maanantai 16. syyskuuta 2013

ZAMBONIN RYHMÄN TUTKIMUSTYÖ PALKITTU MAAILMAN LASKIMOASIANTUNTIJOIDEN KONFERENSSISSA


Tänään mukava uutinen, missä kerrottiin että Paolo Zambonin tutkimusryhmä on palkittu USA:ssa maailman laskimoasiantuntijoiden konferenssissa. Palkinto liittyy Zambonin ryhmän aiempaan tutkimusjulkaisuun, missä n. 40 vuotiaalle naiselle tehtiin pallolaajennusta isompi kirurginen operaatio, jotta jugularlaskimoa puristava lihas saatiin korjattua ja potilaan EDSS arvo laski kolmesta yhteen ja neurologiset oireet helpottuivat isosti:
The omohyoid muscle entrapment of the internal jugular vein. A still unclear pathogenetic mechanism 

Kirjoitin asiasta aiemmin blogissani: Pallolaajennus ja laskimon uudelleen ahtautuminen

Italiassa Zambonin ryhmän palkitseminen on herättänyt positiivista huomiota mediassa. Todella hieno juttu ja tunnustus fantastista työtä tekevälle tutkijaryhmälle.

Linkki (Italian media):  http://www.telestense.it/metodo-zamboni-consiglio-mondiale-malattie-sistema-venoso-premia-il-team-0916.html


perjantai 13. syyskuuta 2013

VETOOMUS SUOMALAISILLE VERISUONIASIANTUNTIJOILLE (syyskuu 2013)

Noin 50 MS-diagnosoitua allekirjoitti alla olevan vetoomuksen, missä vedotaan suomalaisiin verisuonilääkäreihin/radiologeihin tutkimuksien käynnistämisestä Suomessa. Toivomme todellakin, että asiaan tartutaan!




VETOOMUS VERISUONIASIANTUNTIJOILLE


Me MS-tautia sairastavat esitämme vetoomuksen suomalaisille verisuoni- ja radiologian asiantuntijoille. Tieteellisten näyttöjen perusteella verisuoniston poikkeavuudet liittyvät MS-tautiin ja sen hoitamiseen todellakin tarvitaan verisuoniasiantuntijuutta. Tällä hetkellä potilaat operoidaan Euroopassa, omalla kustannuksella ja tämä on täysin väärin. Hoito tulisi saada kotimaassa ja siten myös jatkohoitokin.

Italialaisen laskimoasiantuntija Paolo Zambonin tutkimuslöydös, Cronic Cerebrospinal Venous Insufficiency eli CCSVI (Zamboni ym. 2009a), käynnisti uudelleen kiinnostuksen verisuoniston ja verenvirtauksen yhteydestä MS-tautiin. Taudin tutkimushistoriassa verisuoniston poikkeavuudet nähtiin tärkeinä tekiöinä MS-taudissa, aina 1800-luvun lopulta 1940-luvulle. MS-leesioiden verisuoniyhteys on todettu aivokudosnäytteistä jo 1863 (Rindfleich, Eduard) ja pitkään oli vallalla näkemys siitä, että MS-aivojen laskimoihin muodostuu trombooseja (esimerkiksi Putnam, 1937). MS-taudin tutkimussuunta muuttui 1950-luvun tienoilla EAE-hiiritutkimuksien myötä ja MS-tauti alettiin näkemään immuunipuolustuksen poikkeavuudesta johtuvana sairautena. Autoimmuunisairausteoria on nykyisin vallalla oleva käsitys, ja taudin hoitokin pohjautuu tähän näkemykseen. MS-taudin viralliseen hoitoon kuuluu ainoastaan immuunipuolustukseen vaikuttava lääkityshoito. Viime vuosina useissa lääkehoitoon keskittyvissä tutkimuksissa on saatu kriittisiä tuloksia, esimerkiksi 2012 (Tremlett) julkaistu laaja kanadalaistutkimus osoitti, että MS-taudin yleisin lääke ei hidasta taudin etenemistä. Toisin sanoen tutkijat eivät havainneet eroa lääkkeettömien ja lääkettä saaneiden välillä pitkällä aikajaksolla.

Useat tutkijat ovat nostaneet esille sen näkemyksen, että MS-tautiin liittyisi useita taustatekijöitä ja nyt viimeisen kolmen vuoden on tehty paljon tutkimusta laskimopoikkeavuuksien osuudesta sairaudessa. Aihe itsessään on todella kiinnostava, mutta tiedekentällä varsin ristiriitainen ja sana "TIEDESOTA" on toistunut erityisesti mediassa ulkomailla. Kärjistetysti ilmaisten on muodostunut kaksi leiriä, joista toinen tuottaa CCSVI:n suhteen negatiivisia tuloksia ja vastaavasti toinen positiivisia. Kiinnostavaa on sekin seikka, että negatiiviset tulokset julkaistaan paljolti neurologisissa julkaisuissa ja ylipäätään CCSVI on ollut erittäin vaikea asia neurologeille ja MS-tutkijoille. Positiiviset ja tieteellistä uteliaisuutta herättävät tutkimukset löytyvät pääsääntöisesti vaskulaari/radiologiasiantuntijoiden julkaisuista.     

Yksi selkeä kiistan kohde on CCSVI:n toteamiseen liittyvät ultraäänitutkimukset ja tehdyissä dopplertutkimuksissa tulokset menevät "laidasta laitaan". Tämän tulosjakauman selitykseksi asiantuntijat ovat esittäneet harjoittelun puutteen käytettävän metodin suhteen. Esimerkiksi italialaiskirurgi P. Bavera (2013) kirjoitti aiheesta vastineen American Journal of Neuroradiologyyn ja totesi että CCSVI:n diagnosoiminen dopplerlaitteistolla edellyttää erillistä koulutusta ja harjoittelua. Asiaan perehtymisen ja harjoittelun myötä Baveran CCSVI-löydösprosentti on samoilla linjoilla kuin useissa tutkimuksissakin eli n. 90 %:lla MS-diagnosoidusta on löydetty ahtaumia kaulan jugularlaskimoissa. Laajassa Kanada-Italia -yhteistyönä tehdyssä tutkimuksessa (Bastianello ym. 2011) kartoitettiin kaikkiaan 710 MS-diagnosoitua eri klinikoilla ja CCSVI havaittiin 86 %:lla tutkituista. Myös katetrivenografialla tehdyissä tutkimuksissa löydösprosentit ovat korkeat, esimerkiksi Chicagon yliopiston tutkijat (Ferrell ym. 2012) havaitsivat laskimovirtausongelmia 95 %:lla MS-potilaista. Vastaavasti useissa tutkimuksissa CCSVI:tä tai ahtaumia ei ole tunnistettu; esimerkiksi Suomessa tehdyssä dopplertutkimuksessa ei laskimo-ongelmia havaittu. Tutkimuksesta oli julkaisu MS-liiton Avain-lehdessä. Tutkimuksen tehneet olivat kokeneita dopplerlaitteiden käyttäjiä, mutta eivät CCSVI-koulutettuja.

CCSVI-laskimoahtaumia voidaan hoitaa pallolaajennuksella ja alustavissa pilottitutkimuksissa saadut tulokset ovat olleet lupaavia ja rohkaisevia. Tosin tässäkin kohdassa ilmenee kahtiajako negatiivisiin ja positiivisiin tuloksiin. Neurologinen tiedekenttä on ollut enemmän keskittynyt negatiivisiin tuloksiin "ei vaikutusta" tai "operaatiot vaarallisia". Positiiviset tutkimusjulkaisut ovat vastaavasti havainneet "lupaavia ja rohkaisevia tuloksia" ja "operaatiot ovat turvallisia". Esimerkiksi USA:ssa tutkimusasetelmassa (Mandato ym 2012a) operoitiin 240 MS-potilasta ja tutkimuksen lopputulos oli se, että operaatiot ovat turvallisia - komplikaatiota ilmeni 1.6 %:lla. Todella tuore tutkimustulos USA:sta (Ferral, 2013) on samoilla linjoilla kuin em. tutkimus ja loppuyhteenvedossa todetaan: "The results of the current study suggest that endovascular evaluation and management of chronic cerebrospinal venous insufficiency is safe, with low morbidity and no procedure-related mortality"

Mitä vaikutuksia jugular- tai azygoslaskimoiden laajennuksilla on alustavissa tutkimuksissa todettu? Hemodynaamiset havainnot liittyvät laskimopaineen vähenemiseen (Radak ym 2013, Zamboni 2009b) ja parempaan virtaukseen jugularlaskimossa (Mehta, 2012): ""Furthermore, balloon angioplasty of these lesions improves the hemodynamic parameters so that they are comparable to" those of healthy non-MS patients."  Useissa alustavissa tutkimuksissa on todettu, että noin 50-75 % operoiduista ovat saaneet tai kokeneet hyötyvänsä toimenpiteestä (esim. Ferral 2012, Radak 2013, Mandato 2012b). Tutkimuksissa on myös todettu, että yleensä paremman hoitovasteen saavat RR-tautimuotoa sairastavat ja pidemmälle ehtineessä MS-taudissa hoidon vaikutus on jäänyt vähäisemmäksi. Parhaimmillaan laskimolaajennus voi vaikuttaa laajasti MS-oireisiin, jopa niin, että kaikki oireet helpottuvat tai katoavat, mutta erityisesti tiettyihin oireisiin operaatio tuntuu liittyvän selkeämmin. MS-taudin yksi invalidisoivimmista oireista on fatiikki ja useassa tutkimuksessa on todettu fatiikin helpottuneen jopa radikaalisti (Malagoni ym. 2010, Simka 2012, Dake 2011). Sekä tutkimuksissa että operoitujen anekdoottisissa kokemuksissa on myös havaittu, että operoidulla laskimolla on taipumus ahtautua uudelleen ja tämä on yksi hoidon ongelmakohta. Zambonin ryhmän pilottitutkimuksessa noin puolella potilaista kaulan laskimo ahtautui 1,5 vuoden aikana.

MS-tautia sairastavat ovat aktiivisesti seuranneet maailman tapahtumia asiassa ja joissakin maissa (esim Italia, Kanada, USA, Australia) potilaat ovat perustaneet CCSVI-yhdistyksiä, joiden tarkoitus on edistää asiaa mm. tiedottamalla ja rahoittamallakin tutkimuksia. Ihmisten kokemukset operaatioista ovat osaltaan motivoivana tekijänä ja toiveita suuntautuu asiantuntijoiden suuntaan, jotta asiaan panostettaisiin.

Usea suomalainen MS-potilas on käynyt laskimo-operaatiossa ja monelle heistä operaatio on vaikuttanut oireiden helpottumisena ja osalle operaatio on tuonut radikaalin hoitoefektin. Parhaimmillaan operaation myötä MS-oireet ovat kadonneet kokonaan ja osalla operoiduista hoidon tulos on kestänyt jo 3 vuotta. Vastaavasti usealle operaatio on tuonut lyhyen hyödyn ja osa heistä on käynyt laskimon re-stenoosin myötä uudelleen operaatiossa. Toivottavasti asian tutkimukseen ja hoitoon tullaan panostamaan Suomessakin.

Päätämme tämän vetoomuksen kanadalaiskirurgi Sandy McDonald:n sanoihin: ” MS patients have just as much right to proper blood flow from their brains as anyone else. Doctors are sworn to help their patients. Please let me help mine” (lausunto 5/2010 Kanadan parlamentissa)





Lähteet:

Bastianello, Stefano ym. 2011 "Chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis: clinical correlates from a multicentre study"

Bavera, Peter 2013 "Training and Learning Curve in Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency Assessment"

Dake, Michael 2011 "Controversial MS Treatment Lessens Fatigue, Research At ISET 2011 Shows" (Medical News Today)

Ferral, Hector ym. 2012 "Mitigating Symptoms, Improving Quality of Life of MS Patients"

Ferral, Hector ym. 2013 "Endovascular Diagnosis and Management of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency: Retrospective Analysis of 30-Day Morbidity and Mortality in 95 Consecutive Patients"

Malagoni, AM ym. 2010 "s chronic fatigue the symptom of venous insufficiency associated with multiple sclerosis? A longitudinal pilot study."

Mandato, Kenneth, 2012a "Safety of Endovascular Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency: A Report of 240 Patients with Multiple Sclerosis"

Mandato, Kenneth 2012b "Interventional Radiologists See 'Significant' Symptom Relief in MS Patients"

Mehta, Manish 2012  "Balloon Angioplasty Improves Venous Flow in MS Patients" (Clinical Neurology News)


Putnam, Tracy 1937 "Vascular architecture of the lesions of Multiple Sclerosis”              

Radak, Denis ym. 2013 "Percutaneous angioplasty of internal jugular and azygous veins in patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: early and mid-term results"

Simka, Marian ym. 2012 "Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Patients with Multiple Sclerosis"

Tremlett ym 2012. Association Between Use of Interferon Beta and Progression of Disability in Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis

Zamboni, Paolo ym. 2009a "Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis"

Zamboni, Paolo ym. 2009b "A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufciency"

sunnuntai 8. syyskuuta 2013

VIIDEN SUOMALAISEN MS-POTILAAN KOKEMUKSET LASKIMO-OPERAATIOSTA


Alla viisi poikkeuksellisen hienoa ja vaikuttavaa MS-potilaan kerrontaa ja SYYTÄ miksi asian tutkimiseen tulisi panostaa. Jälleen korostan, että nämä eivät ole se tyypillinen hoitotulos vaan paremminkin optimaalinen tulos ja VIHJE siitä, että asia on todella TÄRKEÄ. Parantunut veren- ja selkäydinnesteen virtaus keskushermostossa voi aikaansaada pieniä ihmeitä.



Kiitos tekstien kirjoittaneille MS-diagnosoiduille. 





-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Anna, 36 v

Sain MS-tautidiagnoosin 32 vuotiaana. Tauti on kuitenkin alkanut jo vuosia aikasemmin rajun väsymyksen muodossa. Minulla vaikeimmat oireet ovat olleet väsymys ja jalkaoireet. Jaloissa on voimakkaita hermokipuja, jotka vaativat kovan lääkityksen. Tällä hetkellä kävelyssä ei ole ongelmaa, vielä vuosi sitten kävelymatka oli noin 200-300 m, ja pidemmillä matkoilla jouduin käyttämään pyörätuolia. Minulla on ollut myös huimausta ja silmäoireita. Tautini on agressiivista laatua, joten minulla on lääkityksenä natalizumabi (Tysabri). Diagnoosin jälkeen, eli 3,5 vuoteen en ole ollut töissä.  Olen tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeella. Tämä johtuu pääasiassa väsymyksestä. Vielä vuosi sitten jouduin nukkumaan vuorokaudessa 16-18 tuntia, ja väsyin pienemmistäkin ponnistuksista. 


CCSVI operaatio

Olin ensimmäisessä operaatiossa 5.3.2012 Frankfurtissa. Silloin minulla oli molemmissa jugulariksissa tukkeamaa (85 ja 70%). Olin uudestaan operaatiossa 19.3.2013 jossa havaittiin molemmin puolin re-stenoosia (50 ja 50 %). Operaatio oli hämmästyttävän yksinkertainen toimenpide näin potilaan näkökulmasta. En saanut operaation yhteydessä tai ennnen tai jälkeen lääkityksiä. Lääkärit olivat erittäin taitavia ja osaavia. Lääkärini on maailman johtavia radiologeja ja saanut monia palkintoja alallaan.

CCSVI-operaatioiden myötä olen saanut kävelykykyni takaisin ja väsymys on hellittänyt paljon!!! Myös aivosumu on ollut poissa viime vuoden operaatiosta asti. Viimeisin palautuminen on tapahtunut pyöräilyssä. En ole voinut 3,5 vuoteen pyöräillä. Nyt taas voinkin! Olen jopa aloittanut väitöskirjani jatkamista vuosien jälkeen.  Jos kirjoittelen vähän aikaa kerrallaan pystyn siihen :) Täytyy siis sanoa että CCSVI-operaatiot ovat antaneet minulle uuden elämän!!!! Vielä vuosi sitten olin todella huonossa kunnossa, en pystynyt käymään edes itse kaupassa kun se oli niin raskasta, jouduin olemaan pyörätuolissa ja väsytti. Nyt voin shoppailla kauppakeskuksessa vaikka 4 h enkä tarvitse pyörätuolia. Nyt olen ihan eri ihminen. Läheiseni ovat huomanneet huiman muutokset. Etenkin uusi miesystäväni joka tapasi minut ensimmäistä kertaa  heti operaationi jälkeen ja sen jälkeen noin parin viikon välein on ehkä parhaiten saanut siitä kuvan.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Heidi 56 v

Diagnoosi v. 1976 Meilahden sairaalassa oikeanpuoleisen pareesin (lievä halvaus) ja puhekyvyn menetyksen myötä. Aaltoileva taudinkuva, pysyvämpää haittaa vuoteen 2004 mennessä. Vuonna 2004 aloitettiin Copaxone-lääkitys, jonka aikana tila lähti nopeasti huononemaan, pahenemisvaiheita jopa viisi vuodessa. Lopulta Copaxone lopetettiin 2006, kun neurologikin uskoi, että siitä on haittaa. Kävelymatka supistui pahimmillaan muutamaan kymmeneen metriin, parhaimmillaan ehkä parisataa metriä kahden kävelysauvan kanssa. Esim. lattialle pudonneen tavaran poimiminen oli mahdotonta.


CCSVI operaatio


Operaatio Varsovassa Amedsilla 6/2010 ja kontrolli 10/2010. Ensimmäisessä operaatiossa pallolaajennus vain vasempaan sisempään jugularikseen. Tässä huomattava ahtauma ja sen aikaansaama laajentuma -patoallas- heti jugulaariksen yläpäässä. Jonkinlainen re-stenoosi, jonka takia uusi pallolaajennus oikealle sekä tällä kertaa myös pallolaajennus vasemmalle 10/2010.

Valtava spastisuuden (lihasjäykkyys, joka liittyy keskushermostovaurioihin) väheneminen: ristiselkäkivut poistuivat heti, varpaiden väri muuttui tummanlilasta normaaliksi heti, samaten kylmät jalat lämpenivät heti. Suuri annos jopa kolmea erilaista lihasrelaksanttia jäi pois. Kävelyn huomattava nopeutuminen, onnistuu myös ilman keppiä. Kävelymatka pidentynyt kymmenistä metreistä jopa pariin kilometriin, päivittäistä vaihtelua on edelleen jonkinverran. Päivittäistoiminnot kuten pukeutuminen nyt vaivatta.Rakon hallinta nyt normaalia. Fatiikki helpottanut.  Viimeinen pahenemisvaihe ja kortisonipussihoito 5/2010 eli1kk ennen Amedsille menoa. Sen jälkeen ei pahenemisvaiheita.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Marja 38 v

Marraskuun 2. päivä vuonna 2006 hakeuduin työterveyteen oikean käden puutumisen vuoksi. Ensimmäisellä työterveyskäynnillä puutumisoire kuitattiin toimistotyöllä ja hartia-alueen lihasten jumiutumisella. Kun puutumisoireet parin seuraavan päivän aikana levisivät edelleen oikealla puolella kasvoihin ja jalkaan ja lisäksi tasapaino oli siinä vaiheessa jo heikentynyt niin, ettei suunnan vaihto kävellessä onnistunut mitenkään muuten kuin varovasti hapuillen, hakeuduin työterveyden sijasta suoraan terveyskeskuksen päivystykseen. Pävystyksessä lääkäri teki nopeat neurologiset testit ja passitti suoraan sairaalan ensiapuun. Tuossa vaiheessa fatiikki jylläsi jo täyttä häkää, enkä juuri jaksanut reagoida lääkärin huolestuneeseen ilmeeseen. Ensiavussa otettiin normaalit sydän ja aivosähkökäyrät. Eräs hoitajista nipisti käsivarren ihoa kynsillä todella lujasti, mutta en tuntenut mitään, en kosketusta, kipua tai edes puristuspainetta. Oikea puoleni oli täysin tunnoton. Testien jälkeen minut vietiin suhteellisen rivakasti aivoviipalekuvaan ja magneettikuvaan. Tässä vaiheessa epäilykset olivat toisenlaiset, sen ymmärsin myöhemmin, joten  kai voisi sanoa, että onneksi diagnoosi oli vain G35 eli Multippeli Skleroosi, eikä esim. pahanlaatuinen aivokasvain.

Mutta olisi tauti voinut jättää tulemattakin. Pahimmat oireet ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen olivat armoton fatiikki, oikean puolen heikkous, huono tasapaino sekä tuntohäiriöt eripuollilla kehoa. Alkuun haasteita tuotti oma pukeutuminen, mutta myös lasten pukeminen, puhumattakaan muista päivittäisistä askareista, jotka vaativat edes hieman tasapainoa tai hienomotoriikan hallintaa.  Esimerkiksi hyppysistä karanneen kynän poimiminen lattialta saattoi sivullisen silmiin näyttää väsyneen alkoholistin könyämiseltä. Myös syöttötuolissa istuvan lapsen syöttäminen olisi varmasti kätevämmin ja siistimmin käyttänyt lapselta itseltään. Entäs sitten meikkaaminen ja ripsivärin laitto?

Sain Rebif-lääkkeen vuoden 2007 alussa. Sen oli tarkoitus hidastaa taudin etenemistä. Rebif on pistohoitona annettava lääke, joka tuli itse pistää 3 kertaa viikossa. Ainoa hyvä puoli Rebif -lääkkeessä oli sen rasva-aineenvaihduntaa kiihdyttävä vaikutus. Ehdin pistellä Rebif-piikkejä noin vuoden verran, kunnes päätin lopettaa sen. Nimittäin jokaista pistospäivää seurasi ”krapulapäivä”, jolloin MS-oireet nousivat selkeästi esille. Tästä seurasi noidankehä, jossa inhoten odotin pistospäivää kaikkine oireineni, ja kun pistospäivä vihdoin koitti, pelkäsin jo seuraavaa päivää, jolloin tiesin vointini oleva tuplasti pahempi. Kontrollitesteissä lääkäri totesi  trombosyytti-arvojen laskeneen niin alas, että lääke oli jokatapauksessa lopetettava. Suureksi heltpotuksekseni  Rebiff pistely päättyi maaliskuussa 2008.

Merkittävin lääke tautihistoriassani on ollut ruokavalio ja korkeat d-vitamiinitasot. Aloitin gluteenittoman ruokavalion ja d-vitamiinilisät vuoden 2007 alussa, ja olen jatkanut sitä edelleen. Myös liikuntaa on lisätty kunnon mukaan. Taudin myötä liikkuminen oli heikkoa,” raskaat jalat” painoivat samoin fatiikki. Kävelymatkat olivat noin kilometrin luokkaa.


CCSVI operaatio


CCSVI-operaatio tehtiin Puolassa, Varsovassa. Klinikka oli Ameds-klinikka, ja operaation tehnyt kirurgi M.Zarebinski.  Vasemmassa jugulariksessa todettiin 40%:n ahtauma joka avattiin pallolaajennuksella. Oikeanpuoleisessa jugulariksessa oli myös jonkin verran ahtaumaa, mutta se ei aiheuttanut refluksia. Operaatio oli nopea, jonkin verran kivulias, mutta kestettävissä. Olin hereillä koko operaation ajan, ainoa puudutus tarvittiin laskimokatetria laitettaessa reiden laskimoon. Operaation kesto oli hieman yli tunnin


Huomasin aika nopeasti (tunteja) operaation jälkeen, että niskahartia alueen  krooninen kipu ja kireys hellittivät.  Seuraavana päivänä tehdyissä  neurologin tutkimuksissa todettiin, että tasapainoni oli korjaantunut, voimataso  (puristusvoima, reiden ojennus ja koukistus) kehon ”heikolla puolella”  oli korjaantuntu samalle tasolle kuin kehon vasemmalla puolella.  Myös ns. babinskin refleksi oli korjaantunut.  Operaation jälkeen olen voinut liikkua ja urheilla aivan normaalisti. Kuntoutumiseni myötä olen alkanut panostamaan liikkumiseen ja lihaskuntoharjoitteluun.  Aiemmin vaivannut vaikea fatiikki on pysnyt poissa, millä on ollut suora vaikutus myös mielialan nousuun. Operaation jälkeen pyöräilin ensimmäistä kertaa neljään vuoteen, jonka korjaantunut tasapaino teki mahdolliseksi. Olen elänyt täysin normaalia elämää jo noin kolmen vuoden ajan. MS-tauti ei pyöri enää niin paljon mielen päällä, koska oireet eivät ole samalla tavalla siitä muistuttamassa.

3 vuotta operaatiosta video



--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Pauliina 51 v. 

Diagnoosi v. 1983 Etelä-Pohjanmaan keskussairaalassa Seinäjoella. Olin diagnoosin saadessani 21-vuotias ja aiemmin lastentauteja lukuun ottamatta aivan terve. Taudinkuva oli aaltoileva ja vuosien aikana tuli säännöllisesti joskus 2, joskus 6 pahenemisvaihetta/vuosi. . Ensimmäiset oireet; tunnon häviäminen sisältä kämmenistä, jalkapohjista ja jalkojen pintaiholta - muutaman kuukauden jälkeen hävisi näkö toisesta silmästä jääden pienen pieneksi pisteeksi. Koska olin synnyttänyt vähän yli puolivuotta aiemmin ja odotin heti toista lastani (ikäero 1v 4 kk), epäilivät lääkärit ensin sitä joksikin raskauteen liittyväksi komplikaatioksi. Diagnoosi tuli n. 3 kk kuluttua tutkimuksista kun selkäydinnestenäytteessä oli MS:lle tyypilliset lievät löydökset. Magneettikuvaa ei otettu mistään, koska Seinäjoelta piti lähteä muualle jos se piti ottaa, joten sain diagnoosin sairaudenmukaisilla oireilla ja selkäydin nestenäytteen tuloksella.

Sairaus pysäytti aina pahenemavaiheella, mutta aina nousin jaloilleni ja jatkoin elämää. Palauduin tosi pitkään aina ennalleni pahenemavaiheista. Ensimmäisenä 2000 luvun alussa lääkärieni kehoituksesta aloitin Avonexin pistämisen kerran viikossa. Tulin todella kipeäksi aina piikistä ja yritin lääkäreilleni sanoa, että kuntoni huononee koko ajan. He sanoivat kuntoni heikkenemisen olevan vain sivuoireita, jotka häviäisivät kun olisin tarpeeksi kauan käyttänyt Avonexia. Kävelyni alkoi takuta ja jouduin ottamaan kepin avukseni. 9 kuukautta pisteltyäni soitin sairaalaan ja siellä sattui olemaan kuntoutuspuolen naisneurologi, joka sanoi, ettei se tuollaista saisi olla. Olin kovaa kipeä joka puolelta ja kuitenkaan en osannut sanoa mistä olin kipeä. Jo parissa viikossa lopettamisen jälkeen huomasin oloni helpottavan. Paljon tokenin, mutta läheskään ennalleni en tullut. Koska kuntoni oli mennyt (samoin kävelyni) Avonexin aikana niin huonoksi, halusin kokeilla markkinoille tullutta Copaxonea. Sain sen käyttöön luvan lääkintälaitoksen erikoisluvan kautta, koska se ei silloin ollut vielä tullut Suomen markkinoille. Kun aloin Copaxonen kovat päivittäiset päänsäryt alkoivat ja muuttuivat saman tien migreeniksi. Pisin yhtäjaksoinen migreeni tuolloin kesti 18 päivää. Se oli hirveää kidutusta ja olo meni koko ajan heikommaksi. Lopetin itse n. 3 kk kokeilun jälkeen ja totesin, ettei ABC-lääkkeistä ollut minulle mitään apua, päinvastoin. Hoitavat neurologit olivat hyvin vihaisia kun olin lopettanut lääkkeiden käytön. Myöhemmin kokeiltiin mm. solusalpaajaa joka toi myös hirveät migreenit. Sairauden 15 ensimmäistä vuotta pystyin liikkumaan suhtkoht normaalisti, mutta inteferoni-copaxone lääkityksen jälkeen kävelin hyvin lyhyitä matkoja kepin kanssa ja 2004 siirryin pyörätuoliin ensimmäisen kerran.

Vuosien aikana menin huonommaksi ja huonommaksi ja 2010 jalkojen toiminnan taas hävitessä menin sairaalaan. Neurologi ilmoitti, että koska olin saanut niin usein jättikortisonikuurin (66 jättikortisoni kuuria) ei minulle enää anneta sitä, koska olin jo niin pitkään sairastanut, ja olin vaarassa saada osteoporoosin (sitä ei kyllä tutkittu mitenkään). Eli neurologi ilmoitti, etten saa enää mitään hoitoa, mutta he voisivat varata minulle paikan terveyskeskuksen vuodeosastolle. Suutuin oikein kunnolla siitä ja halusin takaisin kotiin. Olin saanut vuonna 1997 pojan, jonka yksinhuoltaja tuolloin olin. Pojan mummo (ex-anoppini) oli ja on edelleen henkilökohtainen avustajani ja väsyneisyyden, fatiikin ja kunnon heikkenemisen jälkeen olin vuonna 2010 siinä kunnossa, että avustajani teki kaikki kotityöt, puki minut ja auttoi melkein kaikessa. Olin lähes vuodepotilas tuolloin. Kaikki matkat liikuin pyörätuolilla, joka tuli apuvälineekseni vuonna 2010 ja on edelleen.

CCSVI operaatio

Olin CCSVI operaatiossa Puolassa Amedsilla 11/2010 (oikeassa jugular laskimossa 60 %:n ahtauma).

Omalla kohdallani kunnon paraneminen tapahtui varkain seuraavan puolen vuoden-vuoden kuluessa. Jatkuvasti edeltävinä vuosina vaivanneet virtsatietulehdukset loppuivat kuin seinään, totaaliväsymys (jouduin lepäämään suihkun jälkeen tai vaatteiden laiton jälkeen ennemmin aina tunnin tai kaksi, ennen kuin jaksoin mitään muuta tehdä). Nyt en enää tarvinnut lepäämistä ja huomasin ajatuksieni ”selkiytyneen”. Aluksi ajattelin, että kuvittelen vain, että opin taas uutta ja että muistini on hyvä. Päätin testata itseäni ja menin DIAK:in sosionomi (AMK)-diakonin tutkinnon pääsykokeisiin. Ne olivat ulkopuolisen konsulttitoimiston pitämät 3 tunnin kokeet ja todella moni hermostui ja lähti kesken pois. Pääsin sisään yhdellä parhaista sisäänpääsypinnoista ja aloitin opiskelun 8/2011. Menin ensimmäiselle työharjoittelujaksolle Seinäjoen Järjestötalolle ja jäin sinne töihin. Olen ollut 11/2011 lähtien töissä sosiaali- ja palveluohjaajana Järjestötalolla Seinäjoella.

CCSVI:n jälkeen en ole tuntenut väsyä kuin silloin kun fyysisesti itseäni rasitan paljon. Jalkojeni toimintaa ei operaatio parantanut muuten, kuin että jalat ovat lämmenneet (ennen aina jääkylmät) ja kykenen hyvin niiden päällä seisomaan, mutten ottamaan askeleita. Väsymys on poissa ja energiaa riittäisi vaikka muille jakaa. Pahenemavaiheita ei ole operaation jälkeen ollut.
En käsitä miksi tämä CCSVI mahdollisuuskin kielletään esim. kaltaisiltani, joille ei annettu enää mitään hoitoa ja jolle kaikki lääkitykset ovat olleet vain sairautta huonontaneita. Vaikka operaatio ei itselleni (vielä) tuonut kävelykykyä takaisin (siihen vaikuttaa myös polvieni nivelrikko ja SI-nivelen liukuma kohdaltaan), on elämänlaatuni aivan toista kuin esim. 15 vuotta sitten oli. Nyt, syyskuussa 2013 teen uudelleen työtä auttaen muita ihmisiä, elän vapaa-ajallani elämäntäyteistä elämää, suunnittelen tulevaisuutta ja kiitän taivasta siitä, että sain mahdollisuuden päästä operaatioon. Se on muuttanut elämäni täysin.
 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Katja 32 v
Vuonna 2006 hakeuduin lääkäriin jo useamman viikon kestäneen jalkojen jatkuvan puutumisen jälkeen. Silloin magneettikuvien ja selkäydinpunktion löydösten, sekä oireiden perusteella minulla todettiin vahva epäily Ms-taudista. Diagnoosiksi oireeni vahvistuivat tammikuussa 2009, jolloin minulla oli toinen virallinen paheneminen.  Oireitani olivat raajojen puutuminen, pysyvä tunnon alenema oikeassa jalassa, fatiikki/väsymys, erittäin kehno tasapaino, todella huono rasituksen sieto/palautuminen rasituksesta, sekä täydellisen surkea lämmönsieto-/säätelykyky, huono ääreisverenkierto, hienomotoriikan puuttuminen, vartalon myötäliikkeiden puuttuminen, aivosumu, huono muisti ja keskittymiskyky, levottomat jalat , jne. Kattavasta listasta huolimatta taudinkuvani oli kuitenkin vielä lievä. (huom. osa näistä oireista selvisi minulle vasta niiden poistumisen jälkeen CCSVI operaation myöstä). 
Elämänlaatuni oli varsin kohtuullista, tai niin asian silloin koin, mutta pysyviäkin haittoja oli jonkin verran, etenkin kesäaikaan normaalin elämän viettäminen oli hankalaa koska lämpö vei toimintakyvyn todella huonoksi.  Oli myös paljon asioita joista olin luopunut joko tietoisesti tai vain sen enempää ajattelematta, koska nämä asiat eivät enää sujuneet mm. rankempi liikunta tai vaikka ratsastus, kenkiäkään en enää saanut jalkaan ilman että istui alas. Lääkityksiä en ehtinyt käyttää, sillä meillä mieheni kanssa oli lapsitoiveita ja raskausaikana ei lääkityksiä myönnetä tai käytetä. Kaupan särkylääkkeitä kului kyllä kuin karkkia.


CCSVI operaatio
CCSVI Operaatio minulle tehtiin 7.9.2010 Puolassa Katowicessa Euromedic Poland - klinikalla Prof. Marian Simkan tiimin toimesta. Löydöksinä minulla olivat oikean Jugular -laskimon ahtauma ja merkittävä refluksi, siinä ahtauma oli noin 20% luokkaa, tähän tehtiin pallolaajennus. Lisäksi pariton rintakehässä sijaitseva Azygos -laskimoni oli ahtautunut n.80% ja sinne asennettiin pallolaajennusten jälkeen stentti pitämään laskimo avoinna. Toimenpide oli erittäin sujuva, jokseenkin nopea, ja täysin kivuton joskin Azygoksen pallottaminen tuntui hyvin epämiellyttävältä.

Operaation vaikutukset kohdallani olivat aivan huikeat elämäni ja sen laadun paraneminen välittömästi toimenpiteen jälkeen on jotain aivan sanoinkuvaamatonta. Täydellinen oireiden katoaminen ja niiden poissa pysyminen jo yli 3 vuoden ajan on aivan HUIKEAA!  Osa vaikutuksista oli aivan välittömiä, etenkin kaulanlaskimon pallolaajennuksen vaikutus tuntui heti aivosumun poistumisena (tämän olemassa olon tajusin vasta toimenpiteen jälkeen).  Tasapainon korjaantuminen ja raajojen oireiden poistumisen tajusin toki vasta seuraavana päivänä kun lähdimme mieheni kanssa 6tunnin ostosreissulle kävellen ja kävelyn jälkeen tajusin ensikerran vuosiin olleeni niin kauan jalkojeni päällä ja vielä pysyneeni huomattavasti pidempijalkaisen mieheni perässä ilman kehotuksia hiljentämään vauhtia. Samalla reissulla muuten tulin ostaneeksi korkokengät joita en ollut käyttänyt myöskään vuosiin. Lämmönsieto/säätelykyky korjaantui vasta joitain viikkoja toimenpiteen jälkeen. Nykyään voin siis saunoa ja olla helteessä ulkona aivan mielin määrin. 
Yksi ehkä edelleen selkeimmin muistissa olevista oireista jonka puuttuminen oli aivan hurja juttu, sillä levottomat jalat, jotka ovat vaivanneet minua ainakin yläasteikäisestä saakka, olivat välittömästi poissa toimenpiteen jälkeen. Olen sentään syönyt varmasti satoja, ellen tuhansia särkylääkkeitä tähän oireeseen ja en yhtä ainutta pilleriä Puolan reissun jälkeen.  
Elämäni pyörii perheeni ympärillä, johon kuuluu 1 ja 3-vuotiaattyttäreni, sekä aviomieheni. Tämän lisäksi olen yrittäjä ja perheemme elättäjä, koska mieheni on ollut tähän saakka lasten kanssa kotona. Välillä teen 12-14tuntista päivää liian lyhyiden yöunien saattelemana ja pysyn silti toimintakykyisenä. Nykyinen työni / elämäni /elämän tapani ei olisi mitenkään mahdollinen entisten ms-oireideni kanssa. Lisäksi huippua on se, että pystyn taas harrastamaan liikuntaa ja hikoilemaan, treenaamaan aktiivisesti koiriani, elämään normaalia elämää saunoineen ja helteineen, sekä rakastamani ratsastuskin on palannut jälleen elämääni. Mikä parasta jaksan olla huomattavasti parempi vaimo ja äiti perheelleni, sekä osallistua ihan tavallisiin arkiaskareisiin (minkä työltäni ehdin), kun aiemmin ne paljolti jäivät mieheni vastuulle.  
Voin siis vilpittömästi sanoa, että elämä ennen ja jälkeen 7.9.2010!!!