lauantai 5. marraskuuta 2016

MS TÄYTTI 10 VUOTTA

Nyt marraskuussa 2016 tulee täyteen 10 vuotta siitä hetkestä kun Marja sai diagnoosinsa. Näin jälkikäteen muistelellen loppuvuosi 2006 meni shokki tunnelmissa, kun yritin päästä käsitykseen sairaudesta ja tilanteesta ylipäätään. Marjan tapauksessa MS-tauti näytti ensimmäiset kasvonsa aggressiivisena pahenemisvaiheena, mikä vei hänet LKS:n petipotilaaksi. Noista alkuajoista päällimmäisenä muistona jäi pelon ja toivottumuuden tuntemukset. Tietyt hetket ovat "jäätyneet" mieleeni tarkkoina filminpätkinä; Marjan hätääntynyt puhelu sairaalasta, kyynelien täyttämä ajomatka sairaalaan, lääkärin sanat, yksin lasten kanssa kotona, käynnit sairaalassa, neurologin tapaamiset. 


En todellakaan olisi uskonut tuolloin, että vuonna 2016 Marjan tilanne olisi sellainen kuin se tänä päivänä on. Vapaa-aikamme täyttyy perheen ja yhteisien urheiluharrastuksien merkeissä. Treeni ja terveellinen ravitsemus ovat olleet jo pitkään tärkeä osa Marjan omaa sairauden hoitoa. Koen luonnollisesti nöyrää ja syvää kiitollisuuden tunnetta siitä, että tilanne on ollut näinkin hyvä. 


Marjan tapauksessa laskimoahtaumien operoinnilla on ollut selkeä vaikutus MS oireisiin ja tilanteeseen ylipäätään. Kyse ei ole vain Marjan kokemuksesta, vaan asioista mitkä minäkin olen nähnyt operaation jälkeen; fatiikin poisjääminen, tasapainon korjaantuminen (pyöräily), lämmönsietäminen (sauna), kyky urheilla, "raskaiden jalkojen" poistuminen, spastisuuden katoaminen (niskahartia). Mutta onko jutussa kyse plasebokokemuksesta vai liittyykö oireiden helpottuminen parempaan veren-/selkäydinnesteen virtaukseen? Noin kahden viikon kuluttua saamme tieteellisen vastauksen asiaan, kun Paolo Zamboni esittelee Italian laajan, plasebokontrolloidun tutkimuksen tulokset Veith Symposiumissa, New Yorkissa 18.11 2016.

PS.  Marraskuun konferenssissa Zamboni vasta esitteli tutkimuksen toteutusta ja menetelmiä. Italian sokkoutetun tutkimuksen tulokset julkaistaankin arviolta kesällä 2017, sen jälkeen julkaisu on käynyt läpi tieteellisen myllyn, vertaisarviointineen. 


Kuva: Lapin Kansa syyskuu 2010 
Koko Lapin Kansan artikkeli luettavissa täältä.

torstai 15. syyskuuta 2016

TUTKIMUS 10/2016: JUGULAARILASKIMON OPEROINTI PARANTAA VERENVIRTAUSTA MS-AIVOISSA JA PIENENTÄÄ AIVOKAMMION TILAVUUTTA



Journal of Vascular Surgery julkaisi Zambonin tutkimusryhmän tutkimuksen, missä mitattiin jugulaarilaskimon operoinnin vaikutuksia MS-potilaan aivosta. Tutkimukseen osallistui 41 MS / CCSVI diagnosoitua, joista 27:lle tehtiin laskimoahtauman korjaustoimenpide ja loput 14 toimivat kontrolliryhmänä. Osalle potilaista tehtiin myös omohyoid-lihakseen pieni toimenpide, koska tuo lihas painoi kaulan jugulaarilaskimo. 

Operoinnin tuloksia mitattiin kuvantamalla sokkoutetusti potilaiden verenvirtausta sekä aivokammion tilavuutta seuraavan kolmen kuukauden aikana. 

Tutkimuksen päätulos oli se, että operoiduilla potilailla aivokammion tilavuus oli pienentynyt merkittävästi. Myös veren läpivirtaus tietyillä aivoalueilla oli merkittävästi parantunut operaation myötä. 

Huomionarvoista oli se, että merkittävää verenvirtauksen korjaantumista todettiin relapsoivaa tautimuotoa sairastavien kohdalla. Progressiivista tautimuotoa sairastavien kohdalla virtaus ei parantunut merkittävästi. 

"In this study, we hypothesized that an open surgical procedure would increase brain outflow through the jugular route, leading to the reduction of cerebral ventricle volume and the improvement in brain perfusion. Single-photon emission computed tomography combined with three-dimensional computed tomography (SPECT-CT) was used to blindly assess the results of the procedure."


Alla pari kuvaa tutkimusjulkaisusta. Ylemmässä kuvassa omohyoid-lihas painaa jugulaarilaskimoa ja sen johdosta viereinen laskimo (external jugular vein) on laajentunut.  Alemmassa kuvassa kaaviona verenvirtauksen parantuminen operaation seurauksena. Vihreä eli ylin viiva kuvaa relapsoivaa tautimuotoa sairastavien ryhmää, joille operaatio korjasi virtausta selkeimmin. 





lauantai 20. elokuuta 2016

KONTROLLIKÄYNTI ELOKUU 2016


Marjan toisesta CCSVI operaatiosta on nyt noin neljä kuukautta ja tässä hieman kerrontaa siitä missä mennään. Tämän vuoden alussa iskeneen pahenemisvaiheen myötä halusimme tarkistaa Marjan jugulaarilaskimoiden tilanteen. Varasimme siis huhtikuussa ajan samalle klinikalle Varsovaan, missä Marja ensimmäisen kerran operoitiin 2010. Klinikalla tehdyissä tutkimuksissa osoittautui, että samaan operoituun laskimoon oli tullut uudelleen ahtautuminen. Sen lisäksi kardiologi löysi toisenkin ahtauman oikean solisluun alapuolelta. Operaatio kesti tällä kertaa hieman pidempään, koska operoinut lääkäri joutui käyttämään ns. cutting balloon menetelmää saadakseen ahtaumat korjattua. Hän totesi operaation jälkeen, että kaikki sujui hyvin, vaikkakin haasteitakin oli. 

Hoidon vaikutuksen Marja huomasi pikkuhiljaa ja etenkin siinä vaiheessa kun hän alkoi jälleen urheilemaan. Operaation jälkeen piti malttaa 1,5 kuukautta, ennen kovempaa harjoittelua. Treenaus aloitettiin jälleen punttiharjoittelulla ja kestävyystreeni käynnistyi "sauvarinne treenillä". Me asumme laskettelurinteiden kupeessa, joten meillä on mahtavat treenirinteet käytössämme. Oli todella ilo nähdä, että Marja kykeni treenaamaan jälleen täysipainoisesti ja pääsi paikkaamaan kevään pahenemisvaiheesta johtunutta treenitaukoa. 

Alla oleva klippi kuvattu heinäkuun lopulla. Tuo rinne on todella jyrkkä ja nostaa sydämen sykkeen maksimilukemiin. 


Elokuun alkupuollella Marja kävi sovitusti magneettikuvissa (mri) ja neurologin kontrollikäynnillä elokuun puolessa välissä. Marjalla hieman jännitti kontrollikäynti neurologilla (kuten aina), että mikä on tilanne magneettikuvissa tällä kertaa. Jännitys oli turhaa, sillä lausunnossa todettiin, että "Pään MRI:ssä demyelinaatiopesäkkeet lukumäärältään ja kooltaan pienentyneet. Tehostuvia plakkeja ei nyt ole erotettavissa" .  Neurologin tekemissä testeissä ei ollut mitään MS-taudille tyypillisiä poikkeavuuksia; refleksit, koordinaatio, heijasteet ja sensoriikka olivat normaaleja. Vuosina 2006-2010 tilanne oli hyvin erilainen, mikä näkyi tuolloin tehdyissä testeissäkin. Marja ei edelleenkään ollut halukas aloittamaa käypähoito suosituksen mukaisia hoitoja, vaan halusi jatkaa nykyisellä omahoitomenetelmällä.   


Ravitsemuksen osalta päädyimme neurologi Roy Swankin kehittämään dieettiin ja se on ollut ohjelmassa nyt vajaa kaksi vuotta. Kirjoitin Swankista blogiini tekstin joulukuussa 2014. Lisäravinne puolella Marja aloitti toukokuussa 2016 alfalipoiinihapon "terapeuttisella annostuksella" eli 1200 mg / vrk.  Inspiraatio tähän tuli Oregonin yliopiston tutkijoiden plasebokontrolloidun tutkimuksen tuloksista. Koin aiheen sen verran kiinnostavaksi, että kirjoitin aiheesta blogiini heinäkuussa 2016. 


Lisäravinteet ollaan tilattu jenkkilästä jo monen vuoden ajan. 








sunnuntai 3. heinäkuuta 2016

ALFALIPOIINIHAPPO SUOJAA MS-POTILAAN AIVOJA

Tämä ei ole suoranaisesti CCSVI juttuja, mutta kirjoitan blogiini koska lukemani tiedeuutinen on sekä kiinnostava, että merkittävä. Nyt keväällä 2016 jenkkineurologien vuotuisessa konferenssissa (AAN) Oregonin yliopiston tutkijat Rebecca Spain ja Dennis Bourdette esittelivät kaksi vuotta kestäneen, sokkoutetun kliinisen tutkimuken tuloksia. Kyseisessä tutkimuksessa kokeiltiin antioksianttien parhaimmistoon lukeutuvan alfalipoiinihapon vaikutuksia progressiivista tautimuotoa (SP) sairastaviin MS-potilaisiin (54 tutkittavaa). Puolet tutkittavista saivat 1200 mg alfalipoiinihappoa päivässä ja puolet lumetta. 

Tutkimuksen päätulos oli se, että alfalipoiinihappoa (ALA) saaneilla aivojen kudoskatoa oli tapahtunut merkittävästi vähemmän kuin lumeryhmässä. Tutkijat havaitsivat myös trendin kävelynopeuden kasvuun sekä kaatumisien vähenemiseen ALA ryhmässä. 

Tämän tutkimuksen tekee tärkeäksi se, että progressiiviseen tautimuotoon olemassa olevat lääkityshoidot eivät toimi sairautta hidastavasti. Aivojen kudoskatoa on pidetty yhtenä sairauden etenemisen mittarina, joten kudoskadon hidastuminen on tärkeä asia. Alfalipoiinihappo on halpa lisäravinne, mikä tekee asiasta hieman kaksipiippuisen; toisaalta se on sen verran huokea, että kuluttajan on mahdollista ostaa sitä omin varoin (joskin 1200 mg päivässä Suomesta ostettuna maksaa jo kohtuullisesti). Valmisteen halpuus aiheuttaa todennäköisesti myös sen, että jatko tutkimuksien rahoituksille ei löydy intressejä, ainakaan lääketeollisuus ei tule investoimaan ilman taloudellisen voiton mahdollisuuksia.  

Täydellistä vastausta siihen, että miksi alfalipoiinihappo näytöstäisi toimivan MS-taudissa ei taida vielä olla, mutta joitakin tutkimuksia ja näkemyksiä on vuosien varrella esitetty. Tietääkseni ensimmäinen pilottitutkimus MS-potilailla tehtiin 2005 (Yadav ym.), jolloin 37 MS-potilaalle annosteltiin kahden viikon ajan alfalipoiinihappoa (annokset 1200 - 2400 mg vrk) ja osa sai lumetta. Tämän lyhyen tutkimuksen havainto oli se, että ALA vaikutti suotuisasti tiettyjen tulehdusmarkkereiden (MMP-9 ja SICAM-1) tasoihin ja tämä ehkäisisi t-solujen pääsyä keskushermostoon. 

"We conclude that oral LA is generally well tolerated and appears capable of reducing serum MMP-9 and sICAM-1 levels. LA may prove useful in treating MS by inhibiting MMP-9 activity and interfering with T-cell migration into the CNS."

Alla olevassa videossa Oregonin tutkmusta johtanut MS-tutkija Rebecca Spain esittää omat näkemyksensä alfalipoiinihapon mekanismeista MS-tautdissa (videolla 5 - 6 min). Hänen kommentoinnistaan saa sellaisen tuntuman, että vielä ollaan hieman hypoteesitasolla ja painottaakin jossakin vaiheessa haastattelua, että lisätutkimuksille olisi tilausta. Toimintamekanismin osalta hän painottaa alfalipoiinihapon parantavan solujen mitokondrioiden (solujen "voimalaitokset") toimintaa ja muistuttaa, että MS-taudin osalta on paljon tutkimusevidenssiä siitä, että solujen mitokondriot eivät toimisi riittävän hyvin. Lisäksi hän toteaa, että ALA hillitsee MS-aivoissa mikroglian aktivaatiota. 





Luettuani tutkimuksesta minua askarrutti, että minkälaista alfalipoiinihappovalmistetta siinä käytettiin. Yleisemmin myynnissä oleva valmiste on ns. raseeminen seos, aitoa ja synteettistä muotoa (R/S). Selkeästi kalliimpi tuote on puhtaasti R-muotoa. Päätin kirjoittaa tutkimusta johtaneelle Rebecca Spainille ja viestissäni kysyin, että mitä tuotetta he käyttivät. Suureksi yllätykseksni hän vastasi, että tutkimuksessa käytetty valmiste oli R/S alfalipoiinihappoa. Vastausviestissään hän totesi vielä, että he aikova tehdä lisää tutkimuksia ALA:n toimivuudesta MS-taudissa. Hän kirjoitti myös:


"I strongly believe that a healthy lifestyle is key to treating MS and an aim of my career is to prove that in clinical trials" 


Olen siis samassa käsityksessä kuin hän :) 


lauantai 7. toukokuuta 2016

Näkemys MS-taudista muuttumassa?



Tänä aamuna luin Journal of Vascular Medicine & surgeryn online tuoreen artikkelin (Caprio ym. 2016) ja pohdin samalla Zambonin löydöksestä käynnistynyttä tiedekamppailua. Itse paikantaisin ajallisesti tiedekiistan käynnistyneen alkuvuodesta 2010, jolloin etenkin neurologian tieteenala asettui selkeästi laskimolöydöstä vastaan, kiistäen sen kaikin tavoin. Tämä asetelma on valitettavasti pysynyt ennallaan ja neurologit sekä MS-tutkijat näkevät MS-taudin pääasiassa vain immuunipuolustuksen poikkeavuuksista johtuvana sairautena. Näin ollen sairauden hoitokin on keskittynyt immuunipuolustusta säätelevien lääkkeiden ympärille. 

Sairauden tutkimushistoriassa verisuoniston poikkeavuuksilla on ollut vahva asema aikoinaan, kuten tässä tuoreessa artikkelissakin todetaan: 



Artikkelissa tutkijat olivat analysoineet lääketieteellisistä tietokannoista tutkimuksia, joissa MS kytkeytyi verisuonipoikkeavuuksiin tai -sairauksiin. Myös laskimotutkija Zambonin data oli hyvin esillä paperissa. En erittele tähän tuota kaikkea, vaan suosittelen lukemaan tekstin. 

Yksi kiinnostavimmista kohdista tuotoksessa oli kaaviokuva, missä hahmotellaan MS:n tapahtumaketjua. Tutkijat nostavat verisuoniston / -virtauksen poikkeavuudet prosessin keskiöön ja immuunireaktiot osana tapahtumasarjaa. 




Itse olen täysin varma, että MS "verisuonisairautena" tulee saamaan voimakkaammin jalansijaa sairauden tutkimuksessa ja hoidossa. Tiedehypoteesi tulee muuttumaan hitaasti, mutta varmasti. Neurologeilta toivoisin avoimempaa ajattelua tämän asian suhteen. 


maanantai 2. toukokuuta 2016

Marjalla todettiin laskimon uudelleen ahtautuminen - operaatio 28.04.2016



RELAPSIN MYÖTÄ LASKIMOIDEN TARKASTUKSEEN



Marjan tammikuun lopulla alkaneen pahenemisvaiheen mainingeissa otimme yhteyttä samalle klinikalle (Ameds), missä vuoden 2010 operaatio tehtiin. Kävimmekin sähköpostiviesteilyä klinikan potilaskoordinaattorin kanssa, joka vastaili esittämiimme kysymyksiin, neuvoen järjestelyjen suhteen. Maaliskuun lopulla saimme viestin, että meille oli tarjolla vapaa aika tutkimuksiin ja mahdolliseen operaatioon 27.-29.4 2016. Otimme tarjouksen vastaan ja käynnistimme välittömästi kaikki matkaan liittyvät järjestelyt: lennot, hotelli, passit, raha-asiat, lastenhoito jne. 

Klinikalta tarjottiin hotellia, jonka kanssa heillä on sopimus, mutta päätimme varata kuulemamme palautteen myötä hotellin itse. Olimme valitsemaamme MDM-hotelliin hyvin tyytyväisiä. Se sijaitsee Varsovan keskustassa ja kaikki kiinnostava löytyy kohtuullisten etäisyyksien päästä. Hinnaltaan hotelli oli myös kohtuullinen, vuorokausi kahden hengen tyylikkäässä huoneessa maksoi 60 euroa. Varasimme huoneen viideksi yöksi. 


Näkymä aamiaispöydästä
Hotelli illan hämärtyessä

Klinikalta tarjottiin myös kuljetuspalvelua (500 e), mutta pohdimme Marjan kanssa että liikumme taksilla. Tuo päätös ehdottomasti kannatti, sillä Varsovassa taksilla liikkuminen oli halpaa. Esimerkiksi kun menin hotellista klinikalla (noin 12 km, 20-25 min) niin se maksoi reilu 30 zlotia eli noin 9 euroa. Taksikuskit oli muuten aikamoisia formulakuskeja ja erityisen suurta fobiaa koin, kun noin 70 vuotias taksikuskimummo kaahasi ja samalla räpläsi navigaattoria ja kännykkää. Tuo klinikan kuljetuspalvelu sopii ehkäpä pyörätuolia käyttävälle tai henkilölle, joka haluaa "pelata varman päälle". 


KLINIKKA

Vuoden 2010 reissumme jälkeen oli tapahtunut todella paljon muutoksia Amedsilla. Tilojen puolesta kontrasti oli huikea: aiemmin Ameds toimi kunnallisen sairaalan tiloissa ja nyt toiminta tapahtui 2010 valmistuneessa, laadukkaassa rakennuksessa. Kaikki tilat oli siistejä, potilashuoneet tilavia ja niissä oli hotellihuoneen vaikutelma. Ruokailun suhteen tilanne oli myös parantunut reippaasti ja klinikan pääaulassa toimiva kanttiini sekä kioski myivät huokealla hinnalla erittäin hyviä makupaloja (salaatteja, täytettyjä patonkeja jne). 

Klinikan sisäänkäynti


Pääaula, missä oli kaunis patsas. Taustalla näkyy apteekki


Välipalalla kanttiinissa

Kahden hengen potilashuone

Vaikka puitteet olivat oikein hienot, niin kaipasimme sitä entisen Amedsin lämmintä ja huolehtivaa ilmapiiriä. Nyt osa henkilökunnasta toimi jotenkin etäisesti ja toiminnan koordinointi oli ajoittain hukassa, tai ainakin sellainen vaikutelma välillä tuli. Marja oli moneen otteeseen epätietoinen päivän aikataulusta ja tapahtumista. Osa hoitajista ei osannut englantia ja se luultavasti korosti edellä mainittua. MUTTA samaan hengenvetoon on sanottava, että paikan lääkärit olivat viiden pisteen arvoisia. He kantoivat huolta potilaasta, olivat miellyttäviä ja ennenkaikkea asiantuntijoita. Erityisesti Marjan operoinut Piotr Pawlukczuk pelasti hoitokokemuksen myönteiseksi. Hän teki työtään sydän mukana, huolellisesti alusta loppuun. 


DIAGNOSOINTI JA OPERAATIO 

Keskiviikkona 27.4 oli ensimmäinen päivä klinikalla ja Marjan piti tulla sinne syömättä ja juomatta, jotta verikokeet voitiin tehdä. Noin puolen päivän aikaan ohjelmassa oli ultraäänitutkimus, jonne minäkin sain ylilääkäriltä luvan mennä mukaan. Oli kiehtovaa nähdä tutkimus, mistä olin tähän mennessä saanut vain lukea. Lääkäri käytti ultraäänilaitetta tottunein käsin, mitaten laskimoiden läpimittoja ja analysoiden verenvirtauksia, mitkä näkyivätkin eri väreinä näytöllä. Hieno laite! 
MIttauksien jälkeen lääkäri kirjoitti mittauksensa tulokset Marjan potilaskertomukseen ja tuossa vaiheessa minäkin jo kysyin häneltä, että mitä laitteisto kertoi. Hän kertoi lyhyesti, että oikealla puolella kaikki on ok, mutta vasemmalla puolella on ongelma. Seuravaksi Marja vietiin magneettikuvaukseen, missä kuvannettin aivot sekä laskimoiden virtaus. Sekä ultraäänitutkimus, että magneettikuvantaminen vahvistivat sen että Marjan vasemassa jugulaarilaskimossa virtaus oli epänormaalia - kyseessä oli re-stenoosi, eli 2010 operoidun kohdaan uudelleen ahtautuminen. 

Seuraavana päivänä, 28.4 Marja soitti aamulla minulle hotelliin, että operaatio alkaa 10-11 aikaan. Minulla tulikin aikamoinen kiire ja jätin aamupalat väliin, hyppäsin taksiin ja kohta olinkin jo klinikalla. Ehdimme Marjan kanssa jutella jonkin aikaa ja sitten Marja vietiin operaatiohuoneeseen. Ennen toimenpiteen alkamista operoiva lääkäri kysyi heti alkuun, että "haluatko kuunnella AC/DC:tä, Phil Collinsia vai Julio Iglesiasta?" Marja antoi lääkärille luvan valita työmusiikin ja operaatio jatkui Julio Iglesiaksen sävelin. Marjalla hieman jännitti, koska ensimmäisestä operaatiosta jäi mieleen voimakas kipu ja näin kävi myös tällä kertaa. Aina kun lääkäri laajensi palloa, niin kipu yltyi niin että Marjan sanojen mukaan jokainen lihassolu kehosta jännittyi. Laajennusta tehtiin parin minuutin pätkissä. 

Operaation jälkeen lääkäri kävi kertomassa vielä minullekin erikseen Marjan laskimoiden poikkeavuuksista ja itse operaatiosta. Hän kertoi, että tällä kertaa toimenpide oli vaativampi kuin 2010 ja hän käytti ns. "cutting balloon" menetelmää saadakseen ahtauman korjattua. Toinen ahtauma kohta löytyi alempaa, kohdasta missä jugulaarlaskimot yhtyvät, lähellä yläonttolaskimoa. Tämä ahtauma hoidettiin perinteisellä pallolaajennuksella. Lääkäri Piotr totesi vielä lopussa, että hoitotoimenpide onnistui hyvin, joskin se oli vaativa. 


Marjan laskimoita..


Ahtauman pallolaajennus 28.huhtikuuta 2016


Lähtiessämme klinikalta Marja sai vielä reseptin lääkkeisiin, joita tulee ottaa suonensisäisen hoitotoimenpiteen jälkeen. Haimme lääkkeet alakerran apteekista ja niille tuli hintaa yhteensä reilun 100 euroa (veren hyytymiseen vaikutta lääke, 6 vko pieniannoksinen aspiriini 6 kk ja vatsaa suojaava lääke 6 kk). 





Hoidon vaikutuksesta on tässä vaiheessa vaikea sanoa, sillä operaatiosta on nyt vasta muutamia päiviä. Vuonna 2010 tehdyn operaation jälkeen vaikutus oli nähtävissä jo seuraavina päivinä, mutta tuolloin Marjalla oli oireiden osalta paljon vaikeampi tilanne. Tuolloin jäivät fatiikki, voimattomuus, tasapaino ja pari muuta oiretta tyystin pois. Tänä keväänä Marja toipui pahenemisvaiheesta hyvin, mutta sen jälkeen on ollut pientä fatiikkia ja päänsärkyä välillä. Uskoisin, että tulevien viikkojen aikana osaamme paremmin arvioida hoidon vaikutusta. 

Kannattaako MS-tautia sairastavan lähteä tällaiseen hoitoon? Tämä on kysymys, mikä minulle toistuvasti esitetään. Tähän kysymykseen ei ole vielä kenelläkään potilaskohtaista, varmaa vastausta. Marjan kohdalla laskimo-operointi on ollut koko sairaushistorian toimivin hoito, mutta tiedän useita henkilöitä, joille hoito ei ole vaikuttanut. Alustavien hoitotutkimuksien sekä operoitujen MS-potilaiden kerronnan mukaan selkeimpiä hyötyjiä ovat vähemmän aikaa sairastaneet potilaat. Jossakin vaiheessa CCSVI tutkimus ja hoito tehdään myös Suomessa. Kauanko siihen menee on kysymys, johon kukaan ei tiedä vastausta. Tiedekentän tapahtumat ratkaisevat miten asia etenee. 


MUUTAMIA KUVIA REISSUSTA VIELÄ..


Arkadian ostoskeskuksessa, mikä on maan suurin. Sinne eksyi Erkkikin..


Minä odottamassa tilaamaani kahvia ja omenaleivosta, vanhan kaupungin kahvilassa
       
Punaviiniilasillisella Varsovan vanhassa kaupungissa - upea paikka


Romanttinen hetki Chopinin lentokentällä su 1.5.2016. Kotia kohti..

Rovaniemen lentokenttä 1.5.2016 klo 17:50. Lapsia oli kova ikävä ja lapsilla meitä..





maanantai 7. maaliskuuta 2016

KOLMAS RELAPSI..


Tammikuun lopussa tapahtui jotakin, mikä palautti Marjan ja minunkin mieleen sen faktan, että Marjalla on MS-tauti. Nyt 10 vuotta diagnoosista Marjalla on ollut yhteensä 3 relapsia, joista ensimmäinen 2006 on ollut kaikista vaikein. Marraskuussa 2006 alkanut relapsi iski tuolloin kovalla kädellä: kehon motoriikka petti oikealta puolelta, sormissa ei pysynyt tavarat, keho oli tunnoton, fatiikki jylläsi niin, että Marja nukahteli "pystyyn". MS näyttäytyi hyvin pelottavana sairautena. Itse relapsi kesti noin 4-6 viikkoa, mutta toipumiseen meni tuolloin puoli vuotta. Lääkitys aloitettiin  alkuvuodesta 2007, mutta kyseinen lääke tuntui toimivan päinvastoin kuin sen oli tarkoitus - joka pistoksen jälkeen MS-oireet korostuivat seuraavina päivänä. Vuoden lääkekokeilu lopetettiin verikokeista todetun trombosytopenian myötä (verihiutaleiden vähäisyys) ja onneksi se huomattiin, sillä arvot olivat laskeneet vaarallisen alas. Eipä siis ihme, että lääkekokeilusta jäi hyvin ikävä maku. 

Vuosina 2008-2010 Marjalla ei ollut pahenemisvaiheita, mutta ensimmäisestä relapsista tutut MS-oireet tulivat hiipien takaisin ja jäivät osaksi elämän arkea: fatiikki, matalat mielialat, kehon voimattomuus, niskahartian spastisuus ja lämmönsieto ongelma. Kesällä 2010 tehdyn CCSVI operaaton jälkeen edellä mainitut oireet katosivat. 

Seuraavan kerran MS muistutti olemassaolostaan 2013 lokakuussa, kun Marjalle tuli toinen relapsi. Hänen isänsä äkillisen poismenon aiheuttama syvä suru ja järkytys olivat tämän toisen relapsin laukaiseva tekijä. Relapsi meni parin viikon sisällä ohi ja elämä jatkui entisellään.

Nyt tammikuussa 2016 ilmeni Marjan 10 vuotisen sairaushistorian kolmas relapsi. Luonnollisesti tämä tuntui ikävältä, kun MS oli pysynyt poissa elämämme arjesta. Emme tietenkään ikinä ole ajatelleet niin, että sairaus olisi parantunut, vaan enemmänkin "aisoissa olevana" mörkönä, mikä ajoittain pyrkii takaisin. Tammikuussa alkanutta pahenemisvaihetta Marjalla oli erittäin voimakas stressitekijä (henkilökohtainen asia), minkä uskomme liittyvän asiaan. Korkea stressitaso edelsi myös vuoden 2013 relapsia. Sen verran kiinnostuin stressin ja relapsien yhteydestä, että luin tiedepapereita aiheesta. Kootusti voisi sanoa, että stressi on MS-taudissa todella huono asia ja kaiketi tähänkin asiaan kannattaisi kiinnittää huomiota. 

Viimeisimmät MRI kuvat otettiin helmikuun lopussa. Pahenemisvaiheen aikaan otetuissa kuvissa oli nähtävissä, että tauti oli aktiivinen ja että "relapsit varsin todennäköisiä tässä tilanteessa". Lääkärin mukaan Tysabri-lääke olisi syytä aloittaa välittömästi. Totta puhuakseni tysabri-lääkkeen tarjoaminen yllätti, koska Marjalla ei ole ollut käytännössä oireita 2010 tehdyn operaation jälkeen ja relapseja on ollut 10 vuoden aikana yhteensä kolme. Sairauden oireiden osalta MS on ollut kaikkea muuta kuin agressiivinen ja ikäisekseen perheäidiksi Marja on fyysisesti loistavassa kunnossa. 

Nyt tullut relapsi sai myös pohtimaan, että mikä tilanne Marjalla on laskimovirtauksien suhteen. Otimmekin yhteyttä samalle klinikalle ja olemme menossa loppukeväästä tarkistuttamaan laskimot. Edessä voi olla uusi operaatio - aika näyttää. 

Asioiden eteneminen ja ennenkaikkea Marjan vointi ratkaisevat mitä liikkuja hoitojen suhteen tullaan tekemään. Kun Marjan tilanne on ollut vuosikausia hyvä, niin ajatus niinkin pelottavasta lääkkeestä kuin tysabri ei tunnu tässä vaiheessa oikealta ratkaisulta. On varmasti ihmisiä, jotka ei mieti lääkkeen riskejä sen kummemmin, mutta Marja.. hän ei yksinkertaisesti saisi mielenrauhaa ajatellessaan lääkkeen riskejä. Tysabrin yksi pelottavimmista sivuoireista on ns. PML eli progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia. PML saattaa johtaa toimintakyvyn vaikeaan heikkenemiseen tai jopa kuolemaan. Tilastollisesti se on toki harvinainen, mutta riski on silti olemassa. 

Tysabri tuli lääkemarkkinoille 2004, mutta se vedettiin nopeasti tuolloin pois käytöstä,  kun ensimmäiset PML tapaukset todettiin. Oltuaan vuoden pari poissa kuvioista, tysabri hyväksyttiin uudelleen MS-lääkkeeksi. Nyt 2016 maailmalla on jo 617 tysabrin aiheuttamaa PML tapausta, joista noin neljännes on kuollut ja huomattava osa vammautunut vaikeasti. Huoli lääkkeiden pitkän käytön seurauksista askarruttaa. Turvallisuus?  Vaikutus sairauden hidastumiseen? Potilaan näkökulmasta sekin askarruttaa, että jopa erittäin kovan tason MS-tutkijat ovat ajoittain esittäneet kriittisiä kommentteja lääkityksiin liittyen. Palkittu brittiläinen tutkija George Ebers luennoi 2013, että käytössä MS-lääkkeillä ei ole todennäköisesti sairautta hidastavaa vaikutusta pitkällä aika välillä. Interferoni lääkityksistä on jo saatavilla pidemmän aikavälin tutkimustuloksia ja muutama vuosi sitten tehty laaja tutkimus osoitti, että niillä ei ollut minkäänlaista vaikutusta sairauden etenemiseen, lääkkeettömillä sairaus eteni samaa vauhtia kuin interferonia saaneilla potilailla. 

Miten tysabrin suhteen? Sen tiedämme joskus vuosien kuluttua. 






sunnuntai 21. helmikuuta 2016

Tutkimusjulkaisu: Vaikuttaako laskimotoimenpide MS-potilaan elämänlaatuun?

Nyt helmikuussa 2016 tiedelehti "Journal of the American College of Cardiologyn" sivuilta löytyy kliininen tutkimus, missä oli mukana kaikkiaan 94 MS-potilasta (22 relapsoivaa muotoa, 44 SP ja 26 PP tautimuotoa sairastavaa). Potilaat tutkittiin ensin ultraäänellä ja sen jälkeen  katetri venografialla. Ainostaan kahdella potilaista ei todettu CCSVI poikkeavuuksia, joten poikkeavuuksia todettiin n. 98 %:lla tutkittavista.

Tutkittavien oireita (mm fatiikki, virtsarakon toiminta) ja elämänlaatutua mitattiin erilaisin kyselyin 3, 6 ja 12 kuukauden kohdalla.

Tutkimuksen tulos oli se, että operoitujen MS-potilaiden elämänlaatu parani eri osa-alueilla (fyysinen, kognitiivinen ja psykososiaalinen) mitaten tilastollisesti merkittävästi ja vielä vuoden kohdalla todettiin tilastollisesti merkittävästi parempi tilanne kuin lähtötasolla.

Linkki: Does An Endovascular Procedure Improve the Quality of Life in Patients With Multiple Sclerosis?



perjantai 19. helmikuuta 2016

Not so fast Tienari..

Avain lehdessä (nro 1/2016) oli pitkästä aikaa kerrontaa CCSVI:n tiimoilta, mikä kyllä lämmitti mieltäni. Etenkin operaatiosta hyötyneen MS-potilaan kerronta oli mieluisaa luettavaa ja kun olen itse nähnyt vierestä operaation tuoman muutoksen, niin ymmärrän varsin hyvin haastatellun positiivisen latauksen asiaan.

Neurologi, MS-tutkija Pentti Tienari kommentoi myös CCSVI tutkimussuuntausta ja toi oman selityksensä operoitujen potilaiden saamiin hyötyihin. Siitä olen ehdottomasti samaa mieltä Tienarin kanssa, että laskimolöydös ja sen merkitys kaikkinensa on selvitettävä lääketieteellisen tutkimuksen keinoin. Tosin ongelmana tässä on ollut 2009-2010 käynnistynyt tiedekiista, mikä on jakanut tiedeleirit syville omiin poteroihinsa. Tämä on valitettava tilanne, mikä hankaloittaa tiedeosapuolien vuoropuhelua ja yhteistyötä.

Tienarin kirjoituksessa oli sellaisia kohtia, joihin kyllä mielelläni esitän dialogisessa hengessä oman näkemykseni. Pyrin vastaamaan ytimekkään lyhyesti, vaikka aiheesta voisi kirjoittaa vaikka kirjan.

Tienari: ” CCSVI laskimoahtaumateoria on intuitiivisesti hyvin MS-tautiin sopiva, tapahtuuhan valkosolujen hyökkäys keskushermostoon juuri pienten laskimoiden läpi.”

Toden totta ja sen lisäksi, että MS-plakit syntyvät aivojen pienien laskimoiden yhteyteen CCSVI on liitetty tutkimuksissa liitetty muihinkin sairauden tutkimuksissa todennettuihin seikkoihin:
- heikentynyt / hidastunut verenvirtaus MS-aivoissa (esim. Swank ym. 1983, Law ym. 2004)
- verisuonien ”tihkuminen”, veriaivoesteen pettäminen ja rautapitoisuuksien kertyminen aivokudokseen (esim. Craelius ym. 1982, Adams 1988, Simka 2009)

Tienari: ” Kuten niin monet muutkin teoriat, myös laskimoahtaumaterapia on sulanut tieteen happokäsittelyssä. Laskimoahtaumien yhteyttä MS-tautiin ei ole lukuisissa tutkimuksissa kyetty vahvistamaan, ja käytettyjen menetelmien epäluotettavuus on myös tullut ilmi.

Vaikkakin CCSVI on ollut voimakkaasti kiistanalainen, niin se ei missään nimessä ole ”sulanut tieteen happokäsittelyssä”. Tosiasia on se, että tutkimuksia julkaistaan asiasta tasaiseen tahtiin ja osa niistä on negatiivisia ja osa positiivisia. Ymmärrän Tienarin näkökannan rakentumisen siinä valossa, että tiedekiistan myötä neurologisiin tiedejulkaisuihin päätyy lähinnä CCSVI kriittiset ja negatiiviset julkaisut. Mikäli Tienari olisi laskimosairauksien asiantuntija ja lukisi esimerkiksi sen alan tiedejulkaisua nimeltään ”Phelobology”, niin hänen suhtautuminen asiaan olisi erittäin todennäköisesti myönteinen. Mitä tulee MS-taudin ja laskimoahtaumien yhteyteen, niin metatutkimukset on syytä lukea. Esimerkiksi 2013 (Zwischenberger ym.) julkaistussa tutkimuksessa analysoitiin kaikkiaan 19 eri tutkimusta ja meta-analyysin tulos oli se, että CCSVI ja MS kytkeytyvät toisiinsa. Kansainvälinen tutkimusjärjestö ”International Society for Neurovascular Disease" on laatinut ohjeistuksen CCSVI diagnosoinnista, edistääkseen yhtenäisien mittausmenetelmien käyttöä. Se julkaistiin syyskuussa 2014 ”Journal of Vascular and interventional Radiologyssa”.

Tienari: ”Laskimolaajennustoimenpiteelläkään ei näytä olevan taudinkulkuun vaikutusta isoissa potilassarjoissa” 

Kliinisiä tutkimuksia aiheesta on julkaistu 2009 alkaen useita, joissa suurimmassa osassa on todettu potilaiden hyötyneen operaatiosta. Tienari esittää näkemyksensä tueksi kaksi negatiivista tutkimusta: Italian neurologien johtamassa tutkimuksessa kartoitettiin kyselylomakkeella 462 eri klinikoilla käyneiden italialaisten MS-potilaiden tilannetta operaation jälkeen ja hoidon tehokkuuden arviointi painottui EDSS pisteytyksen ympärille. Yli puolet vastaajista oli progressiivista tautimuotoa, pitkään sairastaneita (keskimäärin 14 vuotta), joten potilasaineskin edusti haasteellista ryhmää. Tienari jätti kertomatta erään aika olennaisen tiedon, nimittäin yli puolet (53 %) oli vastannut hyötyneensä operaatiosta. Italian neurologit tulkitsivat tämän yksioikoisesti johtuvaksi lumevaikutuksesta.

Toinen negatiivinen tutkimus oli Buffalon yliopiston Premise tutkimus, mikä oli ensimmäinen lumekontrolloitu tutkimus. Siinä 19 tutkittavasta 9:lle tehtiin oikea operaatio ja 10:lle feikkioperaatio. Kyseisessä tutkimuksessa ei todettu eroja hoitotuloksessa ryhmien kesken. Mutta se mikä jäi tutkimuksen uutisoinnin yhteydessä ja myöskin Tienarilta sanomatta oli se, että potilasryhmien kesken ei todettu myöskään mitään hemodynaamista eroja eli molemmissa ryhmissä verenvirtaus oli yhtä huonoa toimenpiteen jälkeenkin. ”No differences in VHISS improvement were detected between phase 2 treated and sham groups” (Siddiqui ym. 2014)

Operoitujen MS-potilaiden olotilan kohentumisen syitä Tienari pohdiskeli kahta vaihtoehtoa; ehkä pallolaajennus onkin manipuloinut autonomista hermostoa? Toinen hänen tarjoamansa selitys oli vanha tuttu lumevaikutus. Hän ei sen kummemmin pohdiskellut sitä vaihtoehtoa, että verenvirtauksen koheneminen MS-potilaan keskushermostossa liittyisi oireiden helpottumiseen. Esimerkiksi Australialaistutkija Thibault (2015) kirjoittaa:  ”current findings support the view that the early symptomatic benefits observed after venoplasty for stenoses in the extracranial venous circulation may be the result of increased cerebral perfusion

Kun lukee sellaisia kliinisiä tutkimuksia, joissa vastaavasti tutkimustulos on ollut positiivinen, niin huomio kiinnittyy siihen että perinteisten magneettikuva, pahenemisvaihe ja EDSS arvojen ohella on kartoitettu muitakin potilaan vointiin liittyviä asioita. Fatiikki on yksi vaikeimmista MS-oireista ja sen lievittyminen tai korjaantuminen tyystin (kuten vaimoni tapauksessa) on erittäin iso asia. Samoin tasapainoaistin korjaantuminen, lämmönsieto, spastisuuden helpottuminen, ”aivosumu” on asioita, joiden on todettu helpottuneen laskimo-operaatioissa. Alla muutamia kuvia tutkimuksista, joissa on todettu myönteisiä hoitovaikutuksia.








Urheilutermein ilmastuna voisi sanoa, että CCSVI peli on vielä pahasti kesken. Itseasiassa se on vasta aluillaan. Laskimopoikkeavuudet MS-taudissa on kehittyvä tutkimussuuntaus ja uutta tietoa tulee kaiken aikaa. Esimerkiksi laskimorakenteiden patologisista muutoksista on saatu nyt tarkempaa tietoa ja Journal of Multiple Sclerosis julkaisikin tästä aiheesta loistavan artikkelin (mikä on vapaasti ladattavissa. Elektronimikroskooppikuvat laskimoiden seinämistä ovat kyllä vaikuttavia).  




Lähteet:

Adams CW. Perivascular iron deposition and other vascular damage in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatr. 1988;51(2):260-5.

Bavera P, 2015. May symptoms of chronic cerebrospinal venous insufficiency be improved by venous angioplasty? An independent 4-year follow up on 366 cases. Veins and Lymphatics 2015; volume 4:5400

Craelius W, Migdal MW, Luessenhop CP, Sugar A, Mihalakis I. Iron deposits surrounding multiple sclerosis plaques. Arch Pathol Lab Med. 1982;106(8):397-9.

Hubbard David, Donald Ponec, Justin Gooding, Richard Saxon, Heidi Sauder, Mark Haacke. Clinical Improvement after Extracranial Venoplasty in Multiple Sclerosis. Journal of Vascular and Interventional Radiology, Volume 23, Issue 10, Pages 1302–1308.

Laupacis A, Lillie E, Dueck A, et al. Association between chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: a meta-analysis. CMAJ : Canadian Medical Association Journal. 2011;183(16):e1203-e1212. doi:10.1503/cmaj.111074.

Law M, Saindane AM, Ge Y, et al. Microvascular abnormality in relapsing-remitting multiple sclerosis: perfusion MR imaging findings in normal-appearing white matter. Radiology. 2004;231(3):645-52.

Marjeta Zorc1; Miro Denislic2; Zoran Milosevic3; Rok Zorec1; Dean Ravnik1; Ruda Zorc Pleskovic1; Ales Pleskovic3; Oscar Mendiz4 Impact of Veins Endovascular Procedures on the Quality of Life in Patients with Multiple Sclerosis. Cardiovascular Interventions, J Am Coll Cardiol Intv. 2014;7(2_S):S34-S34. doi:10.1016/j.jcin.2014.01.086.

Radak D, Kolar J, Sagic D, et al. Percutaneous angioplasty of internal jugular and azygous veins in patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: early and mid-term results. Phlebology. 2014;29(6):367-75.

Salvi F, Bartolomei I, Buccellato E, Galeotti R, Zamboni P. Venous angioplasty in multiple sclerosis: neurological outcome at two years in a cohort of relapsing-remitting patients. Funct Neurol. 2012 Jan-Mar;27(1):55-9. PMCID: PMC3812752

Simka M. Blood brain barrier compromise with endothelial inflammation may lead to autoimmune loss of myelin during multiple sclerosis. Curr Neurovasc Res. 2009;6(2):132-9.

Simka Marian, Piotr Janas, Tomasz Ludyga, Paweł Latacz, Marek Kazibudzki. Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Patients with Multiple Sclerosis. Vascular disease management, 09/05/12

Swank RL, Roth JG, Woody DC. Cerebral blood flow and red cell delivery in normal subjects and in multiple sclerosis. Neurol Res. 1983;5(1):37-59.

Siddiqui AH, Zivadinov R, Benedict RH, et al. Prospective randomized trial of venous angioplasty in MS (PREMiSe). Neurology. 2014;83(5):441-9.

Zwischenberger BA, Beasley MM, Davenport DL, Xenos ES. Meta-analysis of the correlation between chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis. Vasc Endovascular Surg. 2013;47:620–624. doi: 10.1177/1538574413503562.