maanantai 7. maaliskuuta 2016

KOLMAS RELAPSI..


Tammikuun lopussa tapahtui jotakin, mikä palautti Marjan ja minunkin mieleen sen faktan, että Marjalla on MS-tauti. Nyt 10 vuotta diagnoosista Marjalla on ollut yhteensä 3 relapsia, joista ensimmäinen 2006 on ollut kaikista vaikein. Marraskuussa 2006 alkanut relapsi iski tuolloin kovalla kädellä: kehon motoriikka petti oikealta puolelta, sormissa ei pysynyt tavarat, keho oli tunnoton, fatiikki jylläsi niin, että Marja nukahteli "pystyyn". MS näyttäytyi hyvin pelottavana sairautena. Itse relapsi kesti noin 4-6 viikkoa, mutta toipumiseen meni tuolloin puoli vuotta. Lääkitys aloitettiin  alkuvuodesta 2007, mutta kyseinen lääke tuntui toimivan päinvastoin kuin sen oli tarkoitus - joka pistoksen jälkeen MS-oireet korostuivat seuraavina päivänä. Vuoden lääkekokeilu lopetettiin verikokeista todetun trombosytopenian myötä (verihiutaleiden vähäisyys) ja onneksi se huomattiin, sillä arvot olivat laskeneet vaarallisen alas. Eipä siis ihme, että lääkekokeilusta jäi hyvin ikävä maku. 

Vuosina 2008-2010 Marjalla ei ollut pahenemisvaiheita, mutta ensimmäisestä relapsista tutut MS-oireet tulivat hiipien takaisin ja jäivät osaksi elämän arkea: fatiikki, matalat mielialat, kehon voimattomuus, niskahartian spastisuus ja lämmönsieto ongelma. Kesällä 2010 tehdyn CCSVI operaaton jälkeen edellä mainitut oireet katosivat. 

Seuraavan kerran MS muistutti olemassaolostaan 2013 lokakuussa, kun Marjalle tuli toinen relapsi. Hänen isänsä äkillisen poismenon aiheuttama syvä suru ja järkytys olivat tämän toisen relapsin laukaiseva tekijä. Relapsi meni parin viikon sisällä ohi ja elämä jatkui entisellään.

Nyt tammikuussa 2016 ilmeni Marjan 10 vuotisen sairaushistorian kolmas relapsi. Luonnollisesti tämä tuntui ikävältä, kun MS oli pysynyt poissa elämämme arjesta. Emme tietenkään ikinä ole ajatelleet niin, että sairaus olisi parantunut, vaan enemmänkin "aisoissa olevana" mörkönä, mikä ajoittain pyrkii takaisin. Tammikuussa alkanutta pahenemisvaihetta Marjalla oli erittäin voimakas stressitekijä (henkilökohtainen asia), minkä uskomme liittyvän asiaan. Korkea stressitaso edelsi myös vuoden 2013 relapsia. Sen verran kiinnostuin stressin ja relapsien yhteydestä, että luin tiedepapereita aiheesta. Kootusti voisi sanoa, että stressi on MS-taudissa todella huono asia ja kaiketi tähänkin asiaan kannattaisi kiinnittää huomiota. 

Viimeisimmät MRI kuvat otettiin helmikuun lopussa. Pahenemisvaiheen aikaan otetuissa kuvissa oli nähtävissä, että tauti oli aktiivinen ja että "relapsit varsin todennäköisiä tässä tilanteessa". Lääkärin mukaan Tysabri-lääke olisi syytä aloittaa välittömästi. Totta puhuakseni tysabri-lääkkeen tarjoaminen yllätti, koska Marjalla ei ole ollut käytännössä oireita 2010 tehdyn operaation jälkeen ja relapseja on ollut 10 vuoden aikana yhteensä kolme. Sairauden oireiden osalta MS on ollut kaikkea muuta kuin agressiivinen ja ikäisekseen perheäidiksi Marja on fyysisesti loistavassa kunnossa. 

Nyt tullut relapsi sai myös pohtimaan, että mikä tilanne Marjalla on laskimovirtauksien suhteen. Otimmekin yhteyttä samalle klinikalle ja olemme menossa loppukeväästä tarkistuttamaan laskimot. Edessä voi olla uusi operaatio - aika näyttää. 

Asioiden eteneminen ja ennenkaikkea Marjan vointi ratkaisevat mitä liikkuja hoitojen suhteen tullaan tekemään. Kun Marjan tilanne on ollut vuosikausia hyvä, niin ajatus niinkin pelottavasta lääkkeestä kuin tysabri ei tunnu tässä vaiheessa oikealta ratkaisulta. On varmasti ihmisiä, jotka ei mieti lääkkeen riskejä sen kummemmin, mutta Marja.. hän ei yksinkertaisesti saisi mielenrauhaa ajatellessaan lääkkeen riskejä. Tysabrin yksi pelottavimmista sivuoireista on ns. PML eli progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia. PML saattaa johtaa toimintakyvyn vaikeaan heikkenemiseen tai jopa kuolemaan. Tilastollisesti se on toki harvinainen, mutta riski on silti olemassa. 

Tysabri tuli lääkemarkkinoille 2004, mutta se vedettiin nopeasti tuolloin pois käytöstä,  kun ensimmäiset PML tapaukset todettiin. Oltuaan vuoden pari poissa kuvioista, tysabri hyväksyttiin uudelleen MS-lääkkeeksi. Nyt 2016 maailmalla on jo 617 tysabrin aiheuttamaa PML tapausta, joista noin neljännes on kuollut ja huomattava osa vammautunut vaikeasti. Huoli lääkkeiden pitkän käytön seurauksista askarruttaa. Turvallisuus?  Vaikutus sairauden hidastumiseen? Potilaan näkökulmasta sekin askarruttaa, että jopa erittäin kovan tason MS-tutkijat ovat ajoittain esittäneet kriittisiä kommentteja lääkityksiin liittyen. Palkittu brittiläinen tutkija George Ebers luennoi 2013, että käytössä MS-lääkkeillä ei ole todennäköisesti sairautta hidastavaa vaikutusta pitkällä aika välillä. Interferoni lääkityksistä on jo saatavilla pidemmän aikavälin tutkimustuloksia ja muutama vuosi sitten tehty laaja tutkimus osoitti, että niillä ei ollut minkäänlaista vaikutusta sairauden etenemiseen, lääkkeettömillä sairaus eteni samaa vauhtia kuin interferonia saaneilla potilailla. 

Miten tysabrin suhteen? Sen tiedämme joskus vuosien kuluttua.