lauantai 7. toukokuuta 2016

Näkemys MS-taudista muuttumassa?



Tänä aamuna luin Journal of Vascular Medicine & surgeryn online tuoreen artikkelin (Caprio ym. 2016) ja pohdin samalla Zambonin löydöksestä käynnistynyttä tiedekamppailua. Itse paikantaisin ajallisesti tiedekiistan käynnistyneen alkuvuodesta 2010, jolloin etenkin neurologian tieteenala asettui selkeästi laskimolöydöstä vastaan, kiistäen sen kaikin tavoin. Tämä asetelma on valitettavasti pysynyt ennallaan ja neurologit sekä MS-tutkijat näkevät MS-taudin pääasiassa vain immuunipuolustuksen poikkeavuuksista johtuvana sairautena. Näin ollen sairauden hoitokin on keskittynyt immuunipuolustusta säätelevien lääkkeiden ympärille. 

Sairauden tutkimushistoriassa verisuoniston poikkeavuuksilla on ollut vahva asema aikoinaan, kuten tässä tuoreessa artikkelissakin todetaan: 



Artikkelissa tutkijat olivat analysoineet lääketieteellisistä tietokannoista tutkimuksia, joissa MS kytkeytyi verisuonipoikkeavuuksiin tai -sairauksiin. Myös laskimotutkija Zambonin data oli hyvin esillä paperissa. En erittele tähän tuota kaikkea, vaan suosittelen lukemaan tekstin. 

Yksi kiinnostavimmista kohdista tuotoksessa oli kaaviokuva, missä hahmotellaan MS:n tapahtumaketjua. Tutkijat nostavat verisuoniston / -virtauksen poikkeavuudet prosessin keskiöön ja immuunireaktiot osana tapahtumasarjaa. 




Itse olen täysin varma, että MS "verisuonisairautena" tulee saamaan voimakkaammin jalansijaa sairauden tutkimuksessa ja hoidossa. Tiedehypoteesi tulee muuttumaan hitaasti, mutta varmasti. Neurologeilta toivoisin avoimempaa ajattelua tämän asian suhteen. 


maanantai 2. toukokuuta 2016

Marjalla todettiin laskimon uudelleen ahtautuminen - operaatio 28.04.2016



RELAPSIN MYÖTÄ LASKIMOIDEN TARKASTUKSEEN



Marjan tammikuun lopulla alkaneen pahenemisvaiheen mainingeissa otimme yhteyttä samalle klinikalle (Ameds), missä vuoden 2010 operaatio tehtiin. Kävimmekin sähköpostiviesteilyä klinikan potilaskoordinaattorin kanssa, joka vastaili esittämiimme kysymyksiin, neuvoen järjestelyjen suhteen. Maaliskuun lopulla saimme viestin, että meille oli tarjolla vapaa aika tutkimuksiin ja mahdolliseen operaatioon 27.-29.4 2016. Otimme tarjouksen vastaan ja käynnistimme välittömästi kaikki matkaan liittyvät järjestelyt: lennot, hotelli, passit, raha-asiat, lastenhoito jne. 

Klinikalta tarjottiin hotellia, jonka kanssa heillä on sopimus, mutta päätimme varata kuulemamme palautteen myötä hotellin itse. Olimme valitsemaamme MDM-hotelliin hyvin tyytyväisiä. Se sijaitsee Varsovan keskustassa ja kaikki kiinnostava löytyy kohtuullisten etäisyyksien päästä. Hinnaltaan hotelli oli myös kohtuullinen, vuorokausi kahden hengen tyylikkäässä huoneessa maksoi 60 euroa. Varasimme huoneen viideksi yöksi. 


Näkymä aamiaispöydästä
Hotelli illan hämärtyessä

Klinikalta tarjottiin myös kuljetuspalvelua (500 e), mutta pohdimme Marjan kanssa että liikumme taksilla. Tuo päätös ehdottomasti kannatti, sillä Varsovassa taksilla liikkuminen oli halpaa. Esimerkiksi kun menin hotellista klinikalla (noin 12 km, 20-25 min) niin se maksoi reilu 30 zlotia eli noin 9 euroa. Taksikuskit oli muuten aikamoisia formulakuskeja ja erityisen suurta fobiaa koin, kun noin 70 vuotias taksikuskimummo kaahasi ja samalla räpläsi navigaattoria ja kännykkää. Tuo klinikan kuljetuspalvelu sopii ehkäpä pyörätuolia käyttävälle tai henkilölle, joka haluaa "pelata varman päälle". 


KLINIKKA

Vuoden 2010 reissumme jälkeen oli tapahtunut todella paljon muutoksia Amedsilla. Tilojen puolesta kontrasti oli huikea: aiemmin Ameds toimi kunnallisen sairaalan tiloissa ja nyt toiminta tapahtui 2010 valmistuneessa, laadukkaassa rakennuksessa. Kaikki tilat oli siistejä, potilashuoneet tilavia ja niissä oli hotellihuoneen vaikutelma. Ruokailun suhteen tilanne oli myös parantunut reippaasti ja klinikan pääaulassa toimiva kanttiini sekä kioski myivät huokealla hinnalla erittäin hyviä makupaloja (salaatteja, täytettyjä patonkeja jne). 

Klinikan sisäänkäynti


Pääaula, missä oli kaunis patsas. Taustalla näkyy apteekki


Välipalalla kanttiinissa

Kahden hengen potilashuone

Vaikka puitteet olivat oikein hienot, niin kaipasimme sitä entisen Amedsin lämmintä ja huolehtivaa ilmapiiriä. Nyt osa henkilökunnasta toimi jotenkin etäisesti ja toiminnan koordinointi oli ajoittain hukassa, tai ainakin sellainen vaikutelma välillä tuli. Marja oli moneen otteeseen epätietoinen päivän aikataulusta ja tapahtumista. Osa hoitajista ei osannut englantia ja se luultavasti korosti edellä mainittua. MUTTA samaan hengenvetoon on sanottava, että paikan lääkärit olivat viiden pisteen arvoisia. He kantoivat huolta potilaasta, olivat miellyttäviä ja ennenkaikkea asiantuntijoita. Erityisesti Marjan operoinut Piotr Pawlukczuk pelasti hoitokokemuksen myönteiseksi. Hän teki työtään sydän mukana, huolellisesti alusta loppuun. 


DIAGNOSOINTI JA OPERAATIO 

Keskiviikkona 27.4 oli ensimmäinen päivä klinikalla ja Marjan piti tulla sinne syömättä ja juomatta, jotta verikokeet voitiin tehdä. Noin puolen päivän aikaan ohjelmassa oli ultraäänitutkimus, jonne minäkin sain ylilääkäriltä luvan mennä mukaan. Oli kiehtovaa nähdä tutkimus, mistä olin tähän mennessä saanut vain lukea. Lääkäri käytti ultraäänilaitetta tottunein käsin, mitaten laskimoiden läpimittoja ja analysoiden verenvirtauksia, mitkä näkyivätkin eri väreinä näytöllä. Hieno laite! 
MIttauksien jälkeen lääkäri kirjoitti mittauksensa tulokset Marjan potilaskertomukseen ja tuossa vaiheessa minäkin jo kysyin häneltä, että mitä laitteisto kertoi. Hän kertoi lyhyesti, että oikealla puolella kaikki on ok, mutta vasemmalla puolella on ongelma. Seuravaksi Marja vietiin magneettikuvaukseen, missä kuvannettin aivot sekä laskimoiden virtaus. Sekä ultraäänitutkimus, että magneettikuvantaminen vahvistivat sen että Marjan vasemassa jugulaarilaskimossa virtaus oli epänormaalia - kyseessä oli re-stenoosi, eli 2010 operoidun kohdaan uudelleen ahtautuminen. 

Seuraavana päivänä, 28.4 Marja soitti aamulla minulle hotelliin, että operaatio alkaa 10-11 aikaan. Minulla tulikin aikamoinen kiire ja jätin aamupalat väliin, hyppäsin taksiin ja kohta olinkin jo klinikalla. Ehdimme Marjan kanssa jutella jonkin aikaa ja sitten Marja vietiin operaatiohuoneeseen. Ennen toimenpiteen alkamista operoiva lääkäri kysyi heti alkuun, että "haluatko kuunnella AC/DC:tä, Phil Collinsia vai Julio Iglesiasta?" Marja antoi lääkärille luvan valita työmusiikin ja operaatio jatkui Julio Iglesiaksen sävelin. Marjalla hieman jännitti, koska ensimmäisestä operaatiosta jäi mieleen voimakas kipu ja näin kävi myös tällä kertaa. Aina kun lääkäri laajensi palloa, niin kipu yltyi niin että Marjan sanojen mukaan jokainen lihassolu kehosta jännittyi. Laajennusta tehtiin parin minuutin pätkissä. 

Operaation jälkeen lääkäri kävi kertomassa vielä minullekin erikseen Marjan laskimoiden poikkeavuuksista ja itse operaatiosta. Hän kertoi, että tällä kertaa toimenpide oli vaativampi kuin 2010 ja hän käytti ns. "cutting balloon" menetelmää saadakseen ahtauman korjattua. Toinen ahtauma kohta löytyi alempaa, kohdasta missä jugulaarlaskimot yhtyvät, lähellä yläonttolaskimoa. Tämä ahtauma hoidettiin perinteisellä pallolaajennuksella. Lääkäri Piotr totesi vielä lopussa, että hoitotoimenpide onnistui hyvin, joskin se oli vaativa. 


Marjan laskimoita..


Ahtauman pallolaajennus 28.huhtikuuta 2016


Lähtiessämme klinikalta Marja sai vielä reseptin lääkkeisiin, joita tulee ottaa suonensisäisen hoitotoimenpiteen jälkeen. Haimme lääkkeet alakerran apteekista ja niille tuli hintaa yhteensä reilun 100 euroa (veren hyytymiseen vaikutta lääke, 6 vko pieniannoksinen aspiriini 6 kk ja vatsaa suojaava lääke 6 kk). 





Hoidon vaikutuksesta on tässä vaiheessa vaikea sanoa, sillä operaatiosta on nyt vasta muutamia päiviä. Vuonna 2010 tehdyn operaation jälkeen vaikutus oli nähtävissä jo seuraavina päivinä, mutta tuolloin Marjalla oli oireiden osalta paljon vaikeampi tilanne. Tuolloin jäivät fatiikki, voimattomuus, tasapaino ja pari muuta oiretta tyystin pois. Tänä keväänä Marja toipui pahenemisvaiheesta hyvin, mutta sen jälkeen on ollut pientä fatiikkia ja päänsärkyä välillä. Uskoisin, että tulevien viikkojen aikana osaamme paremmin arvioida hoidon vaikutusta. 

Kannattaako MS-tautia sairastavan lähteä tällaiseen hoitoon? Tämä on kysymys, mikä minulle toistuvasti esitetään. Tähän kysymykseen ei ole vielä kenelläkään potilaskohtaista, varmaa vastausta. Marjan kohdalla laskimo-operointi on ollut koko sairaushistorian toimivin hoito, mutta tiedän useita henkilöitä, joille hoito ei ole vaikuttanut. Alustavien hoitotutkimuksien sekä operoitujen MS-potilaiden kerronnan mukaan selkeimpiä hyötyjiä ovat vähemmän aikaa sairastaneet potilaat. Jossakin vaiheessa CCSVI tutkimus ja hoito tehdään myös Suomessa. Kauanko siihen menee on kysymys, johon kukaan ei tiedä vastausta. Tiedekentän tapahtumat ratkaisevat miten asia etenee. 


MUUTAMIA KUVIA REISSUSTA VIELÄ..


Arkadian ostoskeskuksessa, mikä on maan suurin. Sinne eksyi Erkkikin..


Minä odottamassa tilaamaani kahvia ja omenaleivosta, vanhan kaupungin kahvilassa
       
Punaviiniilasillisella Varsovan vanhassa kaupungissa - upea paikka


Romanttinen hetki Chopinin lentokentällä su 1.5.2016. Kotia kohti..

Rovaniemen lentokenttä 1.5.2016 klo 17:50. Lapsia oli kova ikävä ja lapsilla meitä..