on paljon kirjoitettu eri blogeissa, keskusteluryhmissä ja tieteellisissä julkaisuissakin. Mistä MS fatiikki johtuu? Miten se eroaa normaalista väsymyksestä? Joskus olen lukenut toteamuksia, että se olisi yksi MS-taudin ikävimpiä ja invalidisoivimpia oireita. Minulle MS fatiikki tuli tutuksi menneinä vuosina kun Marjalle iski fatiikkikohtauksia aika ajoin. Totta puhuakseni minun oli vaikea toisinaan ymmärtää sitä.. siis miten voi "virta loppua kuin seinään"? Mutta, niin usein kävikin ja se tarkoitti sitä, että Marja meni makuuasentoon - ei nukkumaan, vaan meni ikäänkuin latautumaan. Aikaa myöten toki sain jonkinlaisen käsityksen, että miltä se voi tuntua. Marjan kerronnan lisäksi, luin miten muut MS-potilaat ovat sen kokeneet, esim. mscrossroadsilla on lukuisia, hyviä ketjuja aiheesta: FATIIKKI

Sivusta seuranneena ja kokemuksia lukeneena, minulle tuli selkeähkö käsitys siitä, että fatiikki voi olla todella helvetilllinen ongelma - mikä kirjaimellisesti syö elämänlaatua. Monilla potilailla on ongelmaan erilaisia lääkityksiä ja olen ymmärtänyt, että niiden vaikutus on ollut vaihteleva. Mutta, mistä fatiikki johtuu? Mikä on tieteellinen selitys sille? CCSVI:n myötä nousi uusi selitysmalli, mikä kytkee aivojen verenvirtauksen fatiikkiin. Näin maallikon korvaan tämä on järkeenkäypä malli, sillä hidastunut tai poikkeava virtaus ihmisen tehokkaassa "prosessorissa" voi näkyä esim. fatiikkina - ei jaksa, koska aivokudos ei saa happea/ravinteita riittävästi. Onko asialle tieteellistä näyttöä? Kyllä on, siitäkin huolimatta että koko CCSVI on vielä lapsenkengissä:

Italialaisryhmän tutkimus 2010: "IS CHRONIC FATIQUE THE SYMPTOM OF VENOUS INSUFFICIENCY ASSOCIATED WITH MULTIPLE SCLEROSIS?
 --> 31 MS-potilaan ahtautuneet laskimot operoitiin ja mitttaukset keskittyivät fatiikkin. Tulos oli se, että fatiikki väheni dramaattisesti ja viimeisin mittaus tehtiin 12 kk:n kohdalla. Tutkijoiden päätelmä oli pohdiskeleva: onko fatiikki CCSVI:n oire?

Stanfordin Michael Daken tutkimus: Controversial MS Treatment Lessens Fatigue, Research At ISET 2011 Shows 
--> 30 Stanfordissa operoidun potilaan fatiikkia mitattiin vuoden aikana ja se oli vähentynyt puoleen.

Puolalaistutkijoiden 2012 lopussa julkaistu, laaja tutkimus: Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Patients with Multiple Sclerosis 
--> Kaikkiaan 340 MS-potilaan fatiikin tasoa mitattiin 6 kk operaation jälkeen. Tutkimustulos oli se, että fatiikki väheni tilastollisesti merkittävästi ja positiista oli se, että suurimman avun saivat fatiikista eniten kärsivät.

Tutkimuksien lisäksi useat operoidut ovat todenneet fatiikin helpottumisen ja valitettavasti osalla ei ole ollut vastaavaa kokemusta. Marjalla fatiikki käytännöllisesti katsoen loppui juhannuksena 2010, operaation myötä. Olemme kyllä nöyrän kiitollisia siitä ja varsinkin siitä, että se ei ole tullut takaisin. Vaikka fatiikki olikin Marjan oire, niin voin vakuuttaa että heijastui vahvasti minuunkin - samassa taloudessa kun asutaan, niin asiat paljolti jaetaan. Voimia kaikille fatiikin kanssa taisteleville, toivon todella että kenenkään ei tarvitsisi asiasta kärsiä.

                       Kuvassa ei ole Marja, mutta tuollaista se joskus oli: